post-thumb

Eind april 2017 volgde ik als onderzoeker de training ‘Patiëntenparticipatie in onderzoek’ van Kim Wever, georganiseerd door ReumaZorg Nederland. Wij betrekken sinds oktober 2015 patiënten bij ons preklinische en literatuuronderzoek op het gebied van reuma, taaislijmziekte en de vertaalslag tussen proefdieren en mensen. Onze ervaringen met het betrekken van patiënten bij onderzoek waren al uiterst positief, maar deze training had zeker toegevoegde waarde.

Waarom patiënten betrekken in onderzoek?

De opzet van de training is erg interactief: bijvoorbeeld met “het grote waarom”-spel worden de behoeften die patiënten en onderzoekers hebben mooi in kaart gebracht. Daarmee wordt duidelijk waar de overlap zit, en waar de verschillen. In een aantal rollenspelen komen de verschillende belangen ook goed naar voren. De training geeft veel inzicht in de drijfveren van onderzoekers en patiënten om aan patiëntenparticipatie te doen, wat de communicatie enorm ten goede komt.

Manieren van meedenken

In ons onderzoek is de meerwaarde van de patiënten op meerdere punten erg duidelijk zichtbaar. Deze meerwaarde komt voort uit de ervaringsexpertise; de gemiddelde patiënt kan je veel meer vertellen over problemen waar patiënten mee zitten en hoe het is om met hun ziekte te leven, dan de gemiddelde onderzoeker.

Het voor mij meest bijzondere voorbeeld van meerwaarde is dat een patiënt zoektermen heeft toegevoegd aan een zoekstrategie voor één van onze systematische literatuurstudies. Alle betrokken onderzoekers en een meedenkende arts waren die vergeten. De betreffende patiënt heeft ons ook geattendeerd op een aantal nuttige informatiebronnen vanuit patiëntenorganisaties.

Als meedenkende, geïnteresseerde lezers kunnen patiënten ook goede vragen stellen over het hoe en waarom van een protocol of een conclusie. En nuttig advies geven bij de keuze voor een bepaalde onderzoeksvraag, bijvoorbeeld de selectie van bepaalde geneesmiddelen en / of uitkomstmaten.

Ik doe op dit moment zelf geen klinisch onderzoek, maar zou de protocollen voor klinische studies ook zeker aan patiënten voorleggen om onverwachte problemen in de compliance te voorkomen. Patiëntenorganisaties kunnen tenslotte een erg belangrijke rol vervullen bij een bredere verspreiding van de resultaten.

Een levend bewijs van belang

Naast de praktische toegevoegde waarde van patiëntenparticipatie, resulterend in een hogere kwaliteit van ons onderzoek, is het heel motiverend om direct met patiënten over je onderzoek te praten, als herinnering aan het belang van je onderzoek.