Ga naar de hoofdcontent
Dossier

Patiënten betrekken, ook wanneer dit niet voor de hand ligt

Patiëntenparticipatie kan voor elk onderzoek en in elke fase waardevol zijn.

De bijdrage van patiënten is niet voor alle typen onderzoek even evident. Toch kunnen patiënten aan veel typen en fasen van onderzoek een waardevolle bijdrage leveren. Op deze pagina beschrijven we hoe je met dergelijke uitdagingen om kunt gaan.

Het kan om uiteenlopende redenen lastig zijn patiënten betekenisvol bij een onderzoek te betrekken. Hieronder vind je een aantal lastige situaties. Ook al is er niet altijd een oplossing, het is zonde om participatie hier bij voorbaat af te schrijven. Denk vooral tijdig na over deze vraagstukken en ga met patiënten of patiëntenorganisaties in gesprek over de kansen en mogelijkheden die zij zien.

Het betrekken van patiënten kan altijd, ook wanneer je onderzoek al van start is gegaan, zoals in onderstaand voorbeeld blijkt. Wel is het goed te beseffen hoe eerder patiënten betrokken zijn, hoe meer impact de participatie nog kan hebben op je onderzoek.

Als je later in je studie of project besluit patiënten te betrekken, bedenk dan waarom je dat wilt doen. Het moet nog wel toegevoegde waarde hebben.

Bedenk dus waar je patiënten bij wilt betrekken, en of je nog de mogelijkheid hebt iets met hun bijdrage te doen.

Ook als je onderzoek erg technisch of fundamenteel is, kan de samenwerking met patiënten op verschillende manieren een positieve bijdrage leveren. Zo blijkt uit verschillende onderzoeksagenderingen dat patiënten ook zelf fundamentele onderzoeksonderwerpen aandragen. Het is dus zeker niet zo dat patiënten alleen toegepast onderzoek relevant vinden.

Daarnaast kunnen patiënten nadenken over uitkomstmaten die voor hen relevant zijn in technische onderzoeken. Het vraagt mogelijk wel om een extra inspanning om uitleg bij het onderzoek te geven. Zodanig dat patiënten snappen waar het onderzoek over gaat, maar met nog voldoende diepgang voor een inhoudelijke discussie (geen 'Jip en Janneke-taal'!)

Bovendien zijn gesprekken met patiënten motiverend voor onderzoekers.

De Sint Maartenskliniek in Nijmegen heeft projectoverstijgende patiëntenparticipatie ingebed in één van hun afdelingen. Ze werken daar niet in één specifiek onderzoek met elkaar samen, maar binnen een onderzoeksgebied. Dat gebeurt sinds enige jaren met een buddy-systeem voor onderzoekers op de afdeling Reumatologie. Dit is het ‘STAP’-project, wat staat voor Sleutel Tot Actief Participatiebeleid. In dit filmpje vertellen de projectleider, coördinator en enkele deelnemers over het project. 

"Het is leuk om je resultaten uit te leggen en te delen met patiënten, en daar weer nieuwe ideeën van te krijgen. Je krijgt het idee dat wat je doet ertoe doet."

"Patiënten zijn geen nummertjes meer maar mensen. Dat is confronterend maar ook motiverend."
- Onderzoekers tijdens focusgroep over participatie in het UMC - 

“Voordat dit project begon, kende ik de patiënt alleen maar uit wetenschappelijke artikelen. Hoewel ik ervan overtuigd ben dat deze artikelen erg belangrijk zijn en gaan bijdragen aan een oplossing, denk ik ook dat het waardevol is om meer het ‘menselijke’ aspect van de ziekte te kennen. Dit blijkt een wereld van verschil te zijn!”
- Onderzoeker experimenteel lab Radboud umc -

Soms lijkt patiëntenparticipatie niet voor de hand te liggen, omdat de patiëntenpopulatie (nog) niet duidelijk is, bijvoorbeeld bij fundamenteel onderzoek.

Dit is ook het geval bij niet-chronische aandoeningen – zoals geboortezorg, mondzorg, oorpijn – of als het gaat om preventie, waarbij de patiënt nog niet in beeld is. 

Als patiënten al wel in beeld zijn, kan het vervolgens lastig zijn om ze te bereiken. Want bijvoorbeeld voor de genoemde niet-chronische of acute ‘aandoeningen’ bestaan vaak geen patiëntenorganisaties.

Voor fundamenteel onderzoek kun je eens kijken of de opdrachtgever/subsidieverstrekker zich op een specifieke doelgroep richt.
Benader vooral ook de patiëntenorganisatie om (samen) te verkennen of zij kennisvragen hebben vanuit patiëntenperspectief die aansluiten bij jouw onderzoeksinteresse. Misschien zijn die al verzameld in een onderzoeksagenda.

Heb je te maken met een brede doelgroep die je niet via een patiëntenorganisatie bereiken kunt? Probeer dan met (toekomstige) patiënten in contact te komen via zorgverleners en social media (fora, Facebook).

Als het bereiken van 1 specifieke groep patiënten voor 1 onderzoek lastig is, kun je dan misschien samenwerken met andere onderzoekers om populaties gezamenlijk te benaderen?

De Kennisagenda Mondgezondheid is opgesteld met daarin de belangrijkste onderwerpen voor mondzorgonderzoek vanuit het perspectief van mondzorgverleners en patiënten.
De mondzorgpatiënt is niet eenvoudig te bepalen. Iedereen heeft mondzorg nodig: van ‘gezonde’ mensen die halfjaarlijks hun gebit laten controleren tot mensen met chronische aandoeningen en veel mondzorgproblemen.
Vanwege de brede patiëntengroep en het ontbreken van een algemene patiëntenorganisatie voor mondzorg was het moeilijk om patiënten te bereiken. Daarom richtte het onderzoek zich in eerste instantie op mensen met diverse chronische aandoeningen, waarvan bekend is dat die vaak invloed hebben op de mondgezondheid. Voor mensen met deze aandoeningen bestaan wel patiëntenorganisaties. De onderwerpen die uit deze patiëntengroepen naar boven kwamen, zijn op een later moment via een vragenlijst getoetst onder een grote en bredere groep burgers.

Wanneer je onderzoek doet naar een zeldzame ziekte, brengt dat uitdagingen met zich mee voor participatie van patiënten. Er is slechts een kleine populatie die kan participeren. Bovendien bestaat de kans dat er naast de onderzoeker-patiënt ook een arts-patiënt relatie is.

Daartegenover staat dat er vaak erg actieve en gemotiveerde patiëntenorganisaties zijn. Bij zeldzame aandoeningen weten patiënten bovendien soms meer over hun aandoening dan professionals.

Het ASTERIX onderzoeksconsortium heeft ervaring opgedaan met het betrekken van patiënten bij het verbeteren van klinische trials voor zeldzame ziektes.
Via onder andere een ‘Patient Think Tank’ dachten patiënten mee over belangrijke uitkomstmaten. Want wat is ‘vooruitgang’ voor een patiënt? Door Goal Attainment Scaling bij klinisch onderzoek toe te passen, kunnen studies succesvoller en relevanter worden.

Sommige groepen patiënten bevinden zich in een kwetsbare positie. Patiënten die bijvoorbeeld ernstig ziek zijn, wil je misschien niet belasten met participatie in een onderzoek.

Neem echter niet aan dat mensen niet willen bijdragen aan onderzoek, maar vraag het ze zelf. Kunnen of willen ze iets bijdragen?

"De meeste patiënten zijn boven de 70. Vooraf twijfelden we of die groep wel uit de voeten kan met een online tool op een tablet. Al snel bleek dat de meesten daar geen problemen mee hadden. Een duidelijk signaal dat je niet zelf allerlei vooronderstellingen over je onderzoeksgroep moet hebben. Ga het ze gewoon maar vragen."

-Longarts en onderzoeker, Erasmus MC-

Wat is jouw ervaring?

Wat is jouw ervaring?

Liep jij ook tegen één van deze drempels aan? Hoe heb jij dat opgelost? Of worstel je met een andere lastige situatie? Laat het ons weten. We adviseren je graag.