Hoe de Stomavereniging een breed gedragen onderzoeksagenda maakte

De Stomavereniging krijgt regelmatig aanvragen om mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek. Meestal om daar een mening over te geven, soms om ook te participeren en heel af en toe is het gevoel dat de betrokkenheid om de financiering gaat.

Onderzoekers uitdagen

“Het is heel mooi dat er onderzoek plaatsvindt en dat we als patiëntenvereniging betrokken worden”, zegt Jan Hobbelen, directeur van de Stomavereniging, “maar het initiatief en perspectief van deze onderzoeken is vanuit iemand anders dan de stomadrager.”

“Wij zien het liefste onderzoek naar de echte knelpunten waar mensen met een stoma tegenaan lopen. Daarbij hebben we oog voor de kwaliteit van zorg én de kwaliteit van leven. Daarom besloten we zelf een onderzoeksagenda op te stellen om daarmee onderzoekers uit te dagen zich te verdiepen in onderwerpen die stomadragers belangrijk vinden.”

Zo zijn huidproblemen, lekkages, pijn door een stomabreuk, maar ook psychische en sociale aspecten van het leven met een stoma nog steeds grote uitdagingen. De onderzoeksagenda maakt duidelijk wat écht belangrijk is voor mensen met een stoma. Maar hoe maak je zo’n agenda?

Methode James Lind Alliance

“Wij hebben in grote lijnen de methode van James Lind Alliance gevolgd. Alleen de laatste stap daarin, dat is het opstellen van een top 10 met publicatie in een wetenschappelijk tijdschrift, hebben wij wat praktischer ingestoken.”

“We wilden een agenda die de grootste knelpunten van onze achterban oplost, niet per definitie een zuiver wetenschappelijk vormgegeven agenda. Bovendien zijn tijd en geld een gegeven moment beperkt. Uiteraard wilden we ‘m wel zo wetenschappelijk mogelijk opbouwen.”

Van verzamelen tot prioriteren

De methode van James Lind Alliance bestaat uit:

1. Stuurgroep samenstellen
2. Informatie verzamelen
3. Onderzoeksvragen groeperen
4. Onderzoeksvragen combineren
5. Prioriteren
6. Top 10 onderzoeksvragen opstellen

In al die stappen werken ervaringsdeskundigen samen met betrokken partijen (stakeholders) om te komen tot een definitieve agenda.

Alle spelers betrokken

Ook de Stomavereniging startte met het formeren van een stuurgroep. “We kozen een voorzitter uit wetenschappelijke hoek die weet wat een onderzoeksagenda is. Daarnaast hebben we een projectleider aangetrokken die specifieke ervaring had met dergelijke projecten.

Vervolgens hebben we werkelijk alle belanghebbenden betrokken, zoals onze ervaringsdeskundigen, afgevaardigden uit de ledenraad, onze commissie innovatie en onderzoek, universiteiten, hogescholen, stomaverpleegkundigen, paramedici, stomafabrikanten, medische speciaalzaken tot voedingsdeskundigen aan toe. Daarbij probeerden we iedereen een stem te geven.”

Informatie uit stomapanel

De volgende stap is om informatie te achterhalen bij de achterban: wat zijn hun knelpunten en behoeften? De Stomavereniging bezat al een schat aan informatie. Jan Hobbelen: “We hebben de afgelopen 4 jaar meer dan 50 uitvragen gedaan over allerlei thema’s bij ons Stomapanel. In dat panel zitten ruim 4500 mensen die snel en met hoge respons op onze vragen reageren.”

Aanvullende informatieverzameling

De JLA-methode vraagt ook om buiten de eigen omgeving te kijken of onderzoeksvragen niet al beantwoord zijn. Zo deed de Stomavereniging literatuuronderzoek en informeerde bij branchepartners wat er bij hen bekend en onderzocht is. Bijvoorbeeld met welke innovaties en onderzoeken fabrikanten al bezig waren. “Dat is best lastig”, zegt Jan Hobbelen hierover, “die informatie is natuurlijk concurrentiegevoelig.”

Ook komt een deel van de problematiek van stomadragers voor bij andere aandoeningen. Hoe gaan die patiënten ermee om? En wat bieden andere kennisagenda’s en richtlijnen voor oplossingen?

Groeperen en prioriteren

In een eerste bijeenkomst met alle 18 partijen is de verzamelde informatie gegroepeerd, gecombineerd en naar thema’s herleid. Dat gebeurde in multidisciplinaire werkgroepen die telkens naar elkaar terugkoppelden om langzaam tot thema’s te komen.

In een tweede bijeenkomst met weer het hele speelveld zijn de prioriteiten bepaald. Dat gebeurde nu per discipline in subgroepen. Iedereen mocht stickers plakken, maar de rode stickers van de ervaringsdeskundigen wogen zwaarder dan de andere kleuren.

Geen top 10 maar 5 thema’s

De vastgestelde prioriteiten zijn vervolgens nog eens met een online survey getoetst bij de achterban. Daarna hield de stuurgroep samen met een aantal ervaringsdeskundigen en de commissie innovatie en onderzoek nog een aantal bijeenkomsten om de prioriteiten aan te scherpen. Want hoe je het verwoordt, maakt volgens Jan Hobbelen nogal een verschil.

“Uiteindelijk besloten we daarbij dus niet voor die zuivere JLA-top 10 te gaan, maar hebben we 5 thema’s vastgesteld, met een aantal subvragen.” De 5 thema’s en subvragen staan op de website van de Stomavereniging.

1 ½ jaar, deels in coronatijd

Het project startte in het voorjaar van 2019 en was eind 2020 klaar, met nog wat puntjes op de i begin 2021. Dit betekent dat een deel plaatsvond in coronatijd. “Dat heeft wel wat vertraging opgeleverd, maar in de zomer van 2020 waren kleine bijeenkomsten weer toegestaan. In de periode daarvoor verliep veel schriftelijk, met veel heen en weer gemail. Dat was niet ideaal. Je begrijpt elkaar toch minder goed. Uiteindelijk zijn we met het nodige herschrijfwerk toch ver gekomen.”

Nu de implementatie

De officiële lancering met een webinar op 3 juli 2021 is het startsein voor verschillende campagnes om de onderzoeksagenda bekend te maken en onderzoekers te prikkelen onderzoeksvragen op te pakken. “Ondertussen hebben we de agenda natuurlijk al in de week gelegd bij diverse partijen zoals onderzoekers, fabrikanten en speciaalzaken. Een goed netwerk is belangrijk om de agenda geïmplementeerd te krijgen. Zo zijn we al op een aantal onderdelen, zoals huidproblematiek, webinars aan het maken, waarmee we alle partijen kunnen laten zien waar we staan en wat er nog moet gebeuren.”

Tips voor collega-organisaties

Welke geleerde lessen heeft Jan Hobbelen voor collega-organisaties die ook een onderzoeksagenda willen opstellen?

• Vraag je voortdurend af waarom je een onderzoeksagenda opstelt en vanuit welk perspectief. Je doet het voor je achterban. Hou dat voor ogen, dat helpt bij het maken van keuzes in het traject en bij de prioritering.
• Realiseer je dat het echt een project is dat tijd en geld kost. En altijd meer dan je denkt. Zorg dus voor voldoende fondsen. Wij hadden het geluk dat we 2 legaten ontvingen waarmee we dit konden financieren.
• Geniet van het traject waarin je zoveel van elkaar kunt leren, omdat je samen bent en samen werkt met al je relevante partners (stakeholders).
• Achteraf hadden we tussentijds wat meer kunnen communiceren. We waren soms te intern gefocust, wat logisch is. Tussentijds communiceren met wat teasers warmt de markt ook vast wat op.
• Wees trots op wat je realiseert. Soms verzand je weleens in discussies over de laatste 10 of 5%. Maar zie het grotere geheel als iets moois, waar je trots op mag zijn.
• Kijk ook om je heen bij branchevreemde partijen. Ik noem het gluren bij de buren. Zo hebben wij bij Scouting Nederland, Diabetesvereniging Nederland gegluurd en gaan we bij de ANWB nog kijken hoe zij de belangen van hun achterban behartigen.
• Collega-organisaties die bij ons willen gluren, zijn van harte welkom.