Ga naar de hoofdcontent
Dossier

Omgaan met voorwaarden van subsidiegevers

Patiëntenparticipatie is steeds vaker een voorwaarde voor subsidie van wetenschappelijk onderzoek.

De eisen die financiers aan de participatie stellen en de weging daarvan tijdens de toekenningsprocedure verschillen nogal. Steeds meer subsidiegevers laten een onderzoeksvoorstel beoordelen vanuit patiëntenperspectief door een commissie van patiënten.

Wacht niet tot de beoordeling van een patiëntencommissie, maar ga tijdig met patiënten in gesprek. Diverse patiëntenorganisaties bieden de mogelijkheid om patiënten over je onderzoeksvoorstel te laten adviseren, nog vóórdat je het voor subsidie indient. Houd er echter rekening mee dat steeds meer patiëntenorganisaties voorwaarden stellen aan hun betrokkenheid, omdat het nu eenmaal tijd kost om dit goed te organiseren. Vroegtijdig contact opnemen (minimaal enkele weken voor de subsidiedeadline) voorkomt teleurstelling en vergroot de kans op maximaal rendement.

Een voorbeeld hiervan is het College van ervaringsdeskundigen van Harteraad. Bekijk ook het dossier ‘Vormgeven aan patiëntenparticipatie’ voor handvatten om participatie al in een vroeg stadium van je onderzoek te organiseren.

Verdiep je eens in de vragen en behoeften van patiënten: heeft de patiëntenorganisatie een kennis- of onderzoeksagenda opgesteld? Misschien is er een patiëntenvertegenwoordiger die samen met jou een onderzoeksvoorstel wil schrijven bij een kennisvraag die voorkomt op hun onderzoeksagenda.

De werkwijze is niet uniform, maar in hoofdlijnen beoordelen patiënten onderzoek op 3 aspecten:  

  1. Relevantie:
    1. draagt het onderzoek bij aan de maatschappelijke participatie van patiënten?
    2. sluit de onderzoeksvraag aan bij behoeften van patiënten? 
    3. verbetert het onderzoek de kwaliteit van leven/zorg?
  1. Haalbaarheid:
    1. is de belasting van patiënten in het onderzoek aanvaardbaar?
    2. zijn de risico’s van deelname aan het onderzoek duidelijk omschreven? 
    3. is het onderzoek uitvoerbaar?
  1. Patiëntenbetrokkenheid:
    1. worden patiënten voldoende betrokken in verschillende fases van het onderzoek?
    2. houdt het onderzoek rekening met diversiteit en representativiteit?
    3. is de participatie in het onderzoekvoorstel begroot?

De Samenwerkende gezondheidsfondsen (SGF) hebben een formulier opgesteld voor het beoordelen van onderzoeksaanvragen vanuit patiëntenperspectief. Veel gezondheidsfondsen gebruiken dit formulier of een variant ervan. Ook de criteriawaaier geeft houvast. Deze tool geeft uitleg over de beoordelingscriteria voor kwaliteit van zorg en onderzoek vanuit patiëntenperspectief.  

Neem het SGF-formulier eens door. Dit geeft je een idee van de thema’s die patiënten, en daarmee de gezondheidsfondsen, belangrijk vinden. Zo kun je daar al in een vroeg stadium van je onderzoeksopzet rekening mee houden.

Niet alle onderdelen van het formulier zijn even relevant voor alle typen onderzoek.

Er is geen uniforme wijze waarop de verschillende fondsen omgaan met de beoordeling/input van patiënten. Ook het belang dat ze eraan hechten wisselt.

Soms hanteert dezelfde subsidieverstrekker een andere werkwijze per programma of subsidieronde, afhankelijk van het type onderzoek.

Bij veel fondsen heeft het oordeel vanuit patiëntenperspectief inmiddels een formele plek naast dat vanuit wetenschappelijk perspectief. Steeds vaker komt alleen onderzoek dat minimaal voldoende scoort vanuit patiëntenperspectief in aanmerking voor financiering.

Bij ZonMw beoordelen wetenschappelijke referenten de inhoudelijke kwaliteit van het onderzoeksvoorstel. Leden van het patiënten-referentenpanel beoordelen de relevantie, haalbaarheid en mate van patiëntenbetrokkenheid. De onafhankelijke programmacommissie (veelal met een patiëntenlid) legt beide oordelen naast elkaar. Onderzoeksvoorstellen dienen minimaal voldoende te scoren op beide aspecten.

Het is onmogelijk hier de specifieke werkwijzen van de verschillende subsidieverstrekkers te beschrijven. Neem voor meer informatie over de specifieke beoordeling van jouw onderzoek contact op met het betreffende fonds.

Ter inspiratie de informatie over patiëntenparticipatie van enkele fondsen:
ZonMw
KWF

Hartstichting
Alzheimer Nederland

Aandachtspunten

Patiëntenparticipatie als post in de begroting

Patiëntenparticipatie kost geld en verdient om die reden serieuze aandacht bij het opstellen van de projectbegroting. Denk daarbij minimaal aan de volgende posten:

  • Urenvergoeding
    Tijd voor overleg en de voorbereiding daarvan. Als patiënten deel uit maken van een project- of onderzoeksteam, of panel is een structurele (uren)vergoeding gewenst. Het doet recht aan de investering van tijd en is tevens een blijk van waardering.  Een urenvergoeding is meestal niet nodig voor een incidentele bijeenkomst, zoals een focusgroep of interview. In dat geval volstaat een vacatievergoeding, cadeaubon of andere attentie.
    Tijd voor aanvullende werkzaamheden om het collectieve patiëntenperspectief in kaart te brengen (bijvoorbeeld voor een achterbanraadpleging door de patiëntenorganisatie).

Patiëntenfederatie Nederland heeft een leidraad opgesteld voor vergoedingen aan patiënten.
Informatie over de maximaal toegestane vrijwilligersvergoeding vind je op de site van de Belastingdienst.
Voor de maximale vacatievergoeding voor deelname aan een vergadering kan je de regeling van de overheid aanhouden.

  • Onkostenvergoeding
    Reiskosten (per OV of per km als patiënten aangewezen zijn op vervoer per auto)
    Parkeerkosten
    Overige onkosten, afhankelijk van de gevraagde inbreng
  • Activiteitgebonden kosten
    Zaalhuur en kosten catering
    Materiaal-/verzendkosten (bijvoorbeeld bij een vragenlijstonderzoek)
    Bedankjes voor deelnemers
    (Onafhankelijke) gespreksleider (bijvoorbeeld voor een focusgroep)
  • Scholing
    PGOsupport biedt trainingen aan voor onderzoekers die zich verder willen bekwamen in patiëntenparticipatie. Overleg met de subsidiegever of je de kosten voor een dergelijke training mag opnemen in de projectbegroting!