Patiëntenreis in praktijk voor mensen met haarverlies
Marion heeft Alopecia, overmatig haarverlies. Met de methode patiëntenreis maakte zij zorgprofessionals duidelijk wat een Alopecia-patiënt doormaakt bij de zorgverlening.
Belangenbehartiging van patiënten is belangrijk, zeker ook voor mensen met haarverlies, vindt Marion. “Haarverlies is een niet-erkend probleem. Veel mensen zien het als een cosmetisch probleem. Ook is er nog steeds geen goede behandeling voor. Je moet ermee leren leven. Maar hoe doe je dat?”
Verbeteren van de zorg
Via Huidpatiënten Nederland, waarbij de Alopecia Vereniging is aangesloten, hoorde Marion over het Innovatieplatform integrale dermatologische zorg voor huid- en haarpatiënten. Ze vond het direct belangrijk om daarbij aan te schuiven. “Het platform wil de zorgtrajecten van verschillende huid- en haaraandoeningen verbeteren. De samenwerking tussen patiënten, zorgverleners en onderzoekers is daarbij belangrijk: als we de zorg écht willen verbeteren, moeten de neuzen dezelfde kant op."
Meedenken
Marion vindt het belangrijk om te laten zien dat patiënten niet alleen maar komen halen. “Het is makkelijk om problemen bij een ander neer te leggen, maar de patiënt heeft ook zelf een verantwoordelijkheid. Je kan wel zeggen: ik vind het allemaal niets want het helpt niet, maar wat helpt dan wel? Wat kan je als patiënt zelf doen om je eigen zorg te verbeteren? Als je deze vragen stelt, gaan mensen meedenken, en dan wordt men enthousiast.”
Patiëntenreis
De patiëntenreis is bij uitstek geschikt om de ervaring in beeld te brengen. Een patiënt maakt een tekening van de fasen en gebeurtenissen in zijn zorgtraject. “Met de patiëntenreis maak je inzichtelijk wat er voor een patiënt misgaat. Door vervolgens een nieuwe patiëntenreis te maken, over hoe het wel zou moeten, daag je de patiënt uit om mee te denken: wat ging er niet goed en hoe zou ik dat kunnen veranderen?”
Persoonlijk verhaal
Marion maakte zelf ook een patiëntenreis en presenteerde die bij het Innovatieplatform. “Eerst dacht ik dat ik niet creatief genoeg ben om zo’n tekening te maken. Maar het mooie is dat de patiëntenreis heel persoonlijk is. Iedereen is verschillend, beleeft zijn verhaal op een andere manier en vertelt dat ook op een eigen manier. Ik wist al best veel over hoe ik mijn eigen zorgtraject beleef, omdat ik dagelijks met deze onderwerpen bezig ben. Maar ook ik vond het uiteindelijk, toen ik het op papier zag, ineens heel verhelderend. Het werkt ook goed om het aan andere mensen uit te leggen. Zij snappen direct waar je het over hebt en waarom je het daarover hebt.”
Volgens Marion kan een patiënt de reis ook goed gebruiken in een gesprek met een arts. “Een arts wil altijd helpen, maar soms wil een patiënt op een andere manier geholpen worden. Hoe leg je dat uit? Een patiëntenreis kan dan nuttig zijn.”
Orkaan
Marion kwam in aanraking met de patiëntenreis door Sabine Uitslag, voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten. “Zij vertelde hoe het zorgtraject voor patiënten soms voelt als een orkaan”, vertelt Marion. “Je wordt heen en weer geslingerd tussen alles en iedereen die ermee te maken heeft. Om daar zo min mogelijk last van te hebben, kan je het beste middenin de orkaan gaan staan, in het oog. Dan komt de orkaan uiteindelijk tot rust. De patiëntenreis kan je daarbij helpen. Je brengt de orkaan in beeld en maakt voor jezelf duidelijk hoe jij in het midden kan staan.”
Samenwerking
Tot slot benadrukt Marion nogmaals het belang van goede samenwerking, juist ook met patiënten. “We moeten met z’n allen nadenken hoe we in de toekomst de zorg gaan inrichten. Dat betekent soms oude patronen loslaten, en dat is wat we ook in het Innovatieplatform doen. Daar moeten juist ook patiënten aan meedoen.”