Als woorden niet je grootste vrienden zijn
Verbetering van de zorg voor en samen met mensen met lage gezondheidsvaardigheden
Het was in 2010 dat Jacqueline Blase, adviseur patiëntencommunicatie bij het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht, naar een congres over gezondheidsvaardigheden ging. Daar vertelde een Engelse professor over laaggeletterdheid en gezondheidsvaardigheden. Het bleek over een groot aantal mensen te gaan – ook in Nederland.
Door: Claudia Hulshoff
Het raakte Blase dat we – onbedoeld - misschien wel minder goede zorg leveren doordat we deze mensen niet herkennen. En dat ze daardoor meer dan gemiddeld gezondheidsrisico’s lopen en minder oud worden. Ze wist meteen dat ze daar iets mee moest in haar werk. Maar hoe? Hoe kon ze deze mensen vinden? Hoe zou ze hen kunnen betrekken bij verbeteringen in de zorg door het Albert Schweitzer ziekenhuis?
Om in contact te komen met mensen die moeite hebben met lezen en schrijven zette Blase een onconventionele stap: ze zocht uit waar basiscursussen Nederlands werden gegeven aan autochtone Nederlanders en aan migranten en ze meldde zichzelf daar ook.
Jacqueline Blase werkt al 30 jaar in de zorg als voorlichter. Momenteel bij het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht, daarvoor bij het toenmalig Regionaal Patiënten en Consumenten Platform (nu Zorgbelang) en daarvoor in het Beatrix ziekenhuis te Gorinchem. Ze houdt zich al sinds 2010 bezig met patiëntenparticipatie door mensen met lage gezondheidsvaardigheden. Haar inspanningen bleven niet onopgemerkt. In 2013 won ze de ABC-trofee van de Stichting ABC en in 2015 de Taalheldenprijs in de categorie bruggenbouwer van Stichting Lezen en Schrijven.
Inmiddels zijn we al een jaar of zeven verder, maar de ervaringen die Blase sindsdien opdeed zijn nog hoogst actueel. Het is zeker geen gelopen race: goede gezondheidszorg voor iedereen, ook voor mensen met lage gezondheidsvaardigheden. Sterker nog, de kloof tussen de mensen die moeite hebben met het vinden, begrijpen en toepassen van informatie over gezondheid en zorg en de mensen die dat goed afgaat, wordt enkel groter. Schrijven, lezen, rekenen en overweg kunnen met computers zijn hierbij erg belangrijk. We hebben steeds meer digitale vaardigheden nodig in ons dagelijks leven.
In dit artikel verkennen we dan ook diverse pogingen om de zorg te verbeteren voor deze doelgroep, door henzelf bij deze veranderingen te betrekken. We zien hoe Blase ermee bezig was en is, maar ook hoe een grote patiëntenorganisatie als het Longfonds eraan werkt. En we besteden aandacht aan vragen als: wat zijn gezondheidsvaardigheden eigenlijk? Wat houdt het in dat je gezondheidsvaardigheden laag zijn en welke gevolgen kan dat hebben? Uit welke mensen bestaat deze groep eigenlijk precies? Welke ervaringen zijn opgedaan om de zorg te verbeteren in samenwerking met deze groep? Wat werkt, wat niet en waarom? Is het belangrijk voor alle partijen in de zorg om aan deze doelgroep speciale aandacht te besteden, of vooral voor bepaalde partijen? En waar kunnen we nu hulp en de expertise vinden, als we de zorg samen met hen willen verbeteren.
Het is zeker geen gelopen race: goede gezondheidszorg voor iedereen,
ook voor mensen met lage gezondheidsvaardigheden.
- Jacqueline Blase -
Lage gezondheidsvaardigheden versus laaggeletterdheid
De groep mensen met lage gezondheidsvaardigheden is heel divers, zegt Blase. Vaak – maar zeker niet altijd - gaan lage gezondheidsvaardigheden samen met laaggeletterdheid. Het kan bijvoorbeeld gaan om Berry, een Limburgse man van 38, die ‘als jongen van de straat’ opgroeit bij zijn vader en niet naar school ging. Of om Ronald, 18 jaar, die - zoals hij zelf zegt - niet dom is, maar meer tijd nodig had om zich de stof op school eigen te maken, een school met veel leerlingen en weinig tijd voor individuele leerlingen.
Het kan ook om iemand gaan die vanwege zuurstofgebrek bij de geboorte continu taallessen moet blijven volgen om mee te kunnen komen. En het kan gaan om migranten die het Nederlands niet (voldoende) beheersen en/of laagopgeleid zijn.
De WHO definieerde in 2014 gezondheidsvaardigheden als volgt: cognitieve en sociale vaardigheden die men nodig heeft voor het verkrijgen, begrijpen en toepassen van informatie voor het bevorderen of behouden van een goede gezondheid. In brede definities zoals die van de WHO omvatten gezondheidsvaardigheden niet alleen lees-, schrijf- en rekenvaardigheden. Het gaat ook om het vermogen om informatie te vinden, te begrijpen, en toe te passen in de eigen situatie. Ook digitale vaardigheden spelen daarbij in toenemende mate een rol. Verder zijn psychologische kenmerken, zoals zelfvertrouwen, motivatie, kritisch vermogen en sociale vaardigheden nodig.
Bijna 50% van de Nederlanders vindt het moeilijk
om de eigen regie in de zorg op zich te nemen.
Beperkte gezondheidsvaardigheden en slechtere gezondheid
Er is een duidelijke samenhang tussen beperkte gezondheidsvaardigheden en een slechtere gezondheid. Die vaardigheden kunnen overigens ook afnemen door ouderdom, ziekte of emoties. Ouderen, laagopgeleiden en niet-westerse migranten zijn sterk vertegenwoordigd in deze groep mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Astma en COPD, diabetes, kanker, hart en vaatziekten, maar ook psychische problemen komen bij deze groepen beduidend vaker voor. Ouderen met beperkte gezondheidsvaardigheden hebben een tot tweemaal hogere kans op voortijdige sterfte dan ouderen met adequate vaardigheden op dit gebied.
Beperkt gezondheidsvaardige mensen in de zorg
Mensen als Berry, Ronald en veel ouderen en migranten hebben er moeite mee de weg in de zorg te vinden. Zo hebben ze moeite met:
- zoeken op het internet (digitale vaardigheden)
- (uitnodigings)brieven en e-mails begrijpen
- folders, websites, formulieren en bijsluiters begrijpen
- voeren van gesprekken met zorgverleners
- klachten adequaat en in chronologische volgorde benoemen
- uitleg en adviezen begrijpen en in praktijk brengen
- begrijpen van een behandelplan of revalidatieplan
- medicijnen op de juiste manier innemen
- eigen doelen stellen, leven (re)organiseren, zelfmanagement
Overigens kunnen mensen uit deze doelgroep wel inventief zijn en zijn ze nogal eens beeldend ingesteld, aldus Blase. ‘Ronald bijvoorbeeld werkt bij een bedrijf waar hij elektronische heftrucks in elkaar zet. Bouwtekeningen en meekijken met zijn leermeester maken dat hij zich daar prima redt.
‘Of ik nuchter ben? Ja, ik heb niet gedronken.’
Co-creatie op diverse niveaus
Jacqueline Blase trof bij de cursussen Nederlands bij het ROC de mensen die ze zocht en gaandeweg betrok ze hen steeds vaker bij haar werk als patiëntenvoorlichter. Zo keek een groep van 15 mensen mee toen een nieuwe website werd gemaakt en bij de bewegwijzering in het ziekenhuis. Recenter betrok ze mensen uit deze doelgroep bij de totstandkoming van het EPD (Elektronisch Patiënten Dossier). Zij en haar collega’s laten regelmatig nieuwe communicatiemiddelen testen door laaggeletterden, zodat ze zeker zijn dat ze ook voor hen te gebruiken zijn. Soms doen ze dat in samenwerking met het ROC, soms in samenwerking met een wijkcentrum waar mensen taallessen krijgen.
Ook hielden zij een jaar lang een wekelijks taalspreekuur in de centrale hal van het ziekenhuis. Hier boden ze hulp aan als iets niet begrepen werd en besteedden ze aandacht aan het belang van leren lezen en schrijven. Dit werkte echter niet zoals verwacht.
Bewustwording creëren bij onze hulpverleners is eigenlijk het belangrijkste
- Jacqueline Blase -
Blase kan slechts gissen waarom: ‘Was het de setting, in de centrale hal van het ziekenhuis, terwijl mensen voor behandelingen komen? Speelt schaamte een rol? Als je je leven lang al wegen zoekt en vindt om met je laaggeletterdheid om te gaan, triggert zo’n spreekuur je dan nog?’ Inmiddels is er alleen een telefonisch spreekuur[1] waar vooral medewerkers gebruik van maken die iets willen weten voor een laaggeletterde patiënt.
Blase geeft aan dat het belangrijk is op meerdere niveaus tegelijkertijd te werken. Bewustwording creëren bij onze hulpverleners is eigenlijk het belangrijkste, zegt ze. Zo heeft zij, samen met collega’s, er veel tijd in gestoken om de collega’s in het ziekenhuis te vertellen en te leren over laaggeletterdheid en gezondheidsvaardigheden. ‘We gaven aan dat deze mensen ook bij hen op het spreekuur, de polikliniek of op de verpleegafdeling komen. Dat je het niet aan iemand kunt zien maar dat er wel andere signalen zijn waarop je kunt letten.’
Een bewustwordingscampagne in het ziekenhuis
Blase startte haar activiteiten met het persoonlijk toesturen van de herkenningswijzers over laaggeletterdheid. Maar dat bleek lang niet voldoende. Er was een echte bewustwordingscampagne nodig. Samen met een theatergezelschap en mensen die laaggeletterd zijn, organiseerde zij daarom een theaterkaravaan met zes smoezenkijkdozen die door het ziekenhuis trok. Iedere kijkdoos ging over een onderwerp dat met laaggeletterdheid te maken had.
De kijkdoos bood een kapstok om het onderwerp onder de hulpverleners bespreekbaar te maken. De karavaan liet medische hulpverleners door de ogen van laaggeletterde patiënten kijken. Dit werkte een stuk beter. Een half jaar later volgde een theaterworkshop waar 150 mensen aan deelnamen, waaronder een groot aantal laaggeletterde mensen.
Andere manieren en instrumenten
Blase coördineert een netwerk van verpleegkundigen (op iedere afdeling één) die ze schoolde in het schrijven van eenvoudig Nederlands, in samenwerking met Bureau Taal. Ook kregen ze scholing in laaggeletterdheid en gezondheidsvaardigheden.
Uit het gebruik van de Taalmeter, een online instrument om laaggeletterdheid op het spoor te komen, bleek dat ook in het ziekenhuis zelf mensen werkten die laaggeletterd waren. Zij volgden via het ROC een cursus lezen en schrijven. Speciale aandacht krijgen de afdelingen waar leefstijlgerelateerde ziekten zoals diabetes en COPD worden behandeld. Daar komen immers verhoudingsgewijs de meeste mensen met lage gezondheidsvaardigheden voor. Daar zetten ze steeds vaker de Taalverkenner in, ook een methode om mogelijke laaggeletterdheid te achterhalen.
“Want hoewel een aanzienlijke groep mensen niet goed kan lezen
en schrijven, een smartphone gebruiken ze bijna allemaal wel.”
Workshops
Blase heeft inmiddels van dit onderwerp haar eigen expertise gemaakt. Ze geeft binnen en buiten het ziekenhuis workshops aan zorgverleners, teams, poliklinische medewerkers en verpleegkundigen, spreekt hierover op congressen en heeft bijgedragen aan een scholingsdag voor praktijkondersteuners huisartsen (GGZ en somatiek) van huisartsenpraktijken (Zorggroep) in de regio. Ook is laaggeletterdheid inmiddels in het Elektronisch Patiënten Dossier als risicofactor opgenomen.
Pizza Innovatione
Een van de recentere activiteiten was de ‘Pizza Innovatione’. Tijdens deze bijeenkomst gingen allerlei deelnemers uit het ziekenhuis, laaggeletterden en mensen van expertiseorganisaties na hoe innovatie voor en met laaggeletterden vorm kon krijgen. Voorlopige uitkomst? Een buddy in de vorm van een online app maken. Want hoewel een aanzienlijke groep mensen niet goed kan lezen en schrijven, een smartphone gebruiken ze bijna allemaal wel.
mProve
De meest recente ontwikkeling is het samenwerkingsverband van 5 topklinische ziekenhuizen die onder de naam mProve een aantal onderwerpen – waaronder laaggeletterdheid – verder uitwerken, kennis delen en leren van elkaars ervaringen. Aanvankelijk was het pionieren, maar gaandeweg vond Blase de weg naar diverse partners met expertise op dit gebied om mee samen te werken. Hoewel ze uiteraard met collega’s samenwerkt, had Blase ook een sterke persoonlijke drijfveer om met deze problematiek aan het werk te gaan. Bovendien kreeg ze alle medewerking van haar superieuren en het bestuur.
Het Longfonds en patiëntenparticipatie
Niet alleen ziekenhuizen, ook patiëntenorganisaties realiseren zich steeds meer dat het belangrijk is rekening te houden met deze - omvangrijke - groep mensen met lage gezondheidsvaardigheden. Dit geldt nog extra voor organisaties die zich bezig houden met leefstijlgerelateerde ziekten – en waarbij een relatief groot deel van de achterban beperkt gezondheidsvaardig is. Zoals het Longfonds, dat zich onder andere sterk maakt voor mensen met COPD.
‘We werken eraan dat mensen met een longziekte zoveel mogelijk de regie over hun eigen leven kunnen nemen,’ zegt Hendrien Witte, directeur patiënt, zorg en participatie van het Longfonds (in 2018). Lotgenotencontact, belangenbehartiging en voorlichting zijn daarbij belangrijke activiteiten.
Sinds ze directeur is (2010) werkt ze aan patiëntenparticipatie. Van meet af aan vond ze het belangrijk eerst op te halen waar mensen behoefte aan hebben, en ook te controleren of ze wel op de goede weg waren. ‘We maakten heel basale voorlichting op B1 niveau, en animaties.’
‘In de apotheek doen ze voor hoe je een inhalator gebruikt door ‘m voor
de mond te houden in plaats van in de mond. Sommige mensen doen dat thuis na,
door met de inhalator in de lucht te spuiten. In de apotheek hield de assistente
de inhalator toch ook voor en niet in de mond?’
Hendrien Witte (1963) is directeur van de Longfonds patiëntenorganisatie. In haar werk legt Hendrien de focus op het nemen van eigen regie in de zorg. Dat betekent keuzes maken en verantwoordelijkheid nemen. Daarmee vergroot je de kwaliteit van je leven. Door gezamenlijke belangen te zien, het landelijk en lokaal verbinden, en mensen en organisaties met plezier in beweging krijgen, zet Hendrien zich in voor een beter leven en betere zorg voor mensen met een longziekte. Dat doet ze ook als bestuurslid van de Long Alliantie Nederland en als Lid van de Raad van Commissarissen Ketenzorg NU
In 2016 kwam het Longfonds in contact met Pharos. Besloten werd het bestaande materiaal te toetsen bij mensen met lage gezondheidsvaardigheden. De conclusie was helder: de geteste materialen waren misschien uitstekend voor anderen, maar niet voor hen. Niveau B1 was te moeilijk voor hen. ‘Het was even schrikken, ‘ aldus Witte, ‘we dachten al goed vanuit de behoeften van de patiënt te werken. We bedienden een grote groep mensen echter niet, die wel ruim vertegenwoordigd is onder mensen met longziekten, zoals COPD’
Het Longfonds begon met het in beeld brengen welke mensen ze wel en welke ze niet bereikten en maakten vervolgens samen met Pharos een plan om deze patiëntengroep extra aandacht te geven. Inmiddels zijn er allerlei initiatieven ontstaan.
Door samenwerking met Pharos, expertisecentrum gezondheidsverschillen, is het Longfonds de communicatie voor mensen met lage gezondheidsvaardigheden gaan professionaliseren. Wat is Pharos voor organisatie?
Pharos: participatie is van essentieel belang voor het terugdringen van gezondheidsverschillen
‘Voor ons gaat het om goede gezondheid en kwaliteit van zorg voor iedereen, ook voor laag opgeleiden en migranten. Dit vraagt om sensitiviteit voor verschillen en inclusief denken,’ zegt Helena Kosec, projectleider/adviseur bij Stichting Pharos.
Pharos richt zich op het terugdringen van gezondheidsverschillen en het omgaan met beperkte gezondheidsvaardigheden. Als redenen noemt Kosec maatschappelijke aandacht voor de gevolgen van de tweedeling in de maatschappij, de afname van sociale cohesie en gezondheidsachterstanden. Deze achterstanden hangen samen met armoede, schulden en gebrekkige participatie.
Helena Kosec is projectleider / adviseur bij Pharos. Vanuit het team ‘Participatie en Eigen Regie’ houdt zij zich bezig met vraagstukken rondom patiënten- en cliëntenparticipatie, beperkte gezondheidsvaardigheden en versterking van de positie van cliënten in het zorgstelsel. Helena ondersteunt de Werkgroep patiëntenervaringen en patiëntenparticipatie van de Alliantie Gezondheidsvaardigheden.
Pharos werkt aan het terugdringen van gezondheidsverschillen door het stimuleren van integraal (lokaal) beleid en een integrale manier van werken. Daarnaast zet Pharos haar kennis in om preventie en zorg beter te laten aansluiten op de diversiteit van de bevolking.
Gezondheidsvaardigheden: de belangrijkste voorspeller van gezondheid
Laagopgeleiden overlijden 7 jaar eerder dan hoogopgeleiden en leven 19 jaar minder lang in ‘goed ervaren gezondheid’ dan hoogopgeleiden. Het verschil in levensverwachting is het gevolg van het vaker voorkomen van chronische ziektes en risicofactoren als overgewicht, roken, eenzaamheid en/of een laag inkomen. Mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden hebben een slechtere ervaren gezondheid, meer communicatieproblemen met de zorgverlener, zijn minder therapietrouw, liggen langer in ziekenhuizen en maken meer zorgkosten.
Voor een goede gezondheid van deze mensen is het dan ook van essentieel belang dat ze bereikt worden en betrokken worden bij verbetertrajecten in de zorg.
Patiëntenparticipatie door deze groepen verbeteren
Dat kan op twee manieren, zegt Kosec. We investeren in de zorg, zodat de hulp, de informatie erover en het beleid beter bij patiënten aansluiten. We zijn er niet met het raadplegen van een paar mensen die niet goed kunnen lezen en schrijven. Mensen zijn divers en volgens Kosec is het belangrijk daarmee rekening te houden en naar differentiatie in de zorg te streven: persoonsgerichte zorg. Eenvoudig is dit niet. Wetten, richtlijnen en protocollen zijn er niet voor niets, de kaders staan vast. Maar hóé je een en ander doet, daar is ruimte, denkt Kosec. Houd rekening met de leefwereld en de mogelijkheden van verschillende mensen. Daarnaast kunnen professionals taalonderwijs aanbieden en bijdragen aan het versterken van vaardigheden.
Het praktisch betrekken van deze doelgroepen
Maar hoe betrek je deze mensen nu in de praktijk? Er zijn diverse manieren voor, zegt Kosec. Je kunt hen binnen je gelederen nemen, dat is een manier. Nodig hen uit binnen cliëntenraden en patiëntenorganisaties en zoek door middel van vacatures specifiek naar ouderen, laagopgeleiden en migranten. Dit werkt niet altijd even goed. Ook via artsen en verpleegkundigen in contact proberen te komen leidt lang niet altijd tot succes.
Een andere manier werkt in het algemeen beter: ga feedback, behoeften en meningen ophalen, niet alleen binnen, maar ook buiten je organisatie. Feitelijk is dit wat Blase deed, toen ze naar het ROC stapte. Kosec: ‘Houd spiegelbijeenkomsten en focusgesprekken. Neem vragenlijsten met individuele patiënten door in wachtkamers, laat hen dingen fotograferen die lastig zijn en praat daarover. Laat hen reageren op websites en andere communicatiemiddelen. Neem contact op met de Taalambassadeurs.’
De patiëntenraad van het OLVG Oost in Amsterdam bestond bijvoorbeeld enkel uit hoger opgeleiden. Zij bezochten organisaties in de wijk om in contact te komen met andere patiënten. Ook zochten ze in wachtkamers gericht contact met patiënten met een migratieachtergrond en vulden met hen vragenlijsten over patiëntenervaringen in. Dat werkte, want de respons van migranten was veel hoger dan bij het online onderzoek.
Meer goede voorbeelden
Over het verbeteren van informatie en zorg en co-creatie met de doelgroep zijn al veel goede voorbeelden en werkzame elementen bekend. In de NIVEL kennissynthese ‘Zorg op maat’ wordt een overzicht gegeven van methodieken en instrumenten die bruikbaar zijn in de zorg aan mensen met lage gezondheidsvaardigheden.
Ook Pharos heeft samen met partners al veel materialen in begrijpelijke taal ontwikkeld. Een voorbeeld is het handboek ‘Ik heb diabetes, wat kan ik doen?’, dat bestemd is voor zorgprofessionals. De materialen zijn getest door laagopgeleide gebruikers.