Effective and sustainable patient participation

Interessant voor:

• Onderzoekers
• Zorgprofessionals
• Patiëntenvertegenwoordigers

Aanbevolen bij:

• Vorm geven aan patiëntenparticipatie

Jacquelien Noordhoek, directeur NCFS, beoordeelt de betrokkenheid van de patiëntenorganisatie bij gezondheidsonderzoek en bij kwaliteitsverbetering in de zorg. Daarbij legt zij onder meer voorwaarden en criteria bloot voor het verder ontwikkelen van patiëntenparticipatie bij onderzoek en zorg.

Participatie bij kwaliteit van zorg

Voor de kwaliteit van zorg onderzoekt Noordhoek:

• De effectiviteit van de inbreng van patiënten bij de totstandkoming van (internationale) behandelrichtlijnen van Cystic Fibrosis (CF)
• Een verbeterprogramma door de NCFS voor verbetering van de CF-zorg
• Een ondersteuningsprogramma door de NCFS voor ouders van net gediagnosticeerde kinderen.

Participatie bij onderzoek

Over wetenschappelijk onderzoek is onderzocht:

• Hoe de NCFS tot een onderzoeksagenda kwam met de prioriteiten van patiënten
• Hoe patiëntenorganisaties en gezondheidsfondsen omgaan met patiëntenparticipatie
• Hoe de NCFS een vijfjarig onderzoeksprogramma vormgeeft met de primaire behoeften van patiënten als uitgangspunt
• Hoezeer uiteenlopende belanghebbenden, zoals basaal onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers, effectief en doelmatig samenwerken
• Hoe je het perspectief van mensen met CF effectief en duurzaam betrekt bij innovatieve technologieën, onder meer door consentprotocollen betekenisvoller te maken waardoor participanten enige controle krijgen over deelname

Is een document niet meer via de link beschikbaar? Neem contact met ons op. Het document dat je opvraagt, voldoet niet aan de eisen voor digitale toegankelijkheid (WCAG). Daarom bieden wij het niet zelf aan via Participatiekompas.