Onderzoeksvragen bepalen
Patiënten betrekken bij het bepalen van onderzoeksvragen (een onderzoeksagenda) vergroot de maatschappelijke relevantie van gezondheidsonderzoek. Maar hoe doe je dat?
Een spraakmakende serie artikelen in The Lancet, getiteld ‘Increasing value, reducing waste’, concludeerde dat het overgrote deel van medisch onderzoek zorgverleners en patiënten niet helpt bij het nemen van belangrijke beslissingen. Ook in Nederland is er steun voor die conclusie.
Dat kan anders. Om te beginnen door het agenderen van onderwerpen die voor de praktijk relevant zijn. “Door samen te werken met beoogde gebruikers van kennis, en het stellen van vragen die ertoe doen” (Gezondheidsraad; 2016). Dat vraagt om samenwerking met patiënten bij het opstellen van onderzoeksagenda’s.
“De gemiddelde patiënt kan je veel meer vertellen over problemen waar patiënten mee zitten en hoe het is om met hun ziekte te leven, dan de gemiddelde onderzoeker.”
- Kim Wever, onderzoeker -
Naast maatschappelijke relevantie biedt een gezamenlijke onderzoeksagenda meer voordelen:
- geeft richting bij keuzes in het onderzoek
- opent de dialoog met andere stakeholders
- legt eventuele blinde vlekken bloot
“Door patiënten actief te betrekken bij het onderzoek, zijn we te weten gekomen welke onderzoeksvragen patiënten hebben en waar ze tegen aanlopen in hun ziekte proces. Soms zijn het kleine dingen die je je als arts en onderzoeker niet realiseert, zoals het lang moeten wachten op een bloeduitslag.”
- Joline Roze, arts-onderzoeker gynaecologische oncologie -
In 2006 stelde de Nederlandse Brandwonden Stichting een onderzoeksagenda op, in samenwerking met mensen met brandwonden, onderzoekers en zorgverleners, volgens de Dialoogmethode. Tijdens de consultatiefase noemden mensen met brandwonden het onderwerp 'jeuk' zeer belangrijk.
Onderzoekers of zorgverleners daarentegen zagen jeuk tijdens deze fase van het project niet als belangrijk thema.
Pas tijdens de laatste dialoogfase, toen mensen met brandwonden, onderzoekers en zorgverleners met elkaar in gesprek gingen, kwam het onderwerp jeuk bij de overige stakeholders in beeld. Zelfs zozeer dat het tijdens de finale stemronde als 2e item op de onderzoeksagenda terechtkwam. Jeuk bij brandwonden was dus met recht een ‘blinde vlek’: pas toen patiënten het op tafel legden, werd het herkend en geprioriteerd door de overige aanwezigen.
- Bron: projectleider BhURN-project, Nederlandse Brandwonden Stichting -
Weet dat steeds meer patiëntenorganisaties en gezondheidsfondsen zelf al onderzoeksagenda's hebben. Vind hier inspiratie. Ze kunnen je eigen onderzoeksvragen relevanter en scherper maken.
Literatuur
- J.E.W. Broerse et al., Involving burn survivors in agenda setting on burn research:An added value? (Brandwondenzorg)
- J. Elberse et al, Patient involvement in agenda setting for respiratory research in the Netherlands, European Respiratory Journal 2012 40: 508-510; DOI: 10.1183/09031936.00018812 (Ersjournals.com)