Ga naar de hoofdcontent
Publicatie

De patiëntenvertegenwoordiger als expert

Tot hoever reikt de invloed van de patient expert?

De scheidslijn tussen patiënten enerzijds en professionals in de gezondheidszorg anderzijds, vervaagt. En wel daar, waar patiëntenvertegenwoordigers zich zo uitgebreid scholen, dat ze experts (patient experts) worden op hun terrein.

Door: Claudia Hulshoff

Vooral vertegenwoordigers van kleine patiëntenorganisaties volgen externe en vaak internationaal beschikbare opleidingen van bijvoorbeeld Eurordisen Eupatiom hun expertise en slagkracht te vergroten. Grote patiëntenorganisaties hebben immers meer mogelijkheden om zelf hun mensen op te leiden. Wat leveren die externe opleidingen patiëntenorganisaties op? Gaat er niet ook iets verloren? Tot hoever reikt de invloed van patient experts? Worden zij betaald voor hun activiteiten? En is er draagvlak voor een opleidingsvariant, specifiek toegespitst op de Nederlandse situatie?

In dit artikel komen twee vertegenwoordigers van kleine patiëntenorganisaties aan het woord: Marleen Katee van PSC Patients Europe en Johan de Graaf van de Nederlandse Hypofyse Stichting. Daarnaast een academicus met brede bestuurlijke ervaring, die ook samenwerkt met patient experts: Bert Leufkens, voormalig voorzitter van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen, momenteel onder meer hoogleraar pharmaceutical policy and regulatory science aan de Utrecht Universiteit. Zij laten zich uit over bovengenoemde vragen, delen hun positieve ervaringen en kraken kritische noten over wat beter zou kunnen.

Als ik aan tafel zit met een klinisch onderzoeker ben ik geen partij
als ik niet weet wat een petrischaaltje is.
- Marleen -

MarleenPrimaire Scleroserende Cholangitis (PSC) is een zeldzame aandoening. Er is geen medicijn tegen deze ziekte. Patiënten krijgen een levertransplantatie of kunnen er aan overlijden. Als patiënten, na de diagnose, op zoek gingen naar informatie bleek er, tot voor kort, weinig te zijn. Dit plus het feit dat de diagnose PSC niet zelden lang op zich laat wachten, leidde ertoe dat Marleen, samen met twee andere belangstellenden, drie jaar geleden PSC Patients Europe oprichtte. Op de vraag waarom is het antwoord kort en duidelijk: zij wil hoop bieden.

Marleen heeft een achtergrond als communicatieconsultant. En omdat zij zowel Nederlands, Engels als Frans vloeiend beheerst, begon zij de (wetenschappelijke) informatie die beschikbaar was, toegankelijk te maken voor lotgenoten in heel Europa. Zij interviewt auteurs en schrijft op basis daarvan toegankelijke teksten, zodat iedereen die de ziekte heeft ze kan begrijpen.

Inmiddels is de organisatie, die geen subsidie ontvangt, uitgegroeid tot een invloedrijke patiëntenorganisatie en biedt de website artikelen over PSC in 27 talen. Marleen is in Europees verband zeer actief. Zo is zij onder andere Board member van ERN Rare-Liver, het Europese Referentie Netwerk voor zeldzame leverziekten. Ze onderhoudt gemakkelijk en direct contact via sociale media met haar achterban. Via Facebook modereert zij bijvoorbeeld 5 groepen, in verschillende talen. ‘Binnenshuis’ ontstaat draagvlak door samenwerking met de collega’s van het stichtingsbestuur, en stemt ze de koers af door middel van de vele contacten die ze heeft met vrijwilligers en haar achterban.

Het raadplegen van mijn achterban is my middle name.
- Marleen -

Erkenning

Er is in toenemende mate erkenning voor de waarde die betrokkenheid van patiënten biedt. Zeker bij zeldzame aandoeningen, waar patiënten vaak al vroeg in het traject van onderzoek en het zoeken naar remedies worden betrokken. En patiëntenacademies zijn belangrijk, zegt Marleen, omdat patiëntenvertegenwoordigers samenwerken met ministeries en onderzoekers. ‘Je moet simpelweg weten waarover je het hebt.’ Zij deed zelf de Eupati opleiding van 14 maanden, die zich richt op medicijnontwikkeling (zie volgend kader).

Invloed

Het verschilt heel erg tot hoever je invloed als patiëntenvertegenwoordiger reikt, zegt Marleen. Uiteraard hangt het ook van je vaardigheden en kennis af. Window dressing, er een patiënt bijhalen omdat dit voor de buitenwereld een gunstig beeld oplevert, daar komen betrokken partijen tegenwoordig volgens haar niet zo makkelijk meer mee weg. Als ze dat al willen. Onderzoekers en ontwikkelaars hebben immers patiënten nodig, net als zij hen nodig hebben. Bij het ontwerp van klinisch onderzoek bijvoorbeeld zit het ‘m immers vaak in de details, details die patiënten alleen kennen en kunnen aangeven. ‘Je kunt echt het verschil maken’, aldus Marleen.    
Zo ging ze eens een professor in Wenen interviewen die werkte aan een mogelijk nieuw medicijn dat zou helpen bij een betere kwaliteit van leven. Toen ze hem zei dat sommigen moeite hadden met doorslikken zorgde hij dat er een speciale coating omheen zou komen. Om het doorslikken gemakkelijker te maken. Dit soort ervaringen maakt dat zij telkens weer de energie kan opbrengen voor deze activiteiten.

De Europese Patiëntenacademie (EUPATI) is een pan-Europees project op het gebied van innovatieve geneesmiddelen (Innovative Medicines Initiative IMI; zie http://www.imi.europa.eu/) waarin 33 organisaties samen werken. Het EUPATI project wordt geleid door het Europese Patiëntenforum, met partners van patiëntenorganisaties (de European Genetic Alliance, de European AIDS Treatment Group, en EURORDIS), universiteiten en non-profitorganisaties, naast een aantal Europese farmaceutische bedrijven.

Eupati richt zich op voorlichting en scholing om de vaardigheden en het vermogen van patiënten te vergroten om onderzoek en ontwikkeling op het gebied van geneesmiddelen te kunnen begrijpen en er een bijdrage aan te kunnen leveren. Ook willen ze de beschikbaarheid van objectieve, betrouwbare, patiëntvriendelijke informatie voor het publiek verbeteren.

In oktober 2014 introduceerden ze de Engelstalige Patient Expert Training Course, die online te downloadenis. Met ingang van januari 2016 hosten ze voorlichtingsmateriaal in het Engels, Nederlands, Italiaans, Spaans, Pools, Duits, Frans en Russisch via een interactieve educatieve toolbox waarmee ze de behartigers van patiëntenbelangen overal in Europa hopen te bereiken.

Tijdens de opleiding van 14 maanden (de Patient Expert Training Course) komen deelnemers twee keer een week bij elkaar. Zo komen bijvoorbeeld mensen van de European Medicines Agency(EMA) een dag langs, die de patiëntenvertegenwoordigers voorlichten over wat zij binnen de EMA zouden kunnen doen. Ook oefenen de deelnemers in het omgaan met dilemma’s – die ze in hun werk vaak tegen zullen komen.

Betaald of niet betaald

Er zijn eigenlijk twee soorten patiëntenvertegenwoordigers, zegt Marleen. Er zijn vertegenwoordigers afkomstig van grote patiëntenorganisaties die financieel gesteund worden door het ministerie van VWS. Die vertegenwoordigers krijgen veelal betaald voor hun werk. Er zijn ook vertegenwoordigers, vaak van kleine patiëntenorganisaties voor mensen met zeldzame ziekten, die niet betaald worden. Zo ontvangt de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging wel subsidie, PSC Patients Europe niet.  
‘De patiëntenvertegenwoordiger is, zeker vanuit de zeldzame ziekten hoek, vaak de enige onbetaalde kracht aan de overlegtafel. Dat is toch niet wenselijk?’ Mogelijk zou een samenwerking tussen een aantal zeldzame ziekten organisaties wat meer financiële speelruimte kunnen bieden, aldus Marleen. Of er zou een deel van het geld dat aangevraagd wordt voor onderzoek gereserveerd kunnen worden voor de patiëntenorganisatie die aan het onderzoek meewerkt.

Een Nederlandse opleiding?

Marleen is positief over een Nederlandse opleiding voor patient experts. Ze ziet de meerwaarde in de interactie, het kunnen trainen met elkaar. ‘Nodig experts uit het veld uit, laat een bevlogen onderzoeker of een farmaceutisch bedrijf vertellen hoe een en ander geregeld is en waar ze mee bezig zijn.’ Het is belangrijk, geeft ze aan, dat patient experts weten wat de vragen uit het veld zijn. De praktijk versterkt de leerstof, interactie versterkt de meerwaarde van dergelijke scholing.  Een mix van geschoolde en niet geschoolde patiëntenvertegenwoordigers vindt ze ideaal. ‘Je bent idealiter minimaal met z’n tweeën. Het gaat erom verschillende ervaringen in te brengen, dat is belangrijker dan de verhouding tussen geschoolde en niet geschoolde vertegenwoordigers.’

Wat helpt: weten wat de rechten en plichten van de ander zijn en die van jezelf.
Dat praat een stuk makkelijker.
- Marleen -

Johan de GraafDe Graaf heeft een zeldzame ziekte aan de hypofyse, hetgeen betekent dat zijn lichaam te weinig van diverse hormonen produceert. Hierdoor raakt de hormoonhuishouding verstoord. In 2007 werd de diagnose gesteld. Hij werkte destijds als management accountant bij de ING Bank. Van daaruit werd hij goed begeleid, ze wezen hem zelfs op de patiëntenvereniging waar hij mogelijk iets kon betekenen.

Sinds 2012 raakte hij betrokken bij de Nederlandse Hypofyse Stichting en sinds 2015 is hij er voorzitter. In 2016 volgde hij een cursus van een week, bij EURORDIS (zie volgend kader). Momenteel volgt hij de EUPATI opleiding van 14 maanden en is hij bij allerlei aanpalende initiatieven betrokken. Hij is bijvoorbeeld ook voorzitter van Groeihormoon Patiënten Collectief en hij zit aan tafel bij het CBG als patient expert.

De Graaf is zeer te spreken over de scholing die hij heeft gehad en momenteel volgt. Door EURORDIS leerde hij veel over zeldzame ziektes. Het intensieve EUPATI traject dat hij momenteel volgt, stelt hem beter in staat om de vele functies uit te oefenen die hij momenteel als patient expert heeft. Zo werkt hij als European Patient Advocacy Group vertegenwoordiger (ePAG) voor het Europese Referentie Netwerk (ERN) voor Zeldzame Endocriene aandoeningen. Hierbinnen is De Graaf ook lid van de steering committee voor het onderdeel Pituitary (hypofyse). Binnen een ERN werken patiëntenvertegenwoordigers samen met medici. Europese samenwerking vindt hij belangrijk. Zeldzame aandoeningen houden immers niet op bij de grens. Hij is de enige binnen zijn organisatie die zich op deze manier professionaliseert.

De Graaf begon zijn scholing bij de EURORDIS zomerschool. Deze jaarlijks terugkerende cursus van een week is toegankelijk voor patiëntenvertegenwoordigers en onderzoekers. EURORDIS werkt vanuit het perspectief van zeldzame ziekten. Omdat de rol van patiënten steeds belangrijker wordt, wilde de organisatie patiëntenvertegenwoordigers door deze cursus beter toerusten voor dit werk. De cursus beoogt de vertegenwoordigende kwaliteiten van de cursisten te versterken. Daarnaast biedt de cursus inzicht in het proces om tot een medicijn te komen voor een zeldzame ziekte. Zodat de cursisten in staat zijn op Europees niveau als patiëntenvertegenwoordiger op te treden.

Financiering patiëntenorganisaties

De Graaf reist veel voor dit werk, en zet altijd ook eigen middelen in. ‘Ik vraag me steeds af: wat hebben onze leden eraan? Als het antwoord positief is, dan ga ik, als mijn gezondheid het toelaat.’ Ook hij signaleert een tweedeling in de patiëntenvertegenwoordiging, net als Marleen. Sommigen ontvangen subsidie, andere niet. In februari 2017 stuurde een consortium van ongeveer 80 patiëntenorganisaties, waaronder de Nederlandse Hypofyse Stichting, een pleidooi naar de Tweede Kamer onder de noemer Patiëntenperspectief 2021. Hierin stelt het consortium onder meer dat ‘criteria om in aanmerking te komen voor subsidies verouderd zijn en onduidelijk’, en aan modernisering toe zijn.

Samenwerken

De Graaf werkt veel en graag samen. Bijvoorbeeld met allerlei andere organisaties waarvan leden een groeihormoon nodig hebben. Ze verzetten zich samen tegen het beleid dat veel mensen het hormoon vier keer per jaar moeten afhalen bij een academisch of topklinisch ziekenhuis. ‘Ook de meneer van 84 uit een Brabants dorpje, die naar een ver weg gelegen ziekenhuis moet reizen met een belbus. Of een meneer die met een invalidenwagen naar een ziekenhuis moet reizen. Met koelbox.’ Het Groeihormoon Patiënten Collectief komt bij zorgverzekeraars en specialisten aan tafel. De Graaf: ‘Samen bereik je gewoon meer.’

Een rode draad in zijn carrière is geneesmiddelen in relatie tot de samenleving. Het gebruik van geneesmiddelen, problemen ermee, visies erop, behoeften van patiënten waar niet aan tegemoet gekomen wordt..…

Leufkens is er de man niet naar om te stoppen met nadenken als het geneesmiddel eenmaal klaar is voor gebruik. Leufkens, van oorsprong apotheker en epidemioloog, werkt onder andere als hoogleraar Pharmaceutical Policy and Regulatory Science aan de Universiteit Utrecht. Andere functies zijn diverse regelgevende rollen bij de European Medicines Agency (EMA ) te Londen en European Editor Pharmacoepidemiology and Drug Safety. Ook was hij voorzitter van de Stuurgroep weesgeneesmiddelen en tien jaar voorzitter van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen.

Toen hem bij vertrek van het CBG gevraagd werd waar hij trots op is noemde hij onder andere het feit dat er nu een collegelid Patiënten- en consumentenperspectief is . Hij werkte vanuit diverse functies samen met patiëntenvertegenwoordigers, onder andere vanuit de stuurgroep weesgeneesmiddelen.

Toen Leufkens ruim tien jaar geleden aantrad als voorzitter bij het CBG, waren medewerkers van het CBG nogal eens verbaasd óver patiënten, niet mét patiënten, zegt hij. Voor hem zijn patiëntenervaringen heel belangrijk voor het kleuren van het probleem. Al naar gelang de fase in het proces om tot een medicijn te komen, hebben patiëntenvertegenwoordigers verschillende rollen en verschillende kwaliteiten nodig, aldus Leufkens.

Het vertellen van je verhaal om het probleem te kleuren is één rol. In de afgelopen twintig jaar maakte hij mee dat er andere typen patiëntenvertegenwoordigers betrokken raakten, de zogenaamde patient experts, die andere rollen innamen. Ze werken meer strategisch, richten zich bijvoorbeeld op agendavoering. Het persoonlijke verhaal verdween daarmee soms wat naar de achtergrond.

Rollen van patiëntenvertegenwoordigers

Hij vindt de indeling van het EMA verhelderend in dit opzicht. Deze organisatie deelt de rollen van patiëntenvertegenwoordigers en andere stakeholders als volgt in: inform – consult – consult & involve – cooperate/participate. In elk van deze rollen zijn weer andere kwaliteiten en is andere kennis nodig.

Welke kwaliteiten en kennis nodig zijn hangt ook samen met het ziektebeeld waar het over gaat, aldus Leufkens. Bij veel voorkomende nierziekten gaat het niet zozeer over een individueel middel of over diagnostiek, maar over het zorgtraject. Daarentegen gaat bij de zeldzame ziekten vaak alle aandacht naar mogelijke nieuwe medicijnen.

Voor Leufkens staat vast dat zowel de patient expert als de patiëntenvertegenwoordiger die zijn verhaal vertelt, belangrijk zijn.

Aandachtspunten voor een eventuele Nederlandse opleiding

Hij is genuanceerd over de vraag of de patiëntenvertegenwoordiger zou moeten worden betaald. Iemand die betaald wordt neemt, zegt hij, immers belangen mee. Als er een Nederlandse Academie zou komen, dan zou dat een belangrijk issue zijn om bij stil te staan. Patiëntenvertegenwoordigers moeten zich goed bewust zijn van belangenissues waar zij in verkeren, zegt Leufkens. Wordt je stem in de ogen van andere zwakker of juist sterker als je bepaalde dingen doet? Begeleiding bij transparantie en integriteit is heel belangrijk. Ook is het belangrijk te leren wanneer het bijvoorbeeld om agendavorming gaat, en niet meer alleen om het maken van je eigen punt.

Tot slot merkt hij op dat professionalisering ook iets kan doodslaan, ten koste kan gaan van spontaniteit en hetgeen je inbrengt. Het is balanceren, en een kwestie van maatwerk. Want de achterban moet zich intussen wel in de patiëntenvertegenwoordigers kunnen blijven herkennen.

Dit brengt hem ertoe zijn bewondering uit te spreken voor deze mensen. ‘Ze doen het toch maar,’ zegt hij, ‘ze komen om verschil te maken en gaan daar volledig voor.’

Terug naar het hoofdartikel