Jeugdreumapatiënten stellen samen met naasten en artsen onderzoeksagenda op

Nederlandse patiënten en hun organisaties gaan samen met hun ouders/verzorgers en artsen een onderzoeksagenda voor juveniele idiopathische artritis (JIA, jeugdreuma) ontwikkelen. Ze doen dat volgens de methode van de James Lind Alliance (JLA).

Deze methodiek levert een top 10 op van de belangrijkste onderzoeksvragen op het gebied van jeugdreuma, die op dit moment nog niet beantwoord zijn. In het proces wordt de inbreng van patiënten, hun verzorgers en artsen gelijkelijk gewaardeerd. Doel is het formuleren van onderzoeksvragen die er echt toe doen.

Door het organiseren van speciale focusgroepen, gericht op jongeren met jeugdreuma, hopen de initiatiefnemers ook deze doelgroep te kunnen betrekken. 

De betrokkenheid van alle deelnemers wordt gemonitord en geëvalueerd. Op die manier geeft het project hopelijk inzicht in de bruikbaarheid van deze methodiek om betekenisvolle inbreng vanuit patiëntenperspectief bij wetenschappelijk onderzoek te realiseren. PGOsupport is opdrachtgever van het evaluatieonderzoek binnen dit project.

Meer weten?

Lees meer over de methode van de James Lind Alliance (Engelstalige website)

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd