Deze handreiking richt zich op zorgorganisaties, zoals bij voorbeeld academische ziekenhuizen, die aan de slag willen met patiëntenparticipatie, maar niet goed weten hoe ze dat moeten aanpakken. De handreiking bevat de geleerde lessen uit een pilot project, uitgevoerd in het Erasmus MC Kanker Instituut. Het project werd uitgevoerd door onderzoekers van het Athena Instituut van de Vrije Universiteit van Amsterdam, in samenwerking met het Patiëntenplatform Sarcomen en mogelijk gemaakt door een subsidie van KWF Kankerbestrijding.

De handreiking bevat werkvormen en elementen die ook terugkomen in het Dialoogmodel (Broerse en Abma, 2007) en de methodiek van Reflexieve Monitoring in Actie. Een belangrijke toevoeging zit echter in het feit dat de onderzoekers gezocht hebben naar manieren om een systeem innovatie te bewerkstelligen. Zodanig dat de veranderingen die resulteren uit dergelijke projecten ook duurzaam zijn. De onderzoekers beschrijven dat als volgt:

  1. Zorg voor een verankering van patiëntenparticipatie in de structuur van het systeem
  2. Daarvoor is het noodzakelijk dat de cultuur binnen het systeem patiëntenparticipatie mogelijk maakt
  3. Creëer een praktijk waarbinnen bovenstaande samenkomt.

De handreiking is bewust niet geschreven als stappenplan of blauwdruk, maar wil geïnteresseerden oproepen om het vooral eens met elkaar te gaan proberen en aan de slag te gaan: het spreekwoordelijke ‘duwtje in de rug’. Daarmee richt het boekje zich expliciet op alle betrokkenen (onderzoekers, zorgverleners en patiëntenvertegenwoordigers) in een samenwerkingsverband. Het zal daarnaast zeker van toegevoegde waarde zijn voor diegenen die in vergelijkbare trajecten de rol van facilitator/procesbegeleider op zich gaan nemen.

In deze pilot stond de oncologische zorg centraal; de auteurs verwachten echter dat de handreiking ook voor andere aandoeningen relevant is.