Ga naar de hoofdcontent

Onderzoeksagenda jeugdreuma gepubliceerd

Jeugdreumapatiënten, ouders en behandelaars stellen samen top-10 onderzoeksvragen vast.

Niemand begrijpt de ziekte jeugdreuma zo goed als patiënten en mensen die voor hen zorgen. Met deze agenda weten onderzoekers welke vragen patiënten zelf, hun naasten en behandelaars het belangrijkst vinden.

James Lind Alliance-methode

In een eerste enquête noemden jeugdreumapatiënten, ouders en behandelaars maar liefst 600 onderzoeksvragen. De vragen van jonge kinderen zijn in enkele focusgroepen afzonderlijk achterhaald.

Na verschillende sessies hebben patiënten, ouders en behandelaars gezamenlijk op 7 februari 2020 de uiteindelijke top-10 opgesteld. Dat is gebeurd volgens de James Lind Alliance-methode.  

Deze methode helpt gebruikers van wetenschappelijke kennis zoals patiënten, familieleden en behandelaars, om samen een onderzoeksagenda op te stellen voor een ziekte of een vorm van zorg. In een zogenoemde ‘priority setting partnership’ (PSP) komen ze stapsgewijs tot een top-10 van de belangrijkste onbeantwoorde onderzoeksvragen over de ziekte.

Voor jeugdreuma heeft deze methode de volgende top-10 opgeleverd.

Top-10 onderzoeksvragen jeugdreuma

1. Pijn en vermoeidheid komen veel voor terwijl de ziekte rustig is. Hoe kan dit, wat kun je eraan doen, en kun je voorspellen welke patiënt hier last van krijgt?

2. Wat is voor ieder individu het beste medicamenteuze behandelplan? (Bijv. direct een biological, welke dan, en wat als de eerste niet werkt, en hoe en wanneer kun je de medicatie het beste afbouwen)

3. Wat is de beste behandeling van uveïtis bij jeugdreuma en zijn er factoren die de effectiviteit voorspellen?

4. Waarom zijn kinderen met jeugdreuma sneller vermoeid, wat kan hieraan worden gedaan, en hoe kun je het beste met vermoeidheid omgaan in het dagelijks leven?

5. Hoe ontstaat jeugdreuma en welke factoren hebben daar invloed op?

6. Hoe kunnen we het beloop (opvlammingen, uitbreidingen, genezing) van jeugdreuma beter verklaren en voorspellen?

7. Wat is de invloed van voeding op jeugdreuma en kan een dieet helpen?

8. Wat zijn de gevolgen/bijwerkingen van de medicijnen bij jeugdreuma op korte en lange termijn?

9. Wat is de invloed van jeugdreuma op toekomstmogelijkheden als het gaat om school, werk en relaties?

10. Wat is de invloed van sporten en bewegen op jeugdreuma en omgekeerd?

 

Patiënten met jeugdreuma, ouders en behandelaars presenteren hun top-10 onderzoeksvragen
Afbeelding: Patiënten met jeugdreuma, ouders en behandelaars presenteren hun top-10 onderzoeksvragen

Onderzoekers gevraagd

Nu de top-10 bekend is, organiseert Jeugdreuma Vereniging Nederland in maart en april 2020 workshops voor onderzoekers.

Ben je onderzoeker en wil je samen met patiënten, ouders en behandelaars meedenken over het onderzoek dat nodig is om de vragen te beantwoorden? Stuur dan een mail naar onderzoeksagenda.jeugdreuma@gmail.com
Kijk voor meer informatie op de website van Jeugdreuma Vereniging Nederland.