Ervaringsdeskundigen dementie volledig betrokken bij project én onderzoek DemenTalent

Nederland telt ruim 180 ontmoetingscentra voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Daar krijgen zij intensieve en geïntegreerde ondersteuning, op een laagdrempelige plek in de wijk. Mensen met dementie nemen er deel aan (re)creatieve activiteiten en mantelzorgers aan informatiebijeenkomsten en gespreksgroepen. Daardoor verbetert de kwaliteit van leven van mensen met dementie, kunnen zij langer thuis wonen en voelen mantelzorgers zich minder belast. De effectiviteit van de ondersteuning is wetenschappelijk onderzocht en weergegeven in tal van publicaties.

Samen optrekken met ervaringsdeskundigen

“Ontmoetingscentra zijn vanaf het begin opgezet samen met mensen met dementie en mantelzorgers, dus is het vanzelfsprekend om samen op te trekken bij alles wat je daar doet”, zegt hoogleraar psychosociale hulpverlening Rose-Marie Dröes van de afdeling Psychiatrie van het VU medisch centrum en onderzoeker van DemenTalent.

Ze vertelt over de verschillende manieren waarop ervaringsdeskundigen bij het project DemenTalent betrokken waren. Dit project liep in de periode 2016-2019 als proef bij 12 ontmoetingscentra om te bepalen wat het effect is als mensen met dementie hun talenten inzetten als vrijwilliger in de samenleving. Doorgaans was dit buiten het ontmoetingscentrum, maar soms ook in het ontmoetingscentrum.

Uitwisseling door het personeel met de bezoekers van een ontmoetingscentrum en de mantelzorgers is een vast onderdeel van het programma in de ontmoetingscentra. “Ze hebben met regelmaat een centrumoverleg met de bezoekers, waarin ze vragen of ze tevreden zijn en welke wensen ze hebben. Die werkwijze trokken we door in DemenTalent.”

Projectleider met dementie

In elk DemenTalent project werd een projectleider met dementie en een projectleider zonder dementie aangesteld. De projectleider met dementie was zelf ook vrijwilliger. Daarnaast nam hij diverse taken op zich. Zo beoordeelde hij of het informatiemateriaal voor vrijwilligers begrijpelijk was en trad hij naar buiten over het project.

“Het zijn goede ambassadeurs. Dat begon al in de voorbereidingsfase. Dan gingen ze mee om te kijken welke organisaties of bedrijven in de buurt misschien vrijwilligers wilden plaatsen. Tijdens het project vertelde hij of zij over het project aan geïnteresseerden, soms op huisbezoek en soms bij het ontmoetingscentrum. Vervolgens ging de duo-projectleider ook met de potentiële vrijwilligers in gesprek over wat het vrijwilligerswerk hen kon opleveren. Op verschillende momenten speelden zij dus een rol. Soms ook door een interview op de radio of in de lokale krant”

Mantelzorger in projectgroep

Dröes vervolgt haar verhaal: “In de projectgroep van het onderzoek zat ook een mantelzorger. Hij heeft meegedacht over de publiekssamenvatting van het project op de website, de projectopzet en de uitkomstmaten. Gedurende het project beoordeelde hij per bijeenkomst of zijn aanwezigheid nuttig en gewenst was. Hij was ook betrokken bij de PR en bij filmpjes die we maakten over de ontmoetingscentra en DemenTalent. Daar was hij het meest in geïnteresseerd, dus daar gaf hij zijn inbreng over.”

Mantelzorger projectbeoordelaar

Het project DemenTalent is gefinancierd door Memorabel, het onderzoeks- en ontwikkelingsprogramma van het Deltaplan Dementie. Mantelzorger Erna van Lunteren bezocht samen met Dröes het project in een ontmoetingscentrum in Leiden, als vertegenwoordiger van de subsidiërende partij ZonMw.

“Als ervaringsdeskundige in de Commissie Memorabel vroeg ik onderzoekers ongeveer een jaar na de start van hun onderzoek hoe het ging en wat de knelpunten waren”, vertelt Van Lunteren. Als een onderzoek eenmaal liep, ging zij mee op projectbezoek.

Tussentijdse evaluatie met ervaringsdeskundigen

“Ik vond het heel belangrijk dat er een tussentijdse evaluatie plaatsvond met ervaringsdeskundigen, omdat zij de praktijk kennen. Wij konden elkaar goed aanvullen. Ook was het interessant om eens in de praktijk te zien wat er gebeurt in een ontmoetingscentrum. En het was zeer de moeite waard om een man met dementie te spreken die als DemenTalent-vrijwilliger bij het project in het naastgelegen restaurant werkte.”

Kritische vragen

Tijdens het gesprek met de onderzoekers bracht Van Lunteren enkele kritische opmerkingen naar voren. “Wordt er bij het project DemenTalent niet te veel gevraagd van de ontmoetingscentra die vaak een tekort aan personeel hebben? Wordt er voldoende rekening gehouden met ieders belastbaarheid? Van zowel de mantelzorgers als de mensen met dementie. En niet te vergeten van de begeleidende vrijwilligers?

Ook benadrukte ik dat er voldoende aandacht moet zijn voor de continuïteit. Wat gebeurt er na afloop van het project in de ontmoetingscentra? Een ander onderwerp dat ik heb ingebracht was het betrekken van mensen met een migratieachtergrond. Dat gebeurt al wel bij DemenTalent, maar het is wel moeilijk.”

Inmiddels ondersteunt een aantal gemeenten DemenTalent bij Ontmoetingscentra, maar het is nog geen gemeen goed. Helaas zijn door de COVID-maatregelen de afgelopen 2 jaar veel projecten op een laag pitje gezet.

De inbreng van Van Lunteren werd voor haar gevoel zeker gewaardeerd. “Ik had het idee dat ook mijn kritische vragen goed werden beantwoord. Ik vind het belangrijk om waakzaam te zijn op punten als belasting en continuïteit.”

Vaker betrokken bij onderzoek

Van Lunteren gaat vaker op bezoek bij onderzoeksprojecten. Dit zorgt ervoor dat zij weet wat de knelpunten zijn in de zorg voor mensen met dementie. Die kennis en ervaring brengt zij bij verschillende onderzoeken onder de aandacht. “Als ervaringsdeskundige kijk ik vooral naar de relevantie van het onderzoek. Wat betekent een onderzoek voor mensen met dementie? Worden mensen met dementie en hun mantelzorgers er beter van?”

Beeldvorming veranderen

Dröes ziet dat in de maatschappij nog steeds het beeld overheerst dat mensen met dementie nog maar weinig kunnen. “Zouden we dit ook denken van mensen die kanker hebben? Waarschijnlijk niet. Wij willen met ons project taboedoorbrekend zijn, door anders tegen mensen met dementie aan te kijken en hierover te vertellen en te publiceren. Wij laten zien wat ze wèl kunnen en doen, hoe ze daar plezier in hebben en wat dat de maatschappij oplevert.

DemenTalent kon niet zonder de hulp van mensen met dementie en mantelzorgers. ”En bovendien: iedereen heeft zijn eigen verhaal. Het is verfrissend om de eigen kijk van mensen te horen. Het brengt je op nieuwe ideeën.”

Dit artikel is, met toestemming van de geïnterviewden, een bundeling van 2 artikelen die eerder op de website van Alzheimer Nederland stonden.