Jeugdreumapatiënten, ouders en behandelaars stellen onderzoeksagenda op

Niemand begrijpt de ziekte jeugdreuma zo goed als patiënten en mensen die voor hen zorgen. Met deze agenda weten onderzoekers welke vragen patiënten zelf, hun naasten en behandelaars het belangrijkst vinden.

James Lind Alliance-methode

In een eerste enquête noemden jeugdreumapatiënten, ouders en behandelaars maar liefst 600 onderzoeksvragen. De vragen van jonge kinderen zijn in enkele focusgroepen afzonderlijk achterhaald.

Na verschillende sessies hebben patiënten, ouders en behandelaars gezamenlijk op 7 februari 2020 de uiteindelijke top-10 opgesteld. Dat is gebeurd volgens de James Lind Alliance-methode.  

Deze methode helpt gebruikers van wetenschappelijke kennis zoals patiënten, familieleden en behandelaars, om samen een onderzoeksagenda op te stellen voor een ziekte of een vorm van zorg. In een zogenoemde ‘priority setting partnership’ (PSP) komen ze stapsgewijs tot een top-10 van de belangrijkste onbeantwoorde onderzoeksvragen over de ziekte.

Voor jeugdreuma heeft deze methode de volgende top-10 opgeleverd.

Top-10 onderzoeksvragen jeugdreuma

1. Pijn en vermoeidheid komen veel voor terwijl de ziekte rustig is. Hoe kan dit, wat kun je eraan doen, en kun je voorspellen welke patiënt hier last van krijgt?

2. Wat is voor ieder individu het beste medicamenteuze behandelplan? (Bijv. direct een biological, welke dan, en wat als de eerste niet werkt, en hoe en wanneer kun je de medicatie het beste afbouwen)

3. Wat is de beste behandeling van uveïtis bij jeugdreuma en zijn er factoren die de effectiviteit voorspellen?

4. Waarom zijn kinderen met jeugdreuma sneller vermoeid, wat kan hieraan worden gedaan, en hoe kun je het beste met vermoeidheid omgaan in het dagelijks leven?

5. Hoe ontstaat jeugdreuma en welke factoren hebben daar invloed op?

6. Hoe kunnen we het beloop (opvlammingen, uitbreidingen, genezing) van jeugdreuma beter verklaren en voorspellen?

7. Wat is de invloed van voeding op jeugdreuma en kan een dieet helpen?

8. Wat zijn de gevolgen/bijwerkingen van de medicijnen bij jeugdreuma op korte en lange termijn?

9. Wat is de invloed van jeugdreuma op toekomstmogelijkheden als het gaat om school, werk en relaties?

10. Wat is de invloed van sporten en bewegen op jeugdreuma en omgekeerd?

Is een document niet meer via de link beschikbaar? Neem contact met ons op. Het document dat je opvraagt, voldoet niet aan de eisen voor digitale toegankelijkheid (WCAG). Daarom bieden wij het niet zelf aan via Participatiekompas.

De James Lind Alliance (JLA) methodiek levert een top 10 op van de belangrijkste onbeantwoorde onderzoeksvragen. De inbreng van patiënten, hun verzorgers en artsen weegt hierbij even zwaar. De methode is gebaseerd op het dialoogmodel, ontwikkeld door de VU, en de ‘agenda zorgevaluatie’, ontwikkeld door de Federatie van Medisch Specialisten (bron NVTG).