Toolkit ‘Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg'

De toolkit ‘Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg, onderzoeks-, onderwijs- en praktijkprojecten' is gelanceerd op de slotconference ‘Betekenisvolle patiëntenparticipatie in palliatieve projecten’ op 31 mei in Utrecht.

Deze toolkit is het resultaat van het onderzoeksproject met de werktitel ‘Patiëntenparticipatie bij 10 projecten van Palliantie’, een samenwerking van Zuyd Hogeschool, lectoraat Autonomie en Participatie van chronische ziekten, Zorgbelang Limburg en Huis voor de Zorg. 

Het project

Het project ‘Patiëntenparticipatie bij 10 projecten van Palliantie’ is door ZonMw gefinancierd toegepast onderzoek en werd uitgevoerd in de periode april 2016 tot juni 2018. Het project richt zich op het duurzaam versterken van betekenisvolle patiëntenparticipatie in onderzoek, onderwijs en in de praktijk in de palliatieve context. 

Er is met 10 projecten samengewerkt die in de eerste subsidieronde van het ZonMw-programma ‘Palliantie. Meer dan Zorg’ gehonoreerd werden. Deze projecten zijn verbonden aan een aantal Expertisecentra Palliatieve Zorg. 

Participatie van patiënten in de palliatieve zorg

Patiëntenparticipatie wordt op allerlei vlakken toegepast, binnen onderzoek, onderwijs, praktijk en beleid. Dat gebeurt door de inzet van talloze belangenbehartigers, patiëntenorganisaties en landelijke en regionale belangenbehartigers die op allerlei manier vorm geven aan patiëntenparticipatie. 

Om participatie te bevorderen zijn er allerlei tools ontwikkeld en wordt kennis breed ter beschikking gesteld. Ook bij en met kwetsbare doelgroepen zoals mensen in de palliatieve levensfase en mantelzorgers.

Maar hoe zit het nu met de participatie van mensen in de palliatieve levensfase? Het publieke taboe op de dood maakt dat er onvoldoende met elkaar gesproken wordt over de inrichting van zorg rondom de dood. Door mensen in de palliatieve levensfase, mantelzorgers en patiëntenvertegenwoordigers te betrekken, open je de dialoog met onderzoekers, professionals en met de samenleving. En zijn er voldoende aanknopingspunten om de zorg voor mensen in de palliatieve levensfase wezenlijk te verbeteren.

De toolkit 

De samenwerkende partijen hopen dat deze toolkit een bijdrage levert aan het meer betrekken van mensen in de palliatieve levensfase, hun mantelzorgers en patiëntenvertegenwoordigers. Daarvoor wordt uitgebreid ingegaan op de meerwaarde, de opbrengst, de verschillende vormen en methodes en door verschillende persoonlijke ervaringen te beschrijven.  

De toolkit bestaat uit 5 onderdelen: 

  1. een uitgebreide inleiding over patiëntenparticipatie
  2. de hulpmiddelen ‘Serious gaming middels het Participatiespel’ en ‘de Participatie-matrix’
  3. een inspiratienota om Expertisecentra Palliatieve Zorg te stimuleren beleid over patiëntenparticipatie te ontwikkelen
  4. een handleiding om onderzoekers toe te rusten patiëntenparticipatie in hun projecten toe te passen
  5. een mooi boek met 17 portretten van patiëntenvertegenwoordigers en onderzoekers die hun persoonlijke ervaringen delen

De toolkit is in PDF en in (beperkte) gedrukte versie verkrijgbaar. 

Download(s): 
PDF icon Toolkit Patientenparticipatie Palliatieve zorg.pdf

Meer weten?

Meer weten over het onderzoek, de resultaten of de coaching van onderzoekers met betrekking tot patiëntenparticipatie? Neem contact op met:

Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd