Ga naar de hoofdcontent

5x ‘Patiëntenparticipatie by design’

Mensen buiten het veld van patiëntenorganisaties vragen mij regelmatig de kneepjes van ‘de organisatie van participatie’. Regelmatig bespeur ik een lichte teleurstelling als ik daarop vertel dat er eigenlijk niet één juiste manier bestaat.

Blog door Annemiek van Rensen (adviseur patiëntenparticipatie PGOsupport)

Het vraagt altijd maatwerk. De precieze vraag, omstandigheden en de kenmerken van de patiëntendoelgroep zijn medebepalend voor de juiste koers. 'Patiëntenparticipatie-by-design' noem ik dat maar even. Een uitermate boeiend werkterrein voor iemand als ik, die graag met alle betrokkenen op ontdekking gaat naar een passende werkwijze. Voor diegenen die nu even geen tijd hebben voor dergelijk geëxperimenteer: hierbij 5 basics waarmee je de plank in ieder geval nooit mis kan slaan!

1. Betrek patiënten echt vanaf het begin

Alles wordt anders wanneer de deadline in zicht komt. Een vrijblijvend gesprek om ieders perspectief te verkennen, is onmogelijk als er op datzelfde moment tekst geproduceerd moet worden voor een subsidieaanvraag die kort daarop de deur uit moet.

Een oprecht geïnteresseerde patiëntenvertegenwoordiger voelt zich niet serieus genomen als hij feitelijk alleen mag beamen wat de ander al zelf had bedacht. Via achterbanraadplegingen of kennisagenda’s kom je achter de vragen die patiënten bezighouden en kun je daar ook rekening mee houden. Je zal zien dat het soms maar om een subtiele aanscherping of andere woordkeuze gaat vergeleken met de onderzoeksvragen die jouw eigen achterban had geformuleerd. Het geeft je wellich net dat streepje voor op je concurrenten in de race om subsidiegeld!

2. Streef naar een structurele inbedding van het patiëntenperspectief

Alle goede bedoelingen ten spijt: je realiseert je pas weer bij de volgende vraag dat je nog geen werk had gemaakt van die duurzame relatie met patiëntenvertegenwoordigers. Het gevolg: continu het gevoel een beetje achter de feiten aan te hobbelen.

Het hangt natuurlijk van je organisatie en de gewenste inbreng vanuit patiëntenperspectief af hoe zo’n duurzame relatie er uitziet. Zorg minimaal dat je op elkaars netvlies staat. Spreek met elkaar af wat de momenten zijn die ertoe doen en intensiveer tijdig je contact. Wissel kaartjes uit, verdiep je in de ander. Vraag je als samenwerkingspartner ook eens (hardop) af of je wellicht iets voor de patiëntenorganisatie kunt betekenen: vakinhoudelijke expertise ontbreekt vaak en wellicht wordt een presentatie of interview voor een grotere patiëntendoelgroep op prijs gesteld.

3. Neem een open en flexibele houding aan

Patiëntenparticipatie is niet vrijblijvend! Het klinkt misschien als een open deur, maar een advies van een patiëntenvertegenwoordiger kan ertoe leiden dat je het oorspronkelijke plan moet bijstellen. Bouw daar de benodigde ruimte voor in en laat zien dat je daartoe bereid bent. Schijnparticipatie (en frustratie!) ligt op de loer wanneer de suggestie van invloed wel wordt gewekt, maar niet in de gevolgde werkwijze tot uitdrukking komt. Bijvoorbeeld wanneer een verzoek tot ‘samenwerking’ in de praktijk slechts een eenmalige consultatie in een deelproject blijkt. Verplaats je eens in de patiëntenorganisatie (of vraag een collega dat te doen), voordat je het verzoek uitstuurt: zou je zelf toehappen? Is jouw aanbod tot participatie de tijdsinvestering van de ander waard?

4. Leg afspraken vast en evalueer regelmatig

Een bruikbaar instrument voor het gesprek waarin je met elkaar de afspraken maakt, is de Participatiematrix (ontwikkeld door het UMC Utrecht en De Hoogstraat). Per fase van je project bespreek je de inbreng die van patiënten gewenst is en welke rol daarbij past. Dat benoem je als concrete activiteit.

Er ontstaat waarschijnlijk een overzicht van verschillende vormen van patiëntenparticipatie door het gehele project heen. Daarbij is het zeker geen probleem als die bijdrage op sommige momenten intensiever is dan op andere momenten: zolang alle betrokkenen er maar hetzelfde beeld bij hebben.

Omdat projecten zelden exact volgens planning verlopen en ook andere omstandigheden kunnen wijzigen, is het goed om de gemaakte afspraken periodiek te evalueren. Doe dat zeker ook op het niveau van de samenwerking zelf: zit iedereen nog aan tafel met hetzelfde enthousiasme als bij de kick off? En, verliep je samenwerking met patiëntenvertegenwoordigers succesvol? Publiceer daar dan ook eens samen over!

5. Zorg voor de juiste mensen en omstandigheden

Verschillende vormen van patiënteninbreng vragen om verschillende personen. Niks zo frustrerend (voor beide partijen) als de verkeerde persoon aan tafel zit. Is het belangrijk dat iemand zelf de aandoening heeft, zit hij aan tafel als vertegenwoordiger van een groep, is het wenselijk dat hij, naast ervaringsdeskundige, ook (vak)inhoudelijke kennis van zaken heeft?

Patiëntenorganisaties investeren steeds meer in het werven en coachen van gekwalificeerde patiëntenvertegenwoordigers. Verdiep je daarin en bespreek profiel, eventuele scholing en andere ondersteuning met de organisatie.

Realiseer je ook dat ervaringsdeskundigheid een bepaalde waarde vertegenwoordigt en dat voor betekenisvolle patiëntenparticipatie kosten worden gemaakt. Reserveer daarvoor dus ruimte in je budget!

O ja, je hebt te maken met vaak kwetsbare personen… bespreek met elkaar of er misschien aanpassingen nodig zijn in de manier of locatie van overleggen of samenwerken, zodat de patiëntenvertegenwoordigers optimaal kunnen participeren.

Meer weten over patiëntenparticipatie?

Meer weten over patiëntenparticipatie?

Wil je meer weten over dit onderwerp? Of heb je specifieke vragen over patiëntenparticipatie? PGOsupport adviseert je graag. Deze site hebben wij zo zorgvuldig mogelijk samengesteld. Klopt er toch iets niet? Neem ook dan even contact met ons op.