BijnierNET: Virtuele ontmoetingen van patiënten, zorgverleners en mantelzorgers van mensen met een bijnierziekte
De Bijniervereniging startte in 2014 met BijnierNET. Doel van de Stichting BijnierNET is om patiënten, zorgverleners en mantelzorgers elkaar (virtueel) te laten ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en de kennis rond de zorg voor bijnierpatiënten – ook bij afnemend zorgaanbod – op een hoog peil te houden, en zo mogelijk op een hoger peil te brengen.
Voor wie?
Onder bijnieraandoeningen vallen:
- bijnierschorsinsufficiëntie (Addison)
- syndroom van Cushing
- adrenogenitaal syndroom (AGS)
- primair Hyperaldosteronisme (Ziekte van Conn)
- feochromocytoom
- bijnierschorscarcinoom
Aanleiding
De zorg voor patiënten met zeldzame bijnieraandoeningen is van oudsher specialistisch, complex, kostbaar en arbeidsintensief. Verbetering van de kwaliteit van zorg is wenselijk en mogelijk. In BijnierNET kunnen patiënten, zorgverleners en mantelzorgers elkaar (virtueel) ontmoeten, en ervaringen uitwisselen. De initiatiefnemers hopen patiënten, zorgverleners en wetenschappers te helpen bij het vergroten van hun kennis over (zeldzame) bijnierziekten. Deze kunnen vervolgens vanuit hun eigen rol de zorg helpen verbeteren.
BijnierNet is een initiatief van Patiënten met bijnierziekten, verenigd in de Bijniervereniging NVACP; Het Bijnierfonds; De zorgverleners endocrinologie uit de acht Universitair Medische Centra (zowel artsen als verpleegkundigen); leden uit de NIV, en de NVE.