Wat is patiëntenparticipatie? Waarom gebeurt het (nog) niet op grote schaal? Waarom is het betekenisvol en structureel betrekken van patiënten zo moeilijk? En is daar iets aan te doen? Deze vragen beantwoordt Anne-Floor Schölvinck in het boekje ‘Van figurant naar medespeler’.

Van figurant naar medespeler

‘Van figurant naar medespeler’, deze titel raakt de gewenste status van patiëntvertegenwoordigers bij besluitvorming in gezondheidsonderzoek treffend.

Toegankelijke inleiding op participatie bij gezondheidsonderzoek

Het boekje is een helder leesbare Nederlandstalige samenvatting van Schölvinck’s proefschrift ‘Towards meaningful and sustainable patient involvement in health research decision-making’.
Een toegankelijke inleiding op patiëntenparticipatie voor iedereen die bij dit onderwerp betrokken is, van onderzoekers tot patiënten en van zorgprofessionals tot beleidsmakers. De beschreven kennis komt uit literatuur en eigen (promotie-)onderzoek naar 4 participatieprojecten.

Het boekje beschrijft achtereenvolgens:

  • wat patiëntenparticipatie is
  • waarom het zinvol is om patiënten bij onderzoek te betrekken
  • in hoeverre participatie van patiënten betekenisvol is en met welke criteria je dit toetst
  • welke belemmeringen er zijn om patiënten structureel te betrekken
  • hoe je patiënten toch betekenisvol en structureel kunt betrekken, zoals Schölvinck heeft geprobeerd te doen in haar eigen onderzoeksprojecten.

Enkele constateringen uit het boekje

  • Traditioneel spelen patiënten vooral een passieve rol als proefpersoon in de uitvoer van onderzoek. Maar ze kunnen een veel actievere rol spelen op verschillende momenten in de onderzoekscyclus (van figurant naar medespeler).
  • Mede door die verscheidenheid dreigt participatie een containerbegrip te worden. Soms wordt daarom gekeken naar de mate van invloed, bijvoorbeeld met de participtieladder.Die toont de verschuiving van macht van onderzoeker naar patiënt. Volgens Schölvinck gaat het niet om machtsverschuiving, maar om wederzijds leren van en begrip krijgen voor elkaars perspectief.
  • Schölvinck stelt dat verandering van het Westerse onderzoekssysteem überhaupt nodig is omdat een aantal aspecten daarvan het uiteindelijke doel van gezondheidsonderzoek in de weg staat. Dat doel is tenslotte het verbeteren van (de kwaliteit van) het leven van patiënten.
  • Ze noemt 3 argumenten voor patiëntenparticipatie: inhoudelijk (ervaringskennis), normatief (gezondheidsonderzoek wordt gedaan voor patiënten), politiek (het vergroot draagvlak bij patiënten).
  • Vervolgens beschrijft Schölvinck criteria voor betekenisvolle participatie. Helaas worden patiënten soms alleen voor de vorm aangeschoven.
  • Ons onderzoekssysteem is niet ingericht op het betrekken van patiënten in besluitvorming: de huidige cultuur, structuur en praktijk van gezondheidsonderzoek staan participatie in de weg. Voor betekenisvolle en structurele participatie is een diepgaande verandering nodig: een systeeminnovatie.
  • Vervolgens toont Schölvinck aan waarom het lastig is patiënten te betrekken door de knelpunten van onderdelen in het huidige onderzoekssysteem te schetsen.
  • Tot slot de hamvraag: hoe kun je binnen dit weerbarstige systeem toch invloed uitoefenen? Daarvoor geeft Schölvinck 5 inzichten uit haar eerdergenoemde onderzoeksprojecten. Geen handleiding, want dat acht zij niet mogelijk, omdat iedere (onderzoeks)situatie anders is. Maar daarom wel 5 ‘participatiepijlers’ waaraan betrokkenen in ieder geval moeten denken om een betekenisvolle samenwerking tussen onderzoekers en patiënten op te zetten en te behouden.

Lees de 5 participatiepijlers in Van figurant naar medespeler (VU Research Portal).

Deel uw mening

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *