Bij slechts 40% van de IMI projecten zijn patiënten betrokken
Hoewel IMI in zijn beleid voor financiering heeft gesteld dat patiënten, hun verenigingen en vertegenwoordigers een belangrijke partij vormen, is dit nog niet terug te zien in het aantal projecten waarin patiënten actief meedenken over onderzoek, laat staan partner zijn. Volgens IMI zijn bij 40% van de door hen gefinancierde projecten (65 in totaal eind 2015) patiënten niet betrokken. Dat is te veel en ook is de vorm van participatie zeer divers, variërend van een beetje (adviserend op een deelgebied) tot heel veel (projectleider).

Voor IMI gaat het om vragen als: wat is voor patiënten, verzorgers maar ook gezonde mensen belangrijk? Hoe kan hiermee rekening worden gehouden bij onderzoek? Waar moet onderzoek zich op richten? Hoe kan onderzoek zoveel mogelijk worden uitgevoerd naar de behoeften en wensen van patiënten en familie? Hoe kunnen deze mensen betrokken worden en wanneer, en hoe kan IMI ze hierbij ondersteunen?

Belangrijkste uitkomsten
Voor ons waren de belangrijkste uitkomsten van de discussies dat er erkenning is voor patiënten als experts, dragers van ervaringskennis, er eerst wederzijds respect, gelijkwaardigheid en vertrouwen tussen onderzoekers, bedrijven en patiënten moet zijn voordat patiënten volwaardig kunnen bijdragen aan onderzoek, en dat patiënten op diverse manieren kunnen bijdragen aan onderzoek maar dat er tegelijkertijd ook training en ondersteuning moet zijn om dit mogelijk te maken. Dat geldt zowel voor patiënten (of hun vertegenwoordigers) als voor de andere partijen in onderzoek.

Adviesraad van patiënten opzetten
Het advies aan IMI was om in ieder geval een adviesraad van patiënten op te zetten om mee te denken over strategie, onderzoeksbeleid en beoordeling van projecten. Daarnaast zou IMI ondersteuning kunnen bieden, onder andere door een substantieel budget te reserveren voor scholing en ondersteuning van patiëntvertegenwoordigers en voor een databank met goede praktijkvoorbeelden hoe patiënten actief te betrekken. Voor elk onderzoeksproject kan dan de juiste manier worden vastgesteld. IMI heeft inmiddels toegezegd hiervoor een budget ter beschikking te stellen. Koepelorganisaties voor o.a. patiënten, zoals het European Patients Forum kunnen hier ook een rol in spelen.