Zo krijg je de juiste patiëntinbreng op de juiste plek bij onderzoek
Als je patiënten wil laten participeren in de opzet en uitvoering van je gezondheidsonderzoek, welke patiënt is dan de beste kandidaat? Het hangt ervan af welke inbreng je als onderzoeker verwacht. En in welke fase van een (chronische) aandoening een patiëntenvertegenwoordiger zich bevindt. Vier fictieve patiëntenvertegenwoordigers (persona’s) zetten je op het goede spoor om de juiste patiëntenvertegenwoordiger op de juiste plek bij een onderzoek te betrekken.
De ene patiënt is de andere niet. Het maakt nogal verschil of je net de diagnose vernam of al jaren met een aandoening leeft. In elke fase van hun ziekte kunnen patiënten zinvol participeren bij onderzoek, maar niet in elke rol.
4 persona’s, 4 rollen
In een wetenschappelijk artikel geven Casper Schoemaker, Maarten de Wit en Dawn Richards handvatten voor het zinvol koppelen van patiëntenvertegenwoordigers aan onderzoek. Het artikel beschrijft in een overzichtelijke tabel vier fictieve patiëntenvertegenwoordigers (persona’s) die zich in verschillende fases van hun ziekteproces bevinden. In elke fase krijgt een patiënt andere inzichten. Vanuit die gedachte beschrijven de auteurs bij elke fase de (on)mogelijkheden om relevante inbreng te leveren.
Bijvoorbeeld een patiënt die net gediagnosticeerd is, heeft een open blik door al zijn vragen, maar kan niet voor een gehele patiëntengroep spreken. Omgekeerd kan iemand die al jaren met een aandoening leeft niet meer primair reageren op die eerste schok van de diagnose. De ervaringsdeskundigheid van een patiënt ontwikkelt zich door de tijd, zoals de auteurs in de 4 fases onderscheiden.
Hulp bij selectie van patiëntenvertegenwoordigers
Dit artikel helpt onderzoekers bij het selecteren van patiëntenvertegenwoordigers. Door de mogelijkheden van de patiënt (welke participatierol kan hij vervullen) af te zetten tegen de verwachtingen van de onderzoeker (wat voor patiëntenvertegenwoordiger zoek je?). De persona’s helpen om de vraag naar participatie van onderzoekers af te stemmen op het aanbod van patiëntenvertegenwoordigers.
Voordelen voor onderzoekers
- Het schema met de persona’s vergemakkelijkt de communicatie. Hiermee kunnen onderzoekers beter aangeven wat ze nodig hebben.
- Met de juiste vertegenwoordiger op de juiste plek, krijgen onderzoekers de juiste patiënt-inzichten. Alle persona’s kunnen op het juiste moment een waardevol patiëntenperspectief inbrengen.
Voordelen voor patiënten(organisaties)
- Het schema met persona’s helpt patiënten of hun organisaties om te bepalen wat een passende participatierol is.
- Het schema met de persona’s vergemakkelijkt de communicatie. Patiënten of hun patiëntenorganisaties kunnen beter bepalen wat ze te bieden hebben.
- Het geeft patiënten inzicht in hun sterke en zwakke kanten bij inbrengen van het patiëntenperspectief in een onderzoek
- Het schema kan helpen met het scheppen van de juiste verwachtingen. Bij zowel de patiënt als bij de onderzoeker.
Bruikbaar bij alle aandoeningen
Het artikel is gepubliceerd in een Engelstalig tijdschrift voor reumatologie. De 4 persona’s zijn algemeen van toepassing op patiëntenvertegenwoordigers. Dat zal ook blijken uit de Nederlandse vertaling van het artikel die binnenkort verschijnt.
Het oorspronkelijke artikel Matching researchers’ needs and patients’ contributions: practical tips for meaningful patient engagement from the field of rheumatology is vrij toegankelijk op Researchgate.
Lees ook het interview met 2 van de auteurs op PGOsupport.nl
De persona’s zijn een mooie aanvulling op de Participatiematrix, waarmee je de verschillende participatierollen in kaart brengt.