Patiëntenparticipatie verdiepen
Met ‘verdiepen’ van patiëntenparticipatie bedoelen we:
- dat wat je al doet, op een betere manier doen
- de relatie met patiënten verstevigen om meer en betere inzichten te krijgen
Verdieping is mogelijk op verschillende fronten. Je kunt je aandacht richten op 1 of meer van onderstaande aspecten:
- de relatie (verduurzamen, het patiëntenperspectief structureel inbedden)
- de methodes die je gebruikt
- de mate van invloed van betrokken patiënten
- de doelgroepen die je betrekt (lastig te bereiken of te betrekken groepen betrekken)
Door het patiëntenperspectief steviger te verankeren in het onderzoek verklein je het risico op valkuilen. Vaste patiëntenvertegenwoordiging in je team geeft unieke inzichten voor een optimaal onderzoeksontwerp.
Monitoring en evaluatie
Essentieel voor het verbeteren van je participatievaardigheden zijn monitoring en evaluatie. Dit noemen wij geen verdieping, maar voorwaarden voor verdieping.
Monitor gedurende het onderzoek zowel de inhoud als het proces. Pak regelmatig de doelen en verwachtingen erbij. Bespreek ze en pas waar nodig jullie werkwijze aan. Door zo te reflecteren en leren, kun je de participatie op dat moment verbeteren. Evalueer ook aan het eind de inhoud en het proces.
Aandachtspunten voor monitoring en evaluatie van de inhoud:
- Hebben jullie je doel bereikt?
- Wat heeft het jullie opgeleverd?
Meetbaar zijn bijvoorbeeld aanpassingen in het protocol of de uitkomstmaten. Minder meetbaar zijn onder andere inspiratie, goede gesprekken, werkplezier.
Aandachtspunten voor monitoring en evaluatie van het proces:
- Hoe verliep de samenwerking?
- Zijn ieders verwachtingen waargemaakt?
- Hoe was de communicatie?
- Waren jullie afspraken duidelijk?
Monitoring is iets wat je zelf kunt organiseren. Neem een kritische houding aan en reflecteer met elkaar (inclusief de patiënten) op gezette tijden op participatie. De opgenaze inzichten probeer je vervolgens meteen in de praktijk te brengen.
Je kunt ook kiezen voor een meer formele monitoring en evaluatie door het betrekken van een onafhankelijke externe onderzoeker of adviseur. Diegene kan met een frisse en onafhankelijke blik het proces bestuderen. Dit is vooral van meerwaarde wanneer er veel belangen in het spel zijn, de participatie uitdagend is, of als je graag betrouwbare inzichten over de opbrengst van participatie wilt.
Er is een evaluatietool voor patiëntenparticipatie in medicijnontwikkeling ontwikkeld binnen het PARADIGM project. Onderzocht is zowel het proces als het resultaat, waaruit criteria zijn afgeleid.
Ook de handreiking Patiëntenparticipatie in een academisch ziekenhuis geeft praktische tips over evaluatie van participatie.
Bovendien is er consensus bereikt over 9 aanbevelingen voor succesvolle betrokkenheid van patiënten/cliënten bij medisch wetenschappelijk onderzoek vanuit 20 patiëntenorganisaties.
Maak de participatie expliciet
Tip: in een zich ontwikkelend veld als patiëntenparticipatie is evalueren en geleerde lessen delen essentieel. Noteer de geleerde lessen en deel ze, zodat je de kwaliteit van de samenwerking een volgende keer kunt verbeteren.
Heb jij ook gepubliceerd over patiëntenparticipatie? Deel het met ons, dan vergroten we zo de kennis over betekenisvolle participatie. Mail je publicatie naar participatiekompas@pgosupport.nl