Mensen met autisme als klankbord voor wetenschappelijk onderzoek

Het Nederlands Autisme Register (NAR) is een gezamenlijk initiatief van de VU Amsterdam en de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). Zo’n 1.600 mensen met autisme nemen op dit moment deel aan dit register. Sander Begeer werkt als onderzoeker sinds 2010 samen met de NVA. ‘De NVA hield al enquêtes onder haar leden, en ik ben eerder betrokken geweest bij publicaties over die gegevens. In 2011 hebben we samen het Nederlands Autisme Register opgericht met als doel longitudinaal onderzoek te doen onder mensen met autisme’. Het Participatiekompas spreekt met Sander Begeer over het Register en over de samenwerking met de NVA.

De relatie met de NVA is altijd uitstekend geweest, we hebben een zelfde doel: autisme begrijpen en mensen met autisme helpen

Terugkoppelen van informatie
‘Autisme is een zeldzame aandoening, dus het vinden van deelnemers voor onderzoek is altijd een probleem. De samenwerking met de NVA is voor mij als wetenschapper een unieke kans. Daarnaast stond wetenschappelijk onderzoek vaak vrij los van deelnemers: artikelen werden gepubliceerd in internationale tijdschriften, terwijl de deelnemers zelf er soms niets over terug hoorden. Door samenwerking met de NVA kunnen we informatie juist heel makkelijk terugkoppelen. Bijvoorbeeld via korte toegankelijke artikelen in het ledentijdschrift van de NVA, via onze website (www.nederlandsautismeregister.nl) en via lezingen.’

Kruisbestuiving
Begeer vertelt verder over de samenwerking: ‘De NVA staat voor de praktijk, vanuit de VU staan wij voor de wetenschappelijke kant. Maar afgezien daarvan is het een echte kruisbestuiving, de NVA speelt informatie aan ons door over welke onderwerpen van belang zijn onder haar leden, en wij komen met punten uit wetenschappelijk onderzoek die weer interessant zijn voor mensen met autisme. Dat werkt goed en is enorm inspirerend.' 

'De relatie met de NVA is altijd uitstekend geweest, we hebben een zelfde doel: autisme begrijpen en mensen met autisme helpen', volgens Sander Begeer.

Luisteren en aansluiten
‘De NVA steekt er enorm veel moeite in om het NAR te ondersteunen hun bijdrage is essentieel: zij weten welke problemen er spelen. En soms ook dat bepaalde problemen juist niet spelen. Alleen door naar hen te luisteren kunnen wij hierbij aansluiten. Zo blijft ons onderzoek relevant. Natuurlijk kun en moet je fundamenteel wetenschappelijk onderzoek doen, maar ook hierbij is informatie over de dagelijkse ervaring van mensen met autisme onmisbaar.

De initiatieven die er nu zijn voor samenwerking, zoals met de academische werkplaats (Reach Aut) zijn geweldige voorbeelden van hoe cliënten als klankbord kunnen fungeren voor wetenschappelijk onderzoek.’ 

Informatie van ervaringsdeskundigen maakt het verschil
‘Samen met Hilde Geurts en Denny Borsboom van de Universiteit van Amsterdam begeleid ik een promovenda (Marie Deserno). Zij doet vernieuwend wetenschappelijk onderzoek, door gebruik van netwerktechnieken. Zij maakt hiervoor onder andere gebruik van data van het NAR. Maar zij presenteert haar onderzoek ook periodiek aan een klankbordgroep van ervaringsdeskundigen. Zij reageren op onze bevindingen, en wij nemen hun ideeën mee in verdere analyses. Die bijeenkomsten zijn voor alle partijen enorm bevredigend. De informatie van ervaringsdeskundigen kan namelijk echt verschil maken in onze benadering. En het communiceren van wetenschappelijke resultaten aan de deelnemers zelf vind ik het leukste onderdeel van ons werk’, aldus de betrokken onderzoeker.

‘We zoeken ook steeds naar nieuwe manieren om dit proces te verbeteren. Zo gaan we dit jaar alle deelnemers individuele informatie terugkoppelen over hoe zij functioneren in vergelijking met andere mensen met autisme. Dit levert unieke informatie op voor de deelnemers.’

Hard knokken voor geld
‘Geld is een groot probleem’, aldus Begeer. ‘We hebben echt enorm hard moeten werken om subsidie te krijgen voor dit project, en dat zullen we komende jaren blijven doen. De enige oplossing is niet opgeven, en je boodschap blijven communiceren. Ik ben heel blij dat we financiering hebben gevonden voor de komende drie jaar, we hebben hier heel hard voor geknokt en we gaan er een prachtig project van maken.’ 

 

Het communiceren van wetenschappelijke resultaten aan de deelnemers zelf vind ik het leukste onderdeel van ons werk
Tips: 

Ga ervoor, duik er helemaal in, bedenkt dat het vele malen meer tijd en energie kost dan je van te voren inschat, maar ook dat het vele malen leuker en inspirerender is dan je van te voren kunt bedenken.

Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.