Parkinson Vereniging participeert in prioritering kennisagenda zeldzame ziekten
De Parkinson Vereniging heeft vanuit het perspectief van mensen met een parkinsonisme deelgenomen aan een onderzoek voor de samenstelling van een Kennisagenda Zeldzame Ziekten.
Vaststellen prioriteiten kennisagenda
Doel van het onderzoek was om de prioriteiten te achterhalen voor een Kennisagenda Zeldzame Ziekten. De kennisagenda levert input voor het programmeren van onderzoek.
Een breed scala aan deskundigen is geraadpleegd, zoals patiëntenorganisaties, artsen, bedrijven en onderzoekers).
Veel aspecten onder de loep
Er is gekeken naar veel aspecten van zeldzame aandoeningen, waaronder diagnostiek, preventie en sociaal en psychologisch onderzoek.
Om tot een gedeelde lijst te komen, is gebruikgemaakt van de Delphi-methode.
Zie voor meer informatie, waaronder de geselecteerde prioriteiten, de website van de Parkinson Vereniging.