Betekenisvolle patiëntenparticipatie in onderzoek vraagt nieuwe manier van werken
Betekenisvolle patiëntenparticipatie in onderzoek vraagt om verandering in de manier van werken (praktijk), denken (cultuur) en organiseren (structuur).
Dat concludeert Simone Harmsen in haar promotieonderzoek naar patiëntenparticipatie bij 3 onderzoeksprojecten.
Harmsen meent dat patiëntenpartcipatie goed op weg is. Toch blijft het vaak een aanvulling op het traditionele systeem, waarbij patiënten mogen aanschuiven.
De cultuur en kennisgebrek remmen experimenten. Patiëntenparticipatie in onderzoeksontwerp en -uitvoering neemt toe: steeds meer onderzoekers betrekken patiënten hierbij. Maar deze welwillende ‘koplopers’ hebben ook veel vragen en weten niet hoe ze ermee om moeten gaan. De nieuwe manier van werken hebben ze niet tijdens hun opleiding geleerd.
Harmsen roept op tot experimenteren en gezamenlijke reflectie door alle betrokkenen: onderzoekers, patiënten en beleidsmakers. Om te voorkomen dat patiëntenparticipatie een ‘interventie’ blijft, die wordt ‘geïmplementeerd’ in het huidige systeem. Organiseer systeembreed een nieuwe manier van doen, denken en organiseren.
Je vindt het proefschrift ‘Structurally embedding patient involvement in the health research system’ in de Kennisbank.