5 verrassende vormen van patiëntenparticipatie
Talloze pareltjes van patiëntenparticipatie beschreven we de afgelopen jaren. Stuk voor stuk leerzaam. Soms zitten daar opvallende, bijzondere tot zelfs aangrijpende samenwerkingen tussen. We lichten er 5 verrassende vormen van participatie uit.
Sterk staaltje patiëntbetrokkenheid bij fundamenteel onderzoek
Fundamenteel onderzoek is laboratoriumonderzoek. Dat staat nog ver af van klinisch onderzoek met patiënten. Niet het eerste waar je aan denkt bij patiëntenparticipatie.
Toch werken patiëntenvertegenwoordiger Niels Heine en onderzoeker/hoogleraar Peter ten Dijke samen in laboratoriumonderzoek naar het ontstaan van kanker op celniveau.
Fundamenteel onderzoek moet uiteindelijk ook voordeel opleveren voor patiënten. “Ook al is dat doel nog ver weg, toch is het contact met de patiënt voor ons erg belangrijk. Het maakt ons onderzoek relevanter en motiveert onderzoekers bijzonder”, zegt Ten Dijke hierover.
“Bovendien hebben we in ons onderzoek veel beslismomenten over de richting ervan. Niels kan goed meedenken en stelt onverwachte vragen. Daarmee brengt hij ons soms een beetje uit ons evenwicht, waardoor we anders nadenken over die richting.”
Niels en Peter glunderen beiden als ze over hun samenwerking vertellen. Of die goed is, hoef je eigenlijk niet te vragen. Ontdek dit sterke staaltje patiëntbetrokkenheid bij fundamenteel onderzoek.
10 tips om jongeren te betrekken
Het dubbelinterview met Hannah Hollestelle (28) en Ryan Meijer (24) barstte van de energie. Zelden ontmoetten we zulke gedreven jonge mensen in het zorgveld. Wat een passie voor verbetering van de (jeugd)zorg door inzet van ervaringsdeskundigheid. Niet verwonderlijk dat zij in allerlei platforms en verbanden gevraagd worden, van cliëntenraden tot aan ZonMw toe.
Jongeren wíllen ook graag participeren, vanuit eigen ervaring en motivatie. En hun bijdrage is essentieel, want wie begrijpt jongeren beter dan zijzelf?
“Stel, je organisatie loopt vast in de Participatiewet. Misschien zijn wij wel beter in staat om die te doorgronden dan de professional die logisch alleen vanuit zijn eigen domein kijkt”, zegt Hannah hierover. Lees de 10 tips van jongeren zelf om hen te betrekken bij zorg en welzijn.
Van landelijk naar lokaal lobbyen voor toegankelijke stationspleinen
Zodra blinden of slechtzienden willen overstappen naar de tram, bus of metro lopen ze vaak letterlijk tegen obstakels aan. De Oogvereniging selecteerde 20 stationspleinen door heel Nederland die ze graag als eerste beter toegankelijk zien. Evenzoveel ervaringsdeskundige mobiliteitsvrijwilligers lobbyen om dit voor elkaar te krijgen.
Een verrassende wending voor de landelijke Oogvereniging. Want stationspleinen vallen onder gemeentelijke verantwoordelijkheid. Dat vraagt om lokale belangenbehartiging, waarbij de situatie ook nog eens per gemeente verschilt. Dat maakt de lobby stukken ingewikkelder en is onmogelijk centraal vanuit het landelijk bureau te doen. Lees hoe deze landelijke patiëntenvereniging het voor elkaar kreeg om lokaal invloed uit te oefenen.
Toiletalliantie geslaagd door overstijgend samenwerken
Aandoening overstijgend is een lelijk woord. Maar het is wel de sleutel tot het succes van de Toiletalliantie. In die alliantie streden verschillende organisaties voor meer openbare toiletten. Door voorbij de grenzen van hun aandoening te kijken, slaagde de missie.
Meer openbare toiletten zijn nodig voor mensen met bijvoorbeeld een stoma of darmproblemen. Bij gebrek aan toiletvoorzieningen blijven veel van deze mensen liever thuis. Dat is weinig inclusief en werkt eenzaamheid in de hand.
Menne Scherpenzeel, directeur Crohn & Colitis NL, onthulde de succesfactoren van de Toiletalliantie tijdens een inspiratiesessie van PGOsupport. De sessie is op YouTube terug te kijken. Aansluitend signaleert participatieadviseur Marieke van Noort de kloof tussen de medische wereld en het sociaal domein. Zij pleit voor samenwerking tussen patiëntenorganisaties om die kloof te overbruggen. Lees en bekijk dit ‘aandoening overstijgende’ praktijkvoorbeeld en ontdek de succesfactoren van de Toiletalliantie.
Mensen met een verstandelijke beperking adviseren onderzoekers
Aan de Tilburg University zitten mensen met een verstandelijke beperking in een adviesraad voor onderzoekers. Raadsvoorzitter en ervaringsdeskundige Kim Beenhakker en hoogleraar Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke Beperking (AWVB) Petri Embregts schreven er een artikel over.
De adviesraad geeft mensen met een verstandelijke beperking een vaste plek bij de onderzoeken die over hen gaan. Zij beoordelen of onderzoeken belangrijk zijn voor mensen met een verstandelijke beperking. En of de onderzoeken bij hen passen. Alle onderzoeksvoorstellen van de AWVB gaan eerst naar de adviesraad. En dan pas naar de ethische toetsingscommissie van de universiteit. Lees over de werkwijze en meerwaarde van samenwerking met mensen met een verstandelijke beperking in onderzoek.