Onderzoeksvragen bepalen
Patiënten betrekken bij het bepalen van onderzoeksvragen (een onderzoeksagenda) vergroot de maatschappelijke relevantie...
Het Dialoog Model neemt de verschillende perspectieven van patiënten, onderzoekers, zorgprofessionals en andere relevante stakeholders als uitgangspunt voor de ontwikkeling van een onderzoeksagenda.
In het Dialoog Model worden alle relevante stakeholders, onder wie patiënten, gestructureerd en gefaseerd geraadpleegd over onderwerpen die zij belangrijk vinden. In dialoog worden deze onderwerpen samengevoegd en geprioriteerd, waarbij 1 gezamenlijke onderzoeksagenda ontstaat.
Patiëntenvertegenwoordigers en onderzoekers worden eerst apart gevraagd naar hun ervaringen en ideeën via bijvoorbeeld één-op-één interviews (face-to-face of telefonisch) of in groepsgesprekken (focusgroepen). Daarna worden ze stapsgewijs voorbereid om met elkaar in gesprek te gaan. Het Dialoog Model erkent machtsverschillen tussen stakeholders. Er wordt eerst aandacht besteed aan het creëren van een veilige omgeving binnen hun eigen groep, zodat iedereen zijn of haar stem kan laten horen.
Het Dialoog model bestaat uit 6 fases (Abma & Broerse, 2010).
Het Dialoog Model heeft als doel om een gelijkwaardig partnerschap te creëren tussen patiënten en andere stakeholders. Patiënten en onderzoekers maken kennis met elkaars perspectieven en ervaringen en krijgen meer begrip voor elkaars standpunten. Hiermee helpt het onderzoekers de maatschappelijke en sociale impact van hun onderzoek te begrijpen.
Uiteindelijk wordt een onderzoeksagenda opgesteld waarin de ideeën van alle stakeholders zijn vertegenwoordigd.
Het Dialoog Model kent verschillende maten van participatie, afhankelijk van de fase, zowel raadpleging (consultatie) als samenwerking (collaboratie). Daarnaast hebben patiëntenvertegenwoordigers vaak zitting in de projectgroep, waardoor en partnerschap ontstaat.
Het model is gevalideerd bij het opzetten van ruim een tiental onderzoeksprogramma’s van verschillende ziekten en patiëntenpopulaties.
Het Dialoog Model benadrukt dat stakeholders wederzijds van elkaar leren door een dialoog te voeren en niet door van perspectief te wisselen van de ene groep naar de andere. De combinatie van raadpleging en samenwerking doet recht aan de mening van onderzoekers en andere professionals, zonder dat de stemmen en perspectieven van andere partijen in gevaar komen (Abma, Broerse, 2010).
Het Dialoog Model is geëvalueerd, waarbij specifieke aandacht was voor de participatie in de fasen van programmering en implementatie. De inzichten hiervan zijn beschreven in een rapport en een tweetal wetenschappelijke artikelen (Abma et al., 2014; Pittens et al., 2014).
Het rapport beschrijft de dilemma’s en successen die gezondheidsfondsen, patiëntenorganisatie en onderzoeksinstituten ervaren als zij invulling geven aan participatie in de programmering en implementatie van onderzoeksagenda’s.
Onderzoeksagenda ‘Zicht op onderzoek’
In samenwerking met de Oogvereniging en de MaculaVereniging heeft het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam een onderzoeksagenda opgesteld voor mensen met een visuele beperking, een oogaandoening of doofblindheid (Scholvink et al., 2017).
Is een document niet meer via de link beschikbaar? Neem contact met ons op. Het document dat je opvraagt, is niet drempelvrij. Daarom bieden wij het niet zelf aan via Participatiekompas.
Wil je meer weten over dit onderwerp? Of heb je specifieke vragen over patiëntenparticipatie? PGOsupport adviseert je graag. Deze site hebben wij zo zorgvuldig mogelijk samengesteld. Klopt er toch iets niet? Neem ook dan even contact met ons op.