Door: Caroelien Schuurman, freelance journalist

Wat begon als een zoektocht naar informatie over haar eigen aandoening, werd voor medisch sociologe Coleta Platenkamp een missie: patiëntervaringsverhalen. In 2004 startte ze de stichting CCC, Coleta’s Chronische Circus. Na 15 jaar droeg ze eind 2018 haar collectie over aan Erasmus School of Health Policy en Management, onderdeel van de Erasmus Universiteit. Ze pleit voor een nieuwe discipline, Patiëntwetenschappen, onderzoek en onderwijs vanuit het perspectief van de patiënt.

Coleta Platenkamp is medisch sociologe en leeft met een chronische aandoening. In het begin van haar ziekte zocht ze steun bij verhalen van lotgenoten, en schreef zelf ook haar eigen ervaringen op. Om te begrijpen wat haar overkwam, meer afstand te nemen van een eerder geleid leven, en de gang binnen de gezondheidszorg te aanvaarden. Patiëntervaringsverhalen lieten haar niet meer los.

In 2004 startte ze de stichting CCC, Coleta’s Chronische Circus, een verwijzing naar haar eigen ervaring met de gezondheidszorg. Met als doel: het laten horen en gebruiken van de kennis van de patiënt, vanuit het bed, de stoel en de huiskamer, en deze benutten in zorg, onderzoek, onderwijs en beleid. Het resulteerde in een unieke verzameling verhalen. Bijna vijfduizend boeken, links naar ervaringsverhalen, blogs, documentaires en videodagboeken. Te vinden op de website www.patientervaringsverhalen.nl

Belangrijke bron voor medici

Platenkamp: “Voor patiënten kan het schrijven over hun leven met een aandoening een goede verwerking zijn. Ze schrijven hun ervaringen ‘van zich af’. Voor lotgenoten kan dit inzichten, herkenning en erkenning opleveren.“
Naast het verzamelen van deze patiëntenervaringsverhalen zette Platenkamp zich al die jaren in voor het gebruik van deze informatie in zorg, onderwijs en beleid. Want patiëntenervaringsverhalen vormen ook een belangrijke bron voor artsen, zorgverleners en medisch studenten. Het is een aanvulling op het biologisch georiënteerde perspectief, dat te eenzijdig kan zijn. De ‘disease’ benadering van een ziekte noemt Platenkamp dat, in navolging van Arthur Frank (een gerenommeerd medisch socioloog die zelf kanker heeft gehad).

“Artsen hebben over het algemeen minder oog voor wat het nu betekent om te leven met een aandoening. Zoals ‘sickness’, de sociale kant, rechten en plichten van de patiënt en de sociale omgeving. Denk aan mensen met een handicap die geen gebruik kunnen maken van plekken en activiteiten in onze samenleving omdat ze niet bereikbaar zijn.

De derde benadering ‘Illness’ is de ervaringskant van de ziekte. Deze kennis over ‘ziek zijn’ is aanwezig bij de patiënt.” Dat er veel over wordt geschreven illustreert de verzameling boeken. Maar van deze kennis wordt weinig systematisch gebruikt gemaakt.
“Een nieuwe discipline ‘Patiëntwetenschappen’ zou deze kennis kunnen verdiepen en uitbreiden, en bruggen kunnen slaan tussen deze drie benaderingen van ziekte. De patiëntervaringsverhalen zijn daarbij onmisbaar.”

De ene patiënt is de andere niet

“Patiëntervaringsverhalen beschrijven langere periodes in iemands leven met een ziekte, en alles wat daarbij komt kijken: biologische en sociale aspecten, bijwerkingen van medicijnen en voeding en gevolgen voor patiënt, familie en omgeving. De auteurs worden in het beschrijven van hun ervaringen niet gestuurd door een onderzoeker.“

Maar geeft kennis uit patiëntervaringsverhalen een representatief beeld van de werkelijkheid? Zijn de mensen die deze verhalen schrijven wel een goede afspiegeling van de hele populatie met patiënten?

“Nee, waarschijnlijk niet. Een patiëntervaringsverhaal is vaak de ervaring van één patiënt. De ene patiënt is de andere niet; maar meerdere boeken geven meerdere perspectieven. Een combinatie van kennis uit verschillende verhalen van patiënten, met resultaten uit andere onderzoeksmethoden zoals interviews en observaties geeft een completer beeld.

Bij interviews is er bijvoorbeeld ruimte tot doorvragen op bepaalde thema’s, maar daarentegen geven interviews alleen een indruk van de situatie op dat moment.“
Kennis verzameld via verschillende onderzoeksmethoden biedt inzicht in overstijgende thema’s, waaraan wetenschappelijke theorieën kunnen worden toegevoegd.
Dit levert antwoorden op vragen als: Waar hebben patiënten het meeste last van? Waar hebben zij behoefte aan? Wat vinden patiënten een goede arts?

Patiëntwetenschappen

Half december 2018 droeg Platenkamp tijdens het symposium ‘Denk groot! Naar Patiëntwetenschappen’ haar werk over aan de Erasmus School of Health Policy en Management in Rotterdam. Deze gaat zich inzetten voor behoud en uitbreiding van de collectie. Ook wordt de kennis ingezet in zorg, onderzoek, onderwijs en beleid.

Er wordt nagedacht over een nieuwe discipline patiëntwetenschappen. Wat deze nieuwe discipline gaat opleveren? “Kennis vanuit het perspectief van de patiënt. Die is onmisbaar voor erkenning van de patiënt, ter verbetering van de gezondheidszorg, en uiteindelijk voor een betere kwaliteit van leven voor patiënten.“

Hester van de Bovenkamp, universitair hoofddocent aan de Erasmus School of Health Policy and Management, gaat met haar collega’s de collectie beheren. Ze vult aan: “Patiëntwetenschappen zal zich daarnaast moeten richten op de complexiteit van patiëntenparticipatie en oplossingsrichtingen moeten bieden voor de problemen die zich in de praktijk voordoen.”

Kaderonderzoek onder mantelzorgers

Hoe deze kennis gebruikt kan worden, illustreert een onderzoek onder mantelzorgers, uitgevoerd door Platenkamp zelf en CCC-vrijwilliger én mantelzorger Marja Schouten. Met Schouten als ervaringsdeskundige formuleerden ze vragen voor diepte-interviews met mantelzorgers uit hun omgeving. Schouten hield gedurende enkele maanden een dagboek bij, Platenkamp droeg kennis uit de collectie patiëntervaringsverhalen aan.

Uit het geheel destilleerden ze een aantal overstijgende thema’s, aangevuld met onderwerpen en theorieën. Het resulteerde in het boekje ‘Ons een Zorg’, over dilemma’s van de (oudere) mantelzorger. Het blijkt dat mantelzorgers vaak niet weten waar ze terechtkunnen met hun vragen en dilemma’s. Bij wie of welke instantie moet je zijn als het niet meer gaat? En welke risico’s loop je als je geen grenzen durft te stellen? Resultaten uit dit onderzoek kunnen worden gebruikt om zorg te verbeteren, ook door beleidsmakers en gemeenteambtenaren. Het boekje is gepresenteerd op een bijeenkomst van het Platform Mantelzorg Amsterdam, die er onder andere het beleid mee willen beïnvloeden.

www.patientervaringsverhalen.nl

Deel uw mening

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *