Ga naar de hoofdcontent
Publicatie

Do’s en don’ts bij jongerenparticipatie in onderzoek

Jongeren betrekken bij wetenschappelijk onderzoek, hoe doe je dat? Een verkennende studie van Bente van Oort levert 10 do’s en don’ts en 6 modellen voor samenwerking met ervaringsdeskundige jongeren.

Interessant voor:

  • onderzoekers

Aanbevolen bij:

  • betrekken van jongeren bij wetenschappelijk onderzoek

ZonMw en het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (KCRU) willen een infrastructuur opzetten waarin jongeren en naasten structureel participeren in onderzoek. Daarom onderzocht Bente van Oort, student Global Health, op verzoek van deze partijen hoe je jongerenparticipatie het best kunt organiseren.   

Literatuur, projecten en family faculty onderzocht

De literatuur gaf Van Oort niet veel inzicht in hoe je jongeren bij onderzoek betrekt. Daarom bestudeerde zij ook 4 projecten waarin jongeren participeerden, hield 20 interviews met jongeren, onderzoekers en andere betrokkenen, en bestudeerde een organisatie die al langere tijd families in hun onderzoek betrekt: the Peninsula Childhood Disability Research Unit (PenCR) in Exeter.

Zij hebben een ‘Family Faculty’ opgezet waarin ouders van kinderen met een neurologische beperking betrokken zijn bij alle onderzoeken naar deze groep.

10 do’s en don’ts en 6 modellen

Uit haar studie destilleert Van Oort 10 do’s en don’ts voor het betrekken van jongeren bij wetenschappelijk onderzoek en 6 modellen om jongerenparticipatie op hoofdlijnen te organiseren.

De do’s en dont’s:

1.      Vraag jongeren direct bij de start wanneer, hoe en waarom ze betrokken willen worden

2.      Communiceer duidelijk, wees transparant over verwachtingen en wat er met inbreng gebeurt

3.      Neem af en toe tijd voor informeel gesprek, niet alleen over het onderzoek

4.      Zorg voor flexibele betrokkenheid

5.      Zorg dat de onderzoeksorganisatie de jongerenparticipatie volledig omarmt

6.      Betrek de jongeren niet voor de vorm

7.      Verwacht niet dat jonge mensen zich aanpassen aan de werkwijze van de onderzoekers

8.      Creëer geen ongelijkheid tussen onderzoekers en jongeren

9.      Overweldig de jongeren niet

10.   Zorg voor niet te veel restricties

De 6 samenwerkingsvormen (modellen) die Van Oort presenteert:

1.      Werken met bestaande groepen, zoals sportteam of schoolklas

2.      Ouder-en-kind-bijeenkomsten

3.      Jongerenraad, die betrokken is bij elke fase

4.      Jongerenadviesraad, die gevraagd en ongevraagd advies geeft

5.      Familieleden en kind/jongere-bijeenkomsten

6.      Brussenraad, broers en zussen

De do’s en don’ts en de modellen bieden onderzoekers inspiratie over verschillende manieren waarop jongerenparticipatie in onderzoek kan worden georganiseerd.

In een tweede artikel reflecteren 2 ervaringsdeskundigen en een onderzoeker op de bevindingen.

Bestand

Is een document niet meer via de link beschikbaar? Neem contact met ons op. Het document dat je opvraagt, voldoet niet aan de eisen voor digitale toegankelijkheid (WCAG). Daarom bieden wij het niet zelf aan via Participatiekompas.

Colofon

  • Auteur: Van Oort, B.
  • Uitgave: ZonMw
  • Publicatiedatum: januari 2021
Meer weten over patiëntenparticipatie?

Meer weten over patiëntenparticipatie?

Wil je meer weten over dit onderwerp? Of heb je specifieke vragen over patiëntenparticipatie? PGOsupport adviseert je graag. Deze site hebben wij zo zorgvuldig mogelijk samengesteld. Klopt er toch iets niet? Neem ook dan even contact met ons op.