Patiëntenorganisaties moeten één vuist maken
Cees Smit, actief bij het LUMC als onderzoeker bij het project ‘Hemofilie in Nederland’ van de afdeling Klinische Epidemiologie en Hemostase, schreef samen met Annemarie de Knecht – van Eekelen ‘De macht van de patiënt’.
In het boek pleiten zij voor de bundeling van krachten in de patiëntenorganisaties om zodoende een leiderschapspositie in te nemen in het verbeteren van de gezondheidszorg. Een gezondheidszorg waarbij de patiënt centraal staat. Participatiekompas zocht hem op en sprak met hem over zijn boek ‘De macht van de patiënt’.
Waarom dit boek?
Volgens Smit en De Knecht schreven zij het boek omdat er weinig echte documenten zijn die beschrijven hoe de patiëntenbeweging in elkaar zit. Ze geven in ‘De macht van de patiënt’ een uitgebreid overzicht van nationale en internationale patiëntenorganisaties en hun werkwijzen. Ook de mogelijkheden van patiënten om invloed uit de oefenen op de gezondheidszorg komen aan bod. En ze geven inzicht in het ‘Dagboek van de lobbyist’ – een geuzennaam. Hierin geeft Cees Smit zijn persoonlijke visie - stellig, transparant en kritisch - op het beleid waarmee een patiënt in aanraking komt. Vanwege zijn eigen gezondheid belandde hij in de gezondheidszorg.
Vijfpuntige pentagram: de nieuwe patiënt
“Lange tijd is in de gezondheidszorg een model gehanteerd waarin de patiënt, de zorgaanbieder en zorgverzekeraar – zeg maar tripartite – functioneerde”. Smit benadrukt dat de verhoudingen in de zorg veranderen en introduceert een ‘vijfpuntige pentagram’ als organisatiemodel. Samen met De Knecht vertaalt hij dit in zijn nieuwe boek naar de nieuwe patiënt.
“In het pentagram plaatsen we de patiënt op de bovenste punt van de ster, op de andere punten komen het bedrijfsleven, R&D voor de productie van geneesmiddelen, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en de overheid. Wij vinden dat patiënten en patiëntenorganisaties zich nadrukkelijker moeten bemoeien met de vraag waar de zorg efficiënter en goedkoper kan. Andere partijen moeten daar ook echt naar luisteren”, aldus Smit.
Een afwachtende houding belemmert samenwerking
Smit vraagt zich af of patiëntenorganisaties wel voldoende in staat zijn om één vuist te maken en die leidende rol kunnen nemen. “In Nederland heerst bij patiëntenorganisaties een afwachtende houding en denkt men te klein. Bijna iedere ziekte heeft zijn eigen organisatie. Er bestaan overkoepelende organisaties maar niet iedere organisatie wil zich bij zo’n koepel aansluiten. Ze splitsen zich af, verenigen zich opnieuw maar dan ziektespecifiek en krijgen weer ruzie. Het is een ware machtsstrijd en dat helpt niet om collectief de positie van de patiënt te verbeteren.
Op Europees niveau is dit de afgelopen 10 jaar beter georganiseerd. In Nederland heerst echter een anti-Europastemming. Bij het ministerie van VWS, vooral bij de Inspectie voor de Volksgezondheid, is men tamelijk negatief over de samenwerking tussen patiëntenorganisaties en de farmaceutische industrie. Dit belemmert een goede afstemming tussen Nederland en de rest van Europa over het gezondheidszorgbeleid”.
Change-agent is succesfactor
Patiëntenorganisaties met een charismatische, ondernemende leider, een‘change-agent’, zijn succesvol. Deze organisaties wachten niet af en concentreren zich op resultaat. Mooie voorbeelden zijn het Duchenne Parent Project, Stichting ALS en Cystic Fibrosis. Smit: “Deze clubs opereren meer als sociale netwerkorganisaties dan als traditionele organisaties.”
Patiëntenparticipatie stagneert
Er is geen aansluiting tussen het ministerie en de voorbeelden die Smit noemt. Opvallend, zo zegt hij, en de reden dat patiëntenparticipatie in feite stagneert. Ook op beleidsniveau is volgens hem patiëntenparticipatie niet ingeburgerd.
“Het zit niet in het DNA van de geïnstitutionaliseerde clubs. Zeg nou zelf: waar zie je dat een bestuurder van bijvoorbeeld zo’n club als het Zorginstituut patiëntenparticipatie in z’n portefeuille heeft? Of een speciale afdeling ‘patiëntenparticipatie’? Dat komt niet voor. Zo blijft patiëntenparticipatie hangen.”
Om effect te sorteren lijkt het ‘topdown’ organiseren de enige oplossing. “Hoewel het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen sinds kort een medewerker heeft voor de vertegenwoordiging van het patiëntenperspectief.”
Cees Smit is naast onderzoeker bij het LUMC jarenlang actief voor Stichting Pandorra. Hij heeft verschillende adviesfuncties en was acht jaar lang lid van de Adviescommissie Pakket bij Zorginstituut Nederland. Hij zette zich in voor mensen met hemofilie en later HIV.