post-thumb

Patiëntenorganisaties
Voor HollandBIO is het zeker niet de eerste kennismaking met patiëntenorganisaties. Annemiek: ‘Gelukkig weten ze al enige tijd de weg naar onze Orphan Cafés te vinden en ook daarbuiten is er regelmatig contact. Gelukkig, omdat ik het ook niet meer dan logisch vind: het zijn tenslotte de eindgebruikers van de producten die biotech bedrijven ontwikkelen. Daarmee is patiënt een waardevolle bron van kennis voor deze bedrijven.’ 

Inspirerende voorbeelden
Wat was nu dan de reden om een hele bijeenkomst aan de stem van de patiënt te wijden? ‘Er gebeurt op dit moment ontzettend veel in onze branche: De helft van de nieuwe medicijnen in de pijplijn is een biotechnologisch product. Dat geldt voor de nieuwe generatie immunologische middelen, in bijvoorbeeld de oncologie en reumatologie, maar ook op het vlak van gentherapie. Patiënten zijn in staat om andere vragen te stellen en zetten daarmee mensen aan het denken’, aldus Annemiek. HollandBIO wil met de bijeenkomst vooral een podium bieden aan inspirerende voorbeelden om de diversiteit van mogelijke aanpakken te laten zien. Annemiek: ‘laten we vooral geen ‘kan niet, mag niet’- houding aannemen; iedereen is nog aan het leren. Soms zie je dat het initiatief voor de ontwikkeling van een nieuw middel bij de patiënt lag, soms zie je dat patiënten zich inzetten voor het ‘herontdekken’ van een al geregistreerd geneesmiddel, voor een andere aandoening. Dergelijke pioniers laten we op 24 maart aan het woord.’ ‘Het hoeft allemaal geen rocket science te zijn: met logisch nadenken en de juiste mensen aan tafel kom je een heel eind.’ Er zijn wel ideeën over een vervolg na de bijeenkomst, maar die moeten nog verder uitgewerkt worden. Annemiek: ‘het is zeker een onderwerp waar we meer mee willen doen.’

Gratis
Alhoewel de naam Orphan Café anders doet vermoeden staat de bijeenkomst op 24 maart nadrukkelijk ook open voor patiëntenorganisaties buiten de hoek van zeldzame aandoeningen. Annemiek: ‘Iedereen die affiniteit heeft met dit onderwerp is welkom! Net zoals wij een branche organisatie zijn van bedrijven die zich op allerlei soorten aandoeningen richten, staat de bijeenkomst voor alle patiëntenorganisaties open. Voor deze organisaties is het Orphan Café bovendien gratis.’