post-thumb

Patiëntenversie voor jongeren: meer regie in het dagelijks leven met de ziekte astma
Maya Bryobhokun: ‘Patiëntenversies zijn bedoeld om patiënten kennis over hun ziekte aan te reiken. Dit is ook voor jongeren van belang: wat mogen ze van de zorg verwachten en wat wordt er van hen verwacht? Er staat beschreven wat jonge astmapatiënten zelf kunnen doen om beter met hun ziekte om te gaan. Als zij goed geïnformeerd zijn, kunnen ze zelf betere keuzes maken over hun eigen zorg. Ook kunnen ze gemakkelijker meedenken met hun behandelaar en gerichter vragen stellen die op dat moment relevant zijn in hun puberleven.’

Begrip van de buitenwereld
‘Astma is een vervelende ziekte voor veel jongeren. Het is onzichtbaar en voor de buitenwereld is het vaak lastig te begrijpen welke klachten en beperkingen astma in het dagelijks leven met zich meebrengt. In eerste instantie toen we de jongeren vroegen wat ze nou precies nodig hadden om beter met hun ziekte om te gaan, riepen ze in koor: ‘begrip van de buitenwereld’. Dat is natuurlijk heel begrijpelijk maar we hebben ze uitgedaagd om dieper na te gaan wat er speelt: wat heb jij precies nodig en hoe belemmert je ziekte je in je dagelijks leven? Dat bleek hen aan te spreken want stromen verhalen kwamen naar voren vanuit hun wereld over uitgaan, je niet anders willen voelen, meedoen met sport en balen van schoolverzuim.’

Maar al snel bleek een laag dieper dat ze vooral support nodig hebben als het mis gaat, dan willen ze graag geholpen worden en steun ervaren. Of eigenlijk net voordat het mis gaat want de meeste van de jongeren kunnen heel goed aangeven wanneer het minder met hen gaat maar niet wanneer nu de grens bereikt is en ze bij hun arts aan de bel moeten trekken. Wij verwachtten overigens ook dat ze ‘last’ hadden van hun medicijnen, dat dat een blokkade voor ze was in hun dagelijks functioneren en dat ze daardoor totaal niet medicatietrouw waren maar niets bleek minder waar: medicijnen gebruiken is voor deze jongeren net zo gewoon als tanden poetsen. Onze verwachting dat dit een knelpunt zou zijn, bleek niet uit hun verhalen.’

‘Daarnaast hebben we begrip van de ander omgedraaid naar tevredenheid en regie bij je zelf’, vertelt Maya verder. ‘Daar heb je invloed op, daar kun je aan werken omdat begrip van de ander en van je buitenwereld er nooit 100% zal zijn op de manier die jij nodig hebt. Als wij je kunnen ondersteunen om met de ziekte te dealen en daar je eigen acceptatie in te vinden, dan heb je al veel gewonnen. De vervolgstap is dan om te kijken naar ‘wat wil ik, wat kan ik en waar wil ik aan werken?’

Jongeren hechten veel waarde aan zorgverlener
Die ondersteuningsvraag is in de sessies met de jongeren uitgewerkt in een aantal concepten van een patiëntenversie. ‘We hebben weinig ervaring met projecten waarin jongeren participeren en hebben daarom een bureau in de arm genomen dat helemaal gespecialiseerd is in samenwerken met jongeren. Zo werd het mogelijk om in volledige co-creatie met jongeren te werken aan de patiëntenversie. Ook hebben we een projectteam samengesteld waarin inhoudelijke zorgexpertise en communicatie goed vertegenwoordigd was. Omdat we weten dat jongeren veel waarde hechten aan de expertise van hun behandelaar, is ook een kinderlongarts aangeschoven in het project. Deze arts is van begin tot einde 100% betrokken geweest.’

De werving verliep voorspoedig vertelt Maya: ‘Via Facebook, posters en flyers (ook via de praktijken van zorgverleners) hebben we jongeren uitgenodigd om bij het eerste groepsgesprek te komen. Een grote groep meldde zich aan, dit ondanks dat we weten dat veel mensen met astma op het laatste moment door hun ziekte kunnen uitvallen. Met een groep van 15 jongeren hebben we de rest van het co-creatietraject ingevuld: groepssessies en Skypegesprekken. In verschillende sessies hebben we van gedachten gewisseld over (de inhoud) van de concepten. Ze hebben bij verschillende varianten hun voorkeuren aangegeven en alle verdere feedback die ze hadden is verwerkt. De jongeren kregen bij de concepten echt het gevoel dat die met hun input tot stand zijn gekomen, dat er goed naar ze is geluisterd en dat deze patiëntenversie ook echt iets gaat betekenen voor jongeren.’

Belangrijkste leerpunten
Het Longfonds heeft ruime ervaring met patiëntenparticipatie, maar dit traject met jongeren bracht weer veel nieuwe inzichten met zich mee die het Longfonds ook weer voor andere projecten gaat inzetten. Zoals Skype als werkvorm om patiënten te bevragen. Maya Bryobhokun besluit het gesprek: ‘Wij hebben een bijzonder traject met de jongeren bewandeld waarin hun openheid en manier van denken, en überhaupt een kijkje in hun leven, zo waardevol was om vervolgens als Longfonds de beleidsmatige vertaling te gaan maken naar een patiëntenversie. We hebben heel veel energie gekregen van werken met deze groep en ze hebben wederom bewezen hoe waardevol het ophalen van ervaringskennis is. En omdat we elkaar meerdere keren en intensief hebben gesproken, voelden ze zich ook erg gewaardeerd en serieus genomen. Uiteraard hebben wij ons hard gemaakt voor de inhoudelijke congruentie en de verbinding met de zorgstandaard.’

De patiëntenversie ‘Jongeren met astma’ verschijnt dit jaar en wordt beschikbaar gesteld via het Longfonds: www.longfonds.nl.