Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen
#geannuleerd ivm coronavirus. Expertisecentra en patiëntenorganisaties: partners in zorg, onderzoek en beleid.
Donderdag 2 april 2020 vindt in Amersfoort de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen plaats. Een jaarlijkse conferentie om de zorg voor en positie van mensen met een zeldzame aandoening samen met alle betrokkenen te verbeteren.
De conferentie is bedoeld voor expertisecentra, patiëntenorganisaties en andere organisaties die betrokken zijn bij de zorg en het beleid voor mensen met zeldzame aandoeningen, zoals:
- overheidsinstellingen
- zorgverzekeraars
- fondsen
- biofarmaceutische industrie
Naast inspirerende plenaire presentaties zijn er diverse workshops om gezamenlijk speerpunten voor de toekomst te bepalen en aanbevelingen te formuleren. De organisatie is in handen van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) en NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medisch Centra).
Zie voor meer informatie en inschrijven de website van de VSOP.