Impact-evaluatie patiëntenparticipatie in hart-en vaatonderzoek

De Hart&Vaatgroep hecht veel waarde aan patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek en richtte hiertoe in 2012 het College van Ervaringsdeskundigen op. Het College bestaat uit een groep mensen met persoonlijke ervaring met hart-en vaatziekten, die op verschillende manieren hetpatiëntenperspectief inbrengenin wetenschappelijk onderzoek.

Een van hun taken is het geven van schriftelijk adviesop onderzoeksvoorstellen, voordat deze ingediend worden bij een subsidiegever. Het College geeft steeds vaker en aan steeds meer onderzoekersadvies.

Maar wat is nu de impact van hunadvies op de onderzoeksvoorstellen en hoe kan deze impact worden vergroot? Om deze vragen te beantwoorden is onderzoek gedaan door Eva Vroonland. Zij voerde dit onderzoek uit in het kader van de master Management, Policy Analysis and Entrepreneurship in the Health and Life Sciences aan de Vrije Universiteit in Amsterdam.

De opzet van het onderzoek

Gedurende vijf maanden is een kwalitatief onderzoek uitgevoerd door de onderzoeksvoorstellen vóór en na het gegeven advies te vergelijken, onderzoekers te interviewen over het advies dat ze hebben ontvangen en een focusgroep met leden van het College te organiseren.

Resultaten van het onderzoek

De impact van de adviezen was vooral zichtbaar in het aanscherpen van het onderzoeksvoorstel. Dit betekent dat de adviezen zijn verwerkt over bijvoorbeeld het ontbreken van informatie of over onduidelijkheden in het voorstel.

Advies over de methode of analyse van het onderzoek werd minder vaak verwerkt. Verschillende onderzoekers gaven aan de keuzes voor methode en analyse liever bij zichzelf te houden en daarvoor te vertrouwen op de eigen expertise. De expertise van de patiënt lag volgens hen vooral in patiëntenbeleving van een interventie en het beoordelen van bijvoorbeeld informed consent brieven.

Ook het korte tijdsbestek tot de deadline voor het indienen van het voorstel bleek een reden om geen grote veranderingen door te voeren in het onderzoeksvoorstel.

De impact van het advies reikt overigens wel verder dan de ingediende subsidieaanvraag. Onderzoekers spraken hun intenties uit om het advies in een latere fase van het onderzoek mee te nemen. Deze intenties waren echter niet te controleren binnen het tijdsbestek van dit onderzoek.

Motivatie voor patiëntenparticipatie

Subsidiegevers hebben een grote rol in het plaatsvinden en de impact van patiëntenparticipatie in onderzoek. De toenemende verplichting tot patiëntenparticipatie blijkt voor de meeste onderzoekers de belangrijkste motivatie om patiënten te betrekken in hun onderzoek.

Hoewel de meesten wel een toegevoegde waarde zagen, was dat niet genoeg om intrinsiek gemotiveerd te zijn. De uitdaging is om patiëntenparticipatie gewild te maken voor onderzoekers in plaats van verplicht. Een kans om dit te bereiken, voorgesteld door leden van het College tijdens de focusgroep, is door ‘de boer op’ te gaan. Daarmee bedoelen ze: het College en haar toegevoegde waarde presenteren aan onderzoekers, waardoor onderzoekers geprikkeld raken om uit zichzelf contact op te nemen met het College.

"De belangrijkste motivatie, en dan ben ik eerlijk, is omdat de subsidiegever het vraagt"
- onderzoeker -

Participatie in al het onderzoek?

De geïnterviewde onderzoekers betwijfelden of participatie voor elk type onderzoek verplicht moet zijn. Bij fundamenteel onderzoek vonden ze het bijvoorbeeld lastig te bedenken waarover patiënten advies kunnen geven. Zaken als informed consent brieven zijn dan niet van toepassing en een aantal onderzoekers vond fundamenteel onderzoek een 'ver-van-je-bed-show' voor patiënten. Een richtlijn voor wanneer en in welke mate participatie nodig is, is volgens de onderzoekers gewenst.

"Ik zou het liefst zien dat er een gradatie komt in hoe sterk en erg participatie nodig is"
- onderzoeker -

Bindend(er) advies

Op dit moment is het advies van het College vrijblijvend. De mogelijkheid voor bindend advies vonden zowel leden van het College als de onderzoekers een te grote verantwoordelijkheid voor patiënten. Bovendien heeft De Hart&Vaatgroep op dit moment niets te sanctioneren. Een mogelijke manier om het advies meer gewicht te geven, is door deze met een reactie (rebuttal) van de onderzoeker mee te sturen met de subsidieaanvraag. Zo kan de subsidiegever beoordelen of de adviezen om een goede reden wel of niet verwerkt zijn. Op deze manier kan het advies meer impact krijgen.

Vormgeven van patiëntenparticipatie

Patiëntenparticipatie kan in allerlei vormen plaatsvinden en de vorm die hier is onderzocht, is er slechts één van. Als alternatief stelde een aantal onderzoekers voor hun voorstel te ‘pitchen’ aan het College en op die manier direct feedback te krijgen en met patiënten te kunnen brainstormen over het onderzoek. Volgens hen is deze vorm doelmatiger, omdat onduidelijkheden in het voorstel direct toegelicht kunnen worden door de onderzoeker. Bovendien kost het minder tijd, omdat onderzoekers niet hoeven te wachten op het advies. Tot slot biedt deze vorm ook de mogelijkheid patiënten te betrekken die de Engelse taal slecht beheersen of moeite hebben met wetenschappelijke termen.

Training van het College en onderzoekers

De training voor leden van het College bleek een onderwerp waarover onderzoekers zichzelf tegenspraken. Enerzijds willen ze de mening van een 'echte leek’ en van mensen met bijvoorbeeld een lagere sociaal economische status. Tegelijkertijd werd de wens uitgesproken dat de leden basiskennis hebben over onderzoek doen, subsidies aanvragen en zelfs over menselijke biologie.

Leden van het College vinden training in participatie voor onderzoekers erg belangrijk. Zij pleitten ervoor patiëntenparticipatie op te nemen in het opleidingsprogramma van onderzoekers, zodat ze leren hoe patiënten betrokken kunnen worden in het onderzoek en waarom dat belangrijk is.

"Het College is een product dat we op de markt van de wetenschappers kunnen zetten"
- lid College -

Conclusies en aanbevelingen

De impact van het advies van leden van het College op de inhoud van onderzoeksvoorstellen zit voornamelijk in fine-tuning en reikt verder dan de subsidie aanvraag. Om de impact te vergroten is het zinvol het College actiever te gaan promoten bij onderzoekers. Daarnaast verdient het aanbeveling alternatieven voor schriftelijk advies te verkennen, bijvoorbeeld door in bijeenkomsten onderzoeksplannen te pitchen. Uit de resultaten blijkt ook dat subsidiegevers patiëntenparticipatie moeten blijven verplichten en per call te bekijken welke wijze van participatie gewenst is. Bovenal is samenwerking en goede afstemming tussen alle betrokken partijen essentieel zodat zowel onderzoekers als patiënten weten wat er van hen verwacht wordt.