Proefschrift: open ruimte creëren voor patiëntenparticipatie in zorg en onderzoek

Interessant voor:

• zorgprofessionals
• onderzoekers
• beleidsmedewerkers
• patiënten-/cliëntenorganisaties

Aanbevolen bij:

• betrekken van cliënten bij zorgverbetering (cliëntenraad)
• betrekken van patiënten/cliënten in de langdurige zorg
• betrekken van patiënten/cliënten bij wetenschappelijk onderzoek

In haar proefschrift ‘Power-full Patient Participation – Opening spaces for silenced knowledge’ schenkt Susan Woelders aandacht aan hoe patiëntenparticipatie vorm kan krijgen, wat de waarde ervan is voor alle betrokkenen en welke moeilijkheden er zoal bij kunnen komen kijken.

Aandacht voor de relaties

Tot nu toe is wetenschappelijk onderzoek naar patiëntenparticipatie vooral gericht op de toegevoegde waarde en impact op de zorg en levens van mensen, en op de voorwaarden voor participatie en betrokkenheid.

Minder aandacht is er voor de relationele complexiteit en de morele spanningen die kunnen ontstaan bij het vormgeven aan participatie. Met daarbij de vraag: hoe kan er ruimte komen voor patiëntenparticipatie in zorg- en onderzoekspraktijken?

Verschillende contexten en zorgorganisaties onderzocht

Woelders onderzocht de relationele aspecten van participatie op 3 gebieden op diverse plekken:

• participatie door ouderen bij het beleid van een zorginstelling
• participatie door mensen met afasie in de revalidatiezorg
• participatie door mensen met een verstandelijke beperking in wetenschappelijk onderzoek

Responsieve evaluatie

Voor het onderzoeken van deze plekken koos Woelders de responsieve evaluatie als onderzoeksbenadering.
“Dat is een benadering die bij de evaluatie van zorg de dialoog tussen alle betrokkenen centraal stelt. Je kunt de praktijk wel alleen vanuit patiëntenperspectief onderzoeken, maar wil je daadwerkelijk iets veranderen dan zul je dat in gezamenlijkheid met die andere betrokkenen moeten doen”, vertelt Susan Woelders.

Open ruimte succesfactor voor participatie

“De dialoog tussen al die betrokkenen en vervolgens ook met elkaar nadenken over verbeteringen in de zorg, noemen we open ruimte. Een metaforische ruimte waarin iedere betrokkene de kans heeft om zijn of haar inbreng te hebben. Zo kan een gezamenlijk leerproces ontstaan dat kan bijdragen aan wederzijds begrip. Ook kunnen hierdoor nieuwe inzichten ontstaan. Om vervolgens ook weer samen tot eventuele verbeteringen te komen.”

Hoe creëer je een open ruimte?

Als zo’n open ruimte voorwaarde is voor effectieve verandering, hoe creëer je die dan?

“Dat is een goede vraag. Allereerst door je ervan bewust te zijn dat machtsdynamieken patiëntenparticipatie in de weg kunnen staan.

Meestal zijn zorgverleners of onderzoekers degenen die patiënten betrekken. En als zorgverlener of onderzoeker ben je onderdeel van de praktijk. Je bent verwikkeld en zelf betrokken. Participatie is Power-full, machtsrijk, zoals mijn titel aangeeft.”

“Ten tweede speelt de context een rol: de taal, het jargon kan een drempel zijn, maar ook het feit dat patiënten en cliënten nu eenmaal afhankelijk zijn van zorgverleners. Durft een patiënt zich daadwerkelijk te uiten.”

En ten derde: wordt de kennis die patiënten inbrengen als volwaardig gezien? Wat doe je als een patiënt zich niet kan uiten? Bijvoorbeeld vanwege afasie of een verstandelijke beperking? Besluit je dan dat je die patiënten dus niet kunt betrekken? Of ben je bereid je eigen kaders aan te passen, waardoor de open ruimte toch ook hier mogelijk wordt?”

Zelfreflectie van belang

Tussen de artikelen over de verschillende praktijkonderzoeken beschrijft Susan Woelders een aantal zelfreflecties. Die maken duidelijk hoe lastig het is om daadwerkelijk recht te doen aan het kennen van de ervaringen van patiënten en de (on)mogelijkheden van patiënten om te participeren binnen bestaande kaders.

Zo maakt het samen werken met patiënten je bewust van je eigen denkkaders en de manier waarop je zelf al dan niet ruimte biedt aan de inbreng van patiënten of cliënten. Het confronteert je ook met je eigen macht en met de mogelijkheden om die positief in te zetten, om zo voldoende recht te doen aan hun visie.

“Die reflecties tonen niet dat de participatie in mijn onderzoeken zo goed gelukt is. Wel laten ze zien hoe ingewikkeld het soms is. Door die reflecties leerde ik veel. Reflecties zouden meer aandacht moeten krijgen in participatief onderzoek.”

Machtsverschillen voorkomen

Dergelijke reflectiemomenten lijken ook een manier om het machtsevenwicht bij participatie te herstellen, aldus Woelders. “Open en eerlijk ieders verwachtingen met elkaar bespreken en ook intern met je collega’s, onderzoeksteam, partners je regelmatig afvragen: ‘neem ik de patiëntenervaringen nog wel serieus en probeer ik daar ook voldoende open ruimte voor te maken’? Je daarbij ook afvragen of er ruimte is voor de stille of tot zwijgen gebrachte kennis, de silenced knowledge.”

Lessen uit de praktijk

Welke praktische ervaringen kan Susan Woelders delen met onderzoekers? Hoe kun je bijvoorbeeld mensen met afasie of met een verstandelijke beperking in staat stellen te participeren?

Mensen met afasie betrekken

“Bij mensen met afasie hebben we met heel ander materiaal gewerkt: plaatjes uit tijdschriften en tekeningen. Daarmee hebben zij individueel collages gemaakt. Vervolgens hebben we met een logopediste geprobeerd om daar in groepsverband zoveel mogelijk vragen over te stellen. Om te achterhalen waarom ze die afbeeldingen hadden gekozen. Dat gaf veel inzicht zonder dat ze veel hoefden te vertellen. Vervolgens koppelden we onze interpretatie terug waarop de deelnemers met ja of nee antwoordden of dat met hun hoofd aangaven.”

Daarna vormde de wetenschappelijke verantwoording een uitdaging. Want, er zou bijvoorbeeld geen informed consent zijn. Maar die is er wel, alleen op een andere manier.

Ook hier komt macht om de hoek.

“Op het moment dat de academische wereld bepaalt dat alleen het geschreven woord geldig is, wat doe je dan met al die waardevolle ervaringskennis die niet-verbaal wordt overgebracht?”

Mensen met een verstandelijke beperking betrekken

“Bij mensen met een verstandelijke beperking was het plan om ze te leren een interview te houden. Vanuit het idee van gelijkwaardigheid. Maar bedenk dat het niet reëel is dat je onderzoekspartner altijd kan doen wat jij kan. Sta open voor verschil. Misschien kan hij of zij op een andere manier bijdragen.”

“Dat hebben we van de mensen met een verstandelijke beperking wel geleerd. Zo zijn die wel meegegaan naar de gesprekken, maar hebben ze de interviews niet zelf gedaan. Hun rol was om het ijs te breken bij lotgenoten, gesprekken op gang te brengen en op hun manier vragen te stellen over wat hen opviel. Daardoor hadden ze meer verwondering voor onderwerpen die niet op de topiclijst stonden, waar ze hele interessante vragen over konden stellen. Hen vielen heel andere dingen op. Ook uit de gesprekken haalden zij andere dingen.”

Geen format voor participatie

Woelders concludeert in haar proefschrift dat participatie zich niet laat vangen in vaste formats met vaste rollen, taken en verantwoordelijkheden.
“Het is eerder een relationele vraag aan onderzoekers, zorgverleners en ieder ander die uitnodigt tot participatie: durf je jezelf vragen te stellen of soms zelfs een heel andere vraag te stellen? Maak je (open) ruimte voor wat die ander te vertellen heeft en staan jij en je organisatie daarvoor open?”

Is een document niet meer via de link beschikbaar? Neem contact met ons op. Het document dat je opvraagt, voldoet niet aan de eisen voor digitale toegankelijkheid (WCAG). Daarom bieden wij het niet zelf aan via Participatiekompas.