post-thumb

Onderzoek
De patiënt partners uit het onderzoek van Iris Groeneveld hebben een directe link met het revalidatiecentrum, omdat ze er eerder als revalidatie patiënt verbleven of er poliklinisch kwamen. Iris: ‘het zijn mensen met vaak nog diverse restklachten. Toch kunnen ze heel goed meepraten over de zorg in dit centrum. Ze hebben meegedacht over de juiste formulering van onderzoeksvragen en beoordelen voor ons de bruikbaarheid en leesbaarheid van informatiemateriaal voor patiënten. Gemiddeld overleggen we 3-4 keer per jaar met elkaar.’

Werving en selectie
We lopen samen de lijst van aanbevelingen door en blijven daarbij bij sommige net iets langer hangen. Zo leidt de aanbeveling over werving en selectie tot een kritische reflectie van Iris op haar eigen werkwijze. ‘Ik durf te zeggen dat we een goede groep mensen hebben kunnen werven. Er is nadrukkelijk gekeken naar een spreiding over mannen en vrouwen, opleidingsniveau en aard van de medische klachten. Ook probeerden we vooraf een inschatting te maken van hoe mondig iemand in een groep zou zijn.’ De patiënt partners zijn persoonlijk gevraagd door de revalidatiearts bij wie ze onder behandeling waren en stemden unaniem in met deelname. De reden om mee te doen was voor de meesten dat ze dankbaar waren voor wat revalidatie hen had opgeleverd: ze wilden graag iets terug doen. Nu gaandeweg merk ik dat de mantelzorger heel interessante en ook nieuwe inbreng heeft. Achteraf bezien hadden we misschien wel 2 mantelzorgers willen betrekken.’ Iris merkt overigens op dat sommige patiënt partners minder goed tot hun recht komen in een grotere groep: ‘om te voorkomen dat mensen afhaken, zal je soms voor een andere, meer persoonlijke, benadering moeten kiezen.’

Financiën
Iris geeft aan wel behoefte te hebben aan richtlijnen over een redelijke en realistische vergoeding voor patiënt partners. In haar onderzoek konden de patiënt partners kiezen tussen een reiskostenvergoeding en een vergoeding op uurbasis, maar deze post kwam niet expliciet voor in de begroting van het onderzoeksvoorstel. Iris: ‘volgens mij hebben de financiers waarmee wij samenwerken daar ook nog geen uitgebreide ervaring mee, met een algemene richtlijn help je iedereen.’

Scholing
De aanbeveling over het aanbieden van scholing mag wat Iris betreft wel wat verder aangescherpt worden. ‘Zeker voor onderzoekers zou je altijd scholing op het gebied van patiëntenparticipatie moeten aanbieden, bij voorkeur al aan het begin van hun (promotie)onderzoek.’ In eerste instantie denkt Iris dan aan algemene theorie en praktische (gespreks)vaardigheden. Later bij voorkeur aangevuld met aandoeningspecifieke aspecten: ‘het is bijvoorbeeld wel bekend dat een focusgroep geen geschikte gespreksmethodiek is voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel; persoonlijke interviews werken veel beter.’

Erkenning
Erkenning van de bijdrage van patiënten is volgens Iris een vanzelfsprekendheid. ‘Onze patiënt partners staan op het projectvoorstel genoemd.’  De periodieke overleggen worden benut voor een terugkoppeling van de resultaten van het project. Een co-auteurschap bij een wetenschappelijke publicatie behoort volgens Iris ook zeker tot de mogelijkheden, maar alleen als een patiënt partner daar zelf ook volledig achterstaat. Overigens leverden alle patiënt partners al eens een bijdrage aan een symposium bij een congres van revalidatie artsen en gaf een van hen een presentatie op een symposium over hoe het is om patiënt partner te zijn.