7 jaar patiëntenparticipatie in onderzoek bij Longfonds

Interessant voor:

• patiëntenorganisaties
• gezondheidsfondsen
• onderzoekers

Aanbevolen bij:

• patiënten betrekken bij wetenschappelijk onderzoek

De studie beschrijft de ontwikkeling van en de geleerde lessen uit 7 jaar patiëntenparticipatie in de onderzoeksfinanciering door het Longfonds.

Conclusies

• patiënten betrekken is uitvoerbaar, zowel in toegepast als fundamenteel/klinisch onderzoek.
• de beoordelingsprocedure van het Longfonds is aangepast zodat alle stakeholders participeren, inclusief patiënten.
• participatie blijkt werkbaar voor patiënten als zij een instrument met beoordelingscriteria  kunnen gebruiken en professionele ondersteuning krijgen bij training en het opstellen en onderhouden van een groep van ‘expert patients’.
• patiëntenparticipatie is bij het Longfonds door de jaren effectiever en efficiënter geworden, maar verbeteringen zijn mogelijk, vooral om ook de ‘stille stem’ van kwetsbaren te horen. 
• de studie toont bruikbare do’s and dont’s voor andere patiëntenorganisaties en gezondheidsfondsen
• randvoorwaarden voor structurele en duurzame patiëntenparticipatie in onderzoek zijn:
  • commitment aan betrokkenheid van patiënten
  • toegeruste patiëntenvertegenwoordigers
  • systematisch verzamelen en up to date houden van informatie uit de patiëntengroep
• aanvullende randvoorwaarden voor patiëntenparticipatie:
  • vast budget
  • geschikte tools voor het beoordelen van onderzoek
  • fondsaanvraag bevat criteria voor patiëntenparticipatie
• financiering van onderzoek naar longziekten is nu meer dan voorheen gericht op chronische aandoeningen.  

Is een document niet meer via de link beschikbaar? Neem contact met ons op. Het document dat je opvraagt, voldoet niet aan de eisen voor digitale toegankelijkheid (WCAG). Daarom bieden wij het niet zelf aan via Participatiekompas.

In 2006 betrekt het Longfonds voor het eerst patiënten in zijn onderzoekscyclus. Samen met onderzoekers, zorgprofessionals en andere stakeholders stellen zij een maatschappelijke onderzoeksagenda op. Sindsdien neemt de betrokkenheid van patiënten in het longonderzoek toe.  

Dat was wennen. Tot dan bepaalden uitsluitend wetenschappers en zorgprofessionals de thema’s, relevantie, kwaliteit en goedkeuring voor financiering van het medisch wetenschappelijk onderzoek. Nu doen alle betrokken partijen dat samen, onder wie patiënten.