Van elkaar leren door het Dialoog Model

Interessant voor:

• onderzoekers
• patiëntenvertegenwoordigers
• zorgverleners
• beleidsmedewerkers

Aanbevolen bij:

• patiëntenparticipatie bij het formuleren van onderzoeksvragen (het opstellen van een onderzoeksagenda)

In het Dialoog Model worden alle relevante stakeholders, onder wie patiënten, gestructureerd en gefaseerd geraadpleegd over onderwerpen die zij belangrijk vinden. In dialoog worden deze onderwerpen samengevoegd en geprioriteerd, waarbij 1 gezamenlijke onderzoeksagenda ontstaat.  

Patiëntenvertegenwoordigers en onderzoekers worden eerst apart gevraagd naar hun ervaringen en ideeën via bijvoorbeeld één-op-één interviews (face-to-face of telefonisch) of in groepsgesprekken (focusgroepen). Daarna worden ze stapsgewijs voorbereid om met elkaar in gesprek te gaan. Het Dialoog Model erkent machtsverschillen tussen stakeholders. Er wordt eerst aandacht besteed aan het creëren van een veilige omgeving binnen hun eigen groep, zodat iedereen zijn of haar stem kan laten horen.

Het Dialoog model bestaat uit 6 fases (Abma & Broerse, 2010).

• Verkennen
  Het projectteam en de relevante stakeholders worden vastgesteld. De samenwerking wordt opgestart en een eerste lijst van issues en ideeën wordt opgesteld.
• Raadplegen
  Verschillende stakeholders worden apart geconsulteerd om een lijst van voor hen belangrijke (onderzoeks)onderwerpen samen te stellen. Deze consultatie gebeurt vaak via interviews en focusgroepen.
• Prioriteren
  De stakeholders prioriteren de lijst met onderwerpen uit de vorige fase. Dit kan bijvoorbeeld via het uitzetten van een vragenlijst.
• Integreren
  De geprioriteerde onderwerpen van iedere stakeholdergroep worden geïntegreerd in één onderzoeksagenda.
• Programmering
• Implementeren

Doel van de methode

Het Dialoog Model heeft als doel om een gelijkwaardig partnerschap te creëren tussen patiënten en andere stakeholders. Patiënten en onderzoekers maken kennis met elkaars perspectieven en ervaringen en krijgen meer begrip voor elkaars standpunten. Hiermee helpt het onderzoekers de maatschappelijke en sociale impact van hun onderzoek te begrijpen.

Uiteindelijk wordt een onderzoeksagenda opgesteld waarin de ideeën van alle stakeholders zijn vertegenwoordigd.

Onderzoeksfase

• Identificeren onderzoeksonderwerpen

Mate van participatie

Het Dialoog Model kent verschillende maten van participatie, afhankelijk van de fase, zowel raadpleging (consultatie) als samenwerking (collaboratie). Daarnaast hebben patiëntenvertegenwoordigers vaak zitting in de projectgroep, waardoor en partnerschap ontstaat. 

Vruchtbare aanpak

Het model is gevalideerd bij het opzetten van ruim een tiental onderzoeksprogramma’s van verschillende ziekten en patiëntenpopulaties.

Het Dialoog Model benadrukt dat stakeholders wederzijds van elkaar leren door een dialoog te voeren en niet door van perspectief te wisselen van de ene groep naar de andere. De combinatie van raadpleging en samenwerking doet recht aan de mening van onderzoekers en andere professionals, zonder dat de stemmen en perspectieven van andere partijen in gevaar komen (Abma, Broerse, 2010).

Het Dialoog Model is geëvalueerd, waarbij specifieke aandacht was voor de participatie in de fasen van programmering en implementatie. De inzichten hiervan zijn beschreven in een rapport en een tweetal wetenschappelijke artikelen (Abma et al., 2014; Pittens et al., 2014).

Het rapport beschrijft de dilemma’s en successen die gezondheidsfondsen, patiëntenorganisatie en onderzoeksinstituten ervaren als zij invulling geven aan participatie in de programmering en implementatie van onderzoeksagenda’s.

Voorbeelden

• Research priorities of patients with neuromuscular disease
  Het Dialoog Model is toegepast bij het opstellen van een gezamenlijke onderzoeksagenda voor neuromusculaire ziekten. Het gebruik van het model leidde ertoe dat een beperkt aantal diagnoses werd opgenomen in de agenda (Nierse et al., 2013).
• Patient involvement in a scientific advisory process: Setting the research agenda for medical products
  Een onderzoeksagenda werd opgesteld voor medische producten, met patiëntenvertegenwoordigers van 15 verschillende aandoeningen. Dit was erg uitdagend, omdat de behoeften aan medische producten bij de verschillende groepen weinig overeenkomsten vertoonden Toch zijn er gedeelde thema’s geïdentificeerd (Elberse, Pittens, et al., 2012).

• Onderzoeksagenda ‘Zicht op onderzoek’
  In samenwerking met de Oogvereniging en de MaculaVereniging heeft het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam een onderzoeksagenda opgesteld voor mensen met een visuele beperking, een oogaandoening of doofblindheid (Scholvink et al., 2017).

Aandachtspunten

• Voor een valide agendering is het belangrijk dat de patiënten die je werft of laat deelnemen aan de dialoog voldoende de hele onderzoekspopulatie representeren.
• Om te komen tot een goede en gevalideerde onderzoeksagenda, kan de methode veel tijd kosten.

Is een document niet meer via de link beschikbaar? Neem contact met ons op. Het document dat je opvraagt, is niet drempelvrij. Daarom bieden wij het niet zelf aan via Participatiekompas.