Zo krijgt patiëntenparticipatie in onderzoek vleugels bij Klimmendaal

Van wie is het wetenschappelijk onderzoek? Van de onderzoeker, van de arts of van de patiënt? Dat was de openingsvraag tijdens de wetenschapslunch die Vera Verhage en Nicole Voet bij Klimmendaal voor patiënten en onderzoekers organiseerden. Van de onderzoekers, meenden de aanwezigen vrijwel unaniem.

Na een inspirerende presentatie over de samenwerking tussen onderzoekers, artsen en patiënten, door neuroloog professor Baziel van Engelen van het Radboudumc, verschoof die mening; het onderzoek is van de patiënt. Totdat iemand in de zaal riep: ‘Het is van ons allemaal.’

“En dat is natuurlijk het beste antwoord. Maar ja, je kon maar 1 hokje aankruisen”, zegt Nicole Voet, hoofd van de onderzoekslijn ‘Spieren in Beweging’ bij Klimmendaal.

Van patiënt-lid tot ambassadeur

Nicole werkt veel samen met patiëntenorganisatie Spierziekten Nederland. “Via Spierziekten Nederland betrekken we al vaak patiënten in ons onderzoek en ik zie hoe waardevol dat is.” Zo ontstond het idee om een patiënt die bij Klimmendaal heeft gerevalideerd als patiënt-lid te vragen in de wetenschapscommissie. Dat werd Vera Verhage.

Vera had een lang revalidatietraject bij Klimmendaal achter de rug. “Na mijn revalidatie was werken niet meer haalbaar, maar ik wilde wel maatschappelijk betrokken zijn”, vertelt zij. “En toen werd ik voor de wetenschapscommissie gevraagd. Dat leek mij interessant, maar ik wilde het wel officieel regelen. Ook al is participatie op deze manier nieuw en wordt het pionieren, wederzijdse verwachtingen wilde ik vastleggen.”

Nicole: “Ik vind Vera echt een aanjager van participatie, een ambassadeur.”
Vera: “Ambassadeur zijn geeft mij de ruimte voor verandering, om patiëntenparticipatie in onderzoek onder de aandacht te brengen en vorm te geven.”

Ervaringsdeskundig en aandoeningoverstijgend

Wat doet Vera dan? “Patiëntenparticipatie binnen onderzoek  uitdragen, zorgen dat het hier een goede plek krijgt en houdt. Niet om mijn eigen perspectief in te brengen, maar het perspectief van heel veel patiënten. En ook voor de verschillende aandoeningen, niet alleen voor spierziekten, binnen Klimmendaal worden verschillende diagnosegroepen behandeld. Daarom wil ik patiënten betrekken in het onderzoek, en contact hebben met patiënten. Ook al zit ik naast de professionals, ik wil die rol vanuit patiëntenperspectief blijven vervullen.”

Nicole: “Ja, want het risico is natuurlijk dat een ervaringsdeskundige die met onderzoekers en behandelaren samenwerkt, op een gegeven moment professionaliseert en daardoor verder van de patiënt af komt te staan.”

Participeren op maat mogelijk maken

“En toen vroeg Nicole mij: hoe kan ik patiënten meer betrekken bij mijn onderzoek?”, vervolgt Vera. “Dat moet je aan de patiënten zelf vragen, was mijn reactie.” Vera ging ermee aan de slag.

Om zoveel mogelijk de wensen van patiënten bij onderzoek in beeld te krijgen, sprak Vera samen met Nicole mensen in de spreekkamer. Ze vroegen hen of ze geïnteresseerd zijn in wetenschappelijk onderzoek. Niet als studiedeelnemer, maar om mee te denken over de opzet en uitvoering.
“Wat me direct opviel”, vervolgt Vera, “is dat je participatie op maat mogelijk moet maken. Driekwart wil meedoen, maar kan niet op locatie komen. Een kwart zegt: ik wil niet in een groep. En weer anderen willen juist niet individueel deelnemen. Als je daar geen rekening mee houdt, is de bereidheid om mee te werken logisch gering.”

Nicole: “En, vul het bovendien niet voor de patiënt in. Behandelaren zeggen weleens dat ze specifiek iemand willen vragen, ‘want die wil vast wel meedoen’. Nee, dat weet je niet. En je sluit mensen uit. Geef iedereen de gelegenheid, vraag het ze allemaal.”

Wederzijds belang

Participatie in onderzoek dient volgens Vera een wederzijds belang. Onderzoekers en patiënten worden er beiden wijzer van. “Onderzoekers krijgen de ervaringskennis in hun onderzoek wanneer patiënten meedenken. En de participerende patiënten krijgen meer kennis over hun aandoening. Dat kan bijdragen aan bijvoorbeeld hun besluitvorming over een behandeling.”

Wetenschapslunch

Om zowel patiënten voor onderzoek te interesseren, als bij behandelaren en onderzoekers participatie meer op het netvlies te krijgen, organiseerden Vera en Nicole een wetenschapslunch. Eerder peilde Vera de belangstelling hiervoor met 3 vragen aan patiënten: bent u geïnteresseerd in onderzoek, heeft u interesse om erover mee te denken en heeft u interesse in een wetenschapsbijeenkomst?

Vera: “Iedereen was geïnteresseerd in onderzoek en ongeveer 4 op de 5 wilde meedenken en naar een bijeenkomst komen.” Duidelijke cijfers waarmee Vera en Nicole besloten een wetenschapslunch te organiseren. Het lukte bovendien om hem geaccrediteerd te krijgen. Dat maakte deelname voor behandelaren en onderzoekers interessant en geeft de meerwaarde aan vanuit het professionele perspectief.

Presentaties en pitches

“Tijdens de wetenschapslunch konden we met patiënten in gesprek over participatie in onderzoek.”
En dat gebeurde met een plenair en informeel programma.

Vera legt uit: “Na de gastspreker volgden er 3 pitches van onderzoekers. Daarvoor hadden we aan de onderzoekers vooraf om abstracts in begrijpelijk taal gevraagd en er 3 geselecteerd. Na de pitches vroegen we de patiënten welk onderzoek zij het belangrijkst vinden en wat ze van de begrijpelijkheid vonden. De beste pitch won de Patiëntenparticipatie Prijs. Daarna konden patiënten en onderzoekers met elkaar in gesprek tijdens het informele gedeelte. Ook was er ruimte voor onderzoekers om hun onderzoek te presenteren met een poster.”

“De wetenschapslunch was niet alleen bedoeld voor patiënten”, vertelt Nicole, “maar ook voor mijn mede-onderzoekers. Die ontdekten tijdens de lunch hoe waardevol het is om met patiënten in gesprek te zijn. Dat is nodig, want Vera en ik kunnen de participatie niet met z’n tweeën dragen. Dat moet als een olievlek de hele organisatie door.” 

Patiëntenpanel in alle onderzoeksfases

De wetenschapslunch was tegelijk de aftrap van het wetenschappelijk patiëntenpanel ‘Spierenraad’ van Klimmendaal. “We gaan kijken hoe we met een panel het patiëntenperspectief in alle fases van onderzoek kunnen integreren”, vervolgt Nicole. “Er hebben zich inmiddels al veel mensen voor aangemeld. Dus, de boodschap is geland. En dat allemaal door juist patiënten zelf te vragen hoe ze willen participeren.”

Meer lezen

2 artikelen over patiëntenparticipatie op de website van Klimmendaal:

• Patiëntenparticipatie in onderzoek  over het hoe en waarom van patiëntenparticipatie in Klimmendaal.
• Eerste wetenschapslunch voor patiënten een succes! artikel op de website van Klimmendaal.