Onderzoekers en ervaringsdeskundigen maken samen onderzoeksagenda
Na een meningspeiling bij de achterban, stelden ervaringsdeskundigen van de Depressie Vereniging samen met onderzoekers een Kennisagenda Depressie op.
Grote behoefte aan kennisuitwisseling
“Een oproep onder de leden van de Depressie Vereniging om mee te denken over de onderwerpen voor wetenschappelijk onderzoek leidde tot enorme respons. Ook patiënten hebben behoefte aan kennisuitwisseling.”
Dat zegt Jan Spijker, hoogleraar Chronische Depressie aan de Radboud Universiteit Nijmegen en werkzaam als psychiater bij Pro Persona. Spijker zit ook in de wetenschappelijke adviesraad van de Depressie Vereniging.
De Depressie Vereniging hield een meningspeiling bij de achterban. “We hebben de uitkomsten van dit onderzoek in een expertmeeting besproken en dit leidde tot prioriteiten voor een onderzoeksagenda. ook wel kennisagenda genoemd.”
Weg van individuele verhalen
“Er komen veel individuele verhalen los. Begrijpelijk. Toch zijn de patiënten die naar zo’n expertmeeting komen vaak ‘verder’ in hun ziekte. Ze zijn vrij goed in staat om verder te kijken. Dat is ook belangrijk voor participatie. Hoe maakt je de vertaling van individuele ervaringen naar het collectief? Iedereen krijgt een andere behandeling. Het is niet makkelijk om tot iets gemeenschappelijks te komen.”
Veel interesse in het onderbouwen van de inzet van ervaringskennis
“Toch ontdekten we wel degelijk rode draden”, vervolgt Spijker. “Denk hierbij vooral aan erfelijkheid en genetica. Als erfelijkheid een rol speelt, hoe kun je dan kinderen van ouders met depressieve klachten beschermen? Tegelijkertijd zijn er ook thema’s die alleen voor wetenschappers interessant zijn: etiologie en allerlei neurobiologische kwestie. Patiënten zijn meer geïnteresseerd de onderbouwing van hun ervaringskennis. We weten dat het zinvol is en het gebeurt ook al.”
Evidence-based en meer
“Er zijn ook gemeenschappelijke thema’s geformuleerd. Bijvoorbeeld: hoe krijgen we betere behandelingen en nieuwe behandelingen. Hoe kunnen we de behandelingen heterogener maken. Want uiteindelijk gaat het erom dat het werkt en dan mensen beter worden. Als je patiënten vraagt hoe ze uit hun depressie zijn gekomen, krijg je heel verschillende verhalen. Kijk, het is belangrijk dat we evidence-based werken, maar er moet ook ruimte zijn voor andere behandelingen. Ik pleit echt voor en/en.”
(Evidence-based: behandeling gebaseerd op de best beschikbare informatie over doelmatigheid en doeltreffendheid).
Van thema’s naar uitvoering
“De belangrijkste uitdaging voor nu is om vanuit de Kennisagenda samen onderzoeksvoorstellen te maken. Dat initiatief lag veelal bij vakgroepen van de universiteit. Steeds vaker zie je dat cliënten- of patiëntenorganisaties de lead krijgen. Dat moet ook zo zijn. De kritische vraag blijft natuurlijk of ze dat kunnen waarmaken.”