Huntington Kennisnet Nederland stelt kennisagenda 2022-2026 samen
Huntington KennisNet Nederland (HKNN), het samenwerkingsverband van verpleeghuizen, zorgprofessionals en de patiëntenvereniging van Huntington, stelde een top 14 van onderzoeksthema’s op ter verbetering van de zorg aan mensen met de ziekte van Huntington. Bijzonder aan deze agenda is dat hij op initiatief van een kennisnetwerk tot stand kwam.
Interessant voor:
- Zorgprofessionals
- Onderzoekers
- Patiëntenorganisaties
Aanbevolen bij:
- Opstellen van een kennisagenda
Het kennisnet legt de focus op thema’s waar mensen met de ziekte van Huntington, naasten en zorgprofessionals belang aan hechten. Met elkaar is gekeken welke behoeften belanghebbenden hebben. Hierbij staat het perspectief van mensen met de ziekte van Huntington centraal. De vragen die belanghebbenden in dit traject hebben beantwoord zijn: Waar loop jij het meeste tegenaan in het leven met de ziekte van Huntington? Waar zou jij graag meer geld en onderzoek aan willen besteden?
Dialoogmodel
Om de top onderzoeksthema’s te achterhalen, volgde het kennisnet de Dialoogmethode onder begeleiding van het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam. In dit model worden alle relevante belanghebbenden, onder wie patiënten, naasten, onderzoekers en zorgprofessionals gestructureerd en gefaseerd geraadpleegd over thema’s die zij belangrijk vinden. In dialoog worden deze thema’s samengevoegd en geprioriteerd, waarbij één gezamenlijke kennisagenda ontstaat die de perspectieven van alle belanghebbenden reflecteert. De agenda richt zich op het leven met de ziekte van Huntington. Het gaat niet om het voorkomen of uitstellen van deze ziekte. De focus ligt hierbij op de langdurige zorg die mensen met de ziekte ontvangen vanuit de expertisecentra.
Totstandkoming in 4 stappen
Voor de totstandkoming van de kennisagenda zijn vier stappen doorlopen:
(1) initiatie en voorbereiding,
(2) consultatie van relevante belanghebbenden,
(3) prioritering van thema’s, en
(4) integratie tot kennisagenda
Kennis top 14
De uiteindelijke kennisagenda bestaat uit 14 thema’s, waarvoor behoefte is aan nieuwe kennis of implementatie van bestaande kennis. De thema’s zijn:
- Omgaan met gedragsverandering
- Ondersteuning van naasten, inclusief kinderen
- Omgaan met verslikken
- Beter passend aanbod in tijd tussen diagnose en symptomen
- Omgaan met verminderd ziekte-inzicht
- Omgaan met eigen regie en veiligheid
- Invulling van werk, hobby’s en dagactiviteiten
- Toepassen van technologie en innovaties
- Omgaan met veranderende rollen tussen mensen met Huntington en hun naasten
- Omgaan met vergeetachtigheid en concentratieproblemen
- Omgaan met/ versterken van (fysieke) balans (mobiliteit)
- (verder) Vormgeven van samen beslissen
- (verder) Vormgeven van zorg, behandeling en begeleiding op maat
- Omgaan met onzekerheid, angst, verlies en afhankelijkheid
Deze kennisagenda vormt de komende vier jaar (2022-2026) de basis van kennisontwikkeling, kennisimplementatie en beleid waarmee de zeven expertisecentra Huntington vanuit het HKNN aan de slag gaan.
Bestand
Is een document niet meer via de link beschikbaar? Neem contact met ons op. Het document dat je opvraagt, voldoet niet aan de eisen voor digitale toegankelijkheid (WCAG). Daarom bieden wij het niet zelf aan via Participatiekompas.