Patiënten betrekken, ook wanneer dit niet voor de hand ligt

Patiënten betrekken, kan altijd. Ook wanneer je onderzoek al van start is. Hoe eerder patiënten betrokken zijn, hoe meer impact de participatie nog kan hebben op je onderzoek.

Als je later in je studie of project besluit patiënten te betrekken, bedenk dan waarom je dat wilt doen. Het moet nog wel toegevoegde waarde hebben.

Bedenk dus waar je patiënten bij wilt betrekken, en of je nog de mogelijkheid hebt iets met hun bijdrage te doen.

Ook als je onderzoek erg technisch of fundamenteel is, kan de samenwerking met patiënten op allerlei manieren een positieve bijdrage leveren. Zo blijkt uit diverse onderzoeksagenderingen dat patiënten ook zelf fundamentele onderzoeksonderwerpen aandragen. Het is dus zeker niet zo dat patiënten alleen toegepast onderzoek relevant vinden.

Daarnaast kunnen patiënten nadenken over uitkomstmaten die voor hen relevant zijn in technische onderzoeken. Misschien is het nodig om extra uitleg bij het onderzoek te geven. Op een manier dat patiënten snappen waar het onderzoek over gaat, maar met nog voldoende diepgang voor een inhoudelijke discussie (geen 'jip-en-janneketaal')

Bovendien zijn gesprekken met patiënten motiverend voor onderzoekers.

De Sint Maartenskliniek in Nijmegen heeft projectoverstijgende patiëntenparticipatie ingebed in één van hun afdelingen. Ze werken daar niet in één specifiek onderzoek met elkaar samen, maar binnen een onderzoeksgebied. Dat gebeurt sinds enige jaren met een buddy-systeem voor onderzoekers op de afdeling Reumatologie. Dit is het ‘STAP’-project, wat staat voor Sleutel Tot Actief Participatiebeleid. In dit filmpje vertellen de projectleider, coördinator en enkele deelnemers over het project. 

"Het is leuk om je resultaten uit te leggen en te delen met patiënten, en daar weer nieuwe ideeën van te krijgen. Je krijgt het idee dat wat je doet ertoe doet."

"Patiënten zijn geen nummertjes meer maar mensen. Dat is confronterend maar ook motiverend."
- Onderzoekers tijdens focusgroep over participatie in het UMC - 

“Voordat dit project begon, kende ik de patiënt alleen maar uit wetenschappelijke artikelen. Hoewel ik ervan overtuigd ben dat deze artikelen erg belangrijk zijn en gaan bijdragen aan een oplossing, denk ik ook dat het waardevol is om meer het ‘menselijke’ aspect van de ziekte te kennen. Dit blijkt een wereld van verschil te zijn!”
- Onderzoeker experimenteel lab Radboud umc -

Soms lijkt patiëntenparticipatie niet voor de hand te liggen, omdat de patiëntenpopulatie (nog) niet duidelijk is, bijvoorbeeld bij fundamenteel onderzoek.

Dit is ook het geval bij niet-chronische aandoeningen – zoals geboortezorg, mondzorg, oorpijn – of als het gaat om preventie, waarbij de patiënt nog niet in beeld is. 

Als patiënten al wel in beeld zijn, kan het vervolgens lastig zijn om ze te bereiken. Want bijvoorbeeld voor de genoemde niet-chronische of acute ‘aandoeningen’ bestaan vaak geen patiëntenorganisaties.

Voor fundamenteel onderzoek kun je kijken of de opdrachtgever/subsidieverstrekker zich op een specifieke doelgroep richt.

Als er voor jouw doelgroep een patiëntenorganisatie bestaat, benader die dan om (samen) te verkennen of zij kennisvragen hebben vanuit patiëntenperspectief die aansluiten bij jouw onderzoeksinteresse. Misschien zijn die al verzameld in een onderzoeksagenda.

Heb je te maken met een brede doelgroep die je niet via een patiëntenorganisatie bereiken kunt? Probeer dan met (toekomstige) patiënten in contact te komen via zorgverleners en social media (fora, Facebook).

Vaak heeft een arts-onderzoeker of onderzoeker van een medische instelling patiënten in eigen praktijk die mee kunnen en willen werken. Soms is specifieke ervaringsdeskundigheid niet nodig, maar volstaat de ervaring als patiënt.

Als het bereiken van 1 specifieke groep patiënten voor 1 onderzoek lastig is, kun je dan misschien samenwerken met andere onderzoekers om populaties gezamenlijk te benaderen?

De Kennisagenda Mondgezondheid is opgesteld met daarin de belangrijkste onderwerpen voor mondzorgonderzoek vanuit het perspectief van mondzorgverleners en patiënten.
De mondzorgpatiënt is niet eenvoudig te bepalen. Iedereen heeft mondzorg nodig: van ‘gezonde’ mensen die halfjaarlijks hun gebit laten controleren tot mensen met chronische aandoeningen en veel mondzorgproblemen.
Vanwege de brede patiëntengroep en het ontbreken van een algemene patiëntenorganisatie voor mondzorg, was het moeilijk om patiënten te bereiken. Daarom richtte het onderzoek zich in eerste instantie op mensen met diverse chronische aandoeningen, waarvan bekend is dat die vaak invloed hebben op de mondgezondheid. Voor mensen met deze aandoeningen bestaan wel patiëntenorganisaties. De onderwerpen die uit deze patiëntengroepen naar boven kwamen, zijn op een later moment via een vragenlijst getoetst onder een grote en bredere groep burgers.

Wanneer je onderzoek doet naar een zeldzame ziekte brengt dat uitdagingen met zich mee voor participatie van patiënten. Er is slechts een kleine populatie die kan participeren. Bovendien bestaat de kans dat er naast de onderzoeker-patiënt ook een arts-patiënt relatie is.

Daartegenover staat dat er vaak erg actieve en gemotiveerde patiëntenorganisaties zijn. Bij zeldzame aandoeningen weten patiënten bovendien soms meer over hun aandoening dan professionals.

Het ASTERIX onderzoeksconsortium heeft ervaring opgedaan met het betrekken van patiënten bij het verbeteren van klinische trials voor zeldzame ziektes.
Via onder andere een ‘Patient Think Tank’ dachten patiënten mee over belangrijke uitkomstmaten. Want wat is ‘vooruitgang’ voor een patiënt? Door Goal Attainment Scaling bij klinisch onderzoek toe te passen, kunnen studies succesvoller en relevanter worden.

Sommige groepen patiënten bevinden zich in een kwetsbare positie. Van patiënten die bijvoorbeeld ernstig ziek zijn, denk je misschien dat ze niet mee kunnen doen aan onderzoek.

Neem niet aan dat mensen niet willen bijdragen aan onderzoek, maar vraag het ze. Veel patiënten vinden het juist prettig om bij te kunnen dragen aan het verbeteren van de zorg.

"De meeste patiënten zijn boven de 70. Vooraf twijfelden we of die groep wel uit de voeten kan met een online tool op een tablet. Al snel bleek dat de meesten daar geen problemen mee hadden. Een duidelijk signaal dat je geen vooronderstellingen over je onderzoeksgroep moet hebben. Ga het ze gewoon vragen."

-Longarts en onderzoeker, Erasmus MC-