Adviesrapport Patiëntvriendelijke toegang tot informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek

De Dutch Clinical Research Foundation (DCRF) onderzocht hoe informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek beter toegankelijker en begrijpelijker kan worden gemaakt voor patiënten die overwegen om als proefpersoon aan dit soort onderzoek mee te werken.

Om medisch-wetenschappelijk onderzoek te laten slagen is vrijwillige deelname van patiënten als proefpersoon noodzakelijk. Daarom is het uiterst belangrijk dat patiënten goed geïnformeerd worden over het aanbod, de resultaten en de mogelijkheden tot deelname aan dit soort onderzoek. 

Er is een momenteel een groot verschil tussen het aantal beoogde proefpersonen en het aantal proefpersonen dat daadwerkelijk deelneemt aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Daarom is binnen de DCRF de werkgroep Werving Proefpersonen opgericht die zich focust op het verbeteren van de werving van proefpersonen. De werkgroep heeft in 2017 een peiling uitgevoerd onder patiënten. De resultaten zijn vastgelegd in het adviesrapport ‘Patiëntvriendelijke toegang tot informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek’.

Uitkomsten peiling

De resultaten van de peiling bevestigen de indruk van de werkgroep dat patiënten zelden of nooit kennis hebben over welke onderzoeken er lopen. Ze zijn daarom ook niet op de hoogte van onderzoeken waaraan zij mogelijk persoonlijk een bijdrage kunnen leveren. 

Uit de peiling komt duidelijk naar voren dat er onder patiënten grote behoefte is aan toegankelijke en begrijpelijke informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek, afkomstig van één centrale en betrouwbare bron. Die bron moet via verschillende kanalen te raadplegen zijn en ook informatie op maat kunnen bieden. 

Op basis van informatie die patiënten en (ervarings)deskundigen hebben gegeven, heeft de werkgroep in het adviesrapport inhoudelijke en implementatie adviezen geformuleerd en uitgewerkt. 

Ervaringsverhaal

Denis Janssen, vrijwilliger bij de Harteraad, schreef een blog waarin hij vanuit zijn persoonlijke ervaring pleit voor één centraal register met begrijpelijke informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek. Lees de blog van Denis Janssen.

Download(s): 
PDF icon Adviesrapport Patiëntvriendelijke toegang tot informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek.pdf

Meer weten?

Lees meer op de website van DCRF over:

Neem voor meer informatie of vragen contact op met secretariaat@dcrfonline.nl

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.