Meewerken aan folder over bijwerkingen prednison een leerzame ervaring
Patiëntenvertegenwoordiger werkte mee aan de samenstelling van een folder over de bijwerkingen van prednison.
“Gaandeweg merk je dat ze jouw mening belangrijk vinden. Dan durf je jezelf steeds meer te laten horen.”
“Ik denk er nog steeds met veel voldoening aan terug. Het was iets heel speciaals.”
In 2009 ben ik benaderd door de hoogleraar reumatologie van het UMC Utrecht om een flyer samen te stellen over de voornaamste bijwerkingen die voorkomen bij het gebruik van prednison tot 7,5 mg. De flyer is bedoeld voor artsen en patiënten, met name voor patiënten die voor het eerst prednison gebruiken.
Het project werd geleid door professor Hans Bijlsma van het UMC Utrecht en gefinancierd door de Eular. De groep bestond uit elf reumatologen, vijf patiënten en een medisch student voor wie het een promotieonderzoek was.
Ik ben drie keer naar Zürich (Eular) gereisd om bijeenkomsten bij te wonen. Aan tafel zaten 8 reumatologen en 5 patiënten uit heel Europa. Een medisch student had een overzicht gemaakt van alles wat er in de literatuur te vinden is over de bijwerkingen van prednison.
Discussies
Via werkgroepjes en discussies kwamen we tot de 25 belangrijkste bijwerkingen. Dan blijkt dat wij als patiënten hele andere bijwerkingen belangrijk vinden dan de reumatologen. Via discussies kom je tot overeenstemming.
De voertaal was Engels. Dat leverde voor mij geen probleem op, want ik ben docent Engels. De terminologie was even wennen maar had ik snel onder de knie. Wel had ik in het begin moeite om me te laten horen. Het waren namelijk allemaal reumatologen die aan het hoofd van een afdeling staan en naar wie normaal gesproken iedereen naar luistert. Achteraf was het mee een idee dat in mijn hoofd speelde. De werkelijkheid was anders. Gaandeweg merk je dat ze jouw mening belangrijk vinden. Dan durf je jezelf steeds meer te laten horen.
Enorme ervaring
Het was voor mij een enorme ervaring. De omgang met de andere patiënten en de reumatologen heb ik als zeer leerzaam ervaren. Ik denk er nog steeds met veel voldoening aan terug. Het was iets heel speciaals.
Er is een artikel verschenen waar mijn naam bij staat. Wat het me verder heeft opgeleverd, is dat ik inmiddels zelf onderzoekspartner ben. Ook ben ik secretaris van de Stichting ReumaPerspectief die onderzoekspartners opleidt en begeleidt en een landelijk netwerk van onderzoekspartners wil opzetten.