Dossier
Vormgeven aan patiëntenparticipatie
Waar moet je aan denken bij het betrekken van patiënten?
Waar begin je als je patiënten wilt betrekken bij je onderzoek? Daar is geen recept voor.
Wel kunnen we uit eerdere ervaringen, onderzoeksprojecten en literatuur een richting aangeven. Er zijn randvoorwaarden, methoden en principes die helpen bij het vormgeven van patiëntenparticipatie.
Een stappenplan
Onderstaande stappen helpen je om patiënten zinvol te betrekken bij je onderzoek.
Randvoorwaarden
- Ga en blijf in dialoog en bespreek de samenwerking. Begin met een goed startgesprek. Bekijk hiervoor bijvoorbeeld de brochure Kennismakingsgesprek tussen onderzoeker en onderzoekspartner van de Psoriasis Vereniging en ReumaZorg Nederland.
- Bekijk of een patiëntenvertegenwoordiger training nodig heeft. Of vraag of de vertegenwoordiger die behoefte heeft. PGOsupport biedt een scala aan cursussen voor patiëntenvertegenwoordigers in wetenschappelijk onderzoek.
- Let op de machtsverhouding patiënt-onderzoeker:
- Creëer gelijkwaardigheid
- Liever geen eigen patiënten in de onderzoekspopulatie, tenzij het niet anders kan (bijvoorbeeld bij zeldzame aandoeningen). Zie ook het dossier: De juiste ervaringsdeskundige vinden.
- Houd rekening met een financiële vergoeding aan patiënten.
Op de website van PGOsupport vind je handvatten om te bepalen wat een redelijke vergoeding is. - Input vragen van patiënten verplicht om de ontvangen input vervolgens serieus te beoordelen. Sta open voor hun bijdrage en communiceer duidelijk wat je ermee doet of waarom je er niets mee doet.
- Lees ook de pagina Valkuilen
PGOsupport biedt advies en ondersteuning over patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek aan onderzoekers, onderzoeksinstellingen en patiëntenvertegenwoordigers. Lees meer bij advies bij onderzoek op de website van PGOsupport.