Wetenschappelijk onderzoek

De maatschappelijke adviesraad voor biobankonderzoek zoekt leden

Medisch onderzoek maakt steeds meer gebruik van medische gegevens en persoonlijk lichaamsmateriaal. Dat is belangrijk voor de verbetering van de gezondheidszorg. Maar er moet wel zorgvuldig mee worden omgegaan. Wat verwachten burgers en patiënten van biomedisch onderzoek met hun gegevens?

Aanbevelingen voor succesvolle betrokkenheid van patiënten/cliënten bij medisch wetenschappelijk onderzoek

PGOsupport heeft, samen met 3 deskundigen op het gebied van patiëntenparticipatie, het initiatief genomen om praktische aanbevelingen vo

Mensen met autisme als klankbord voor wetenschappelijk onderzoek

Het Nederlands Autisme Register (NAR) is een gezamenlijk initiatief van de VU Amsterdam en de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). Zo’n 1.600 mensen met autisme nemen op dit moment deel aan dit register. Sander Begeer werkt als onderzoeker sinds 2010 samen met de NVA. ‘De NVA hield al enquêtes onder haar leden, en ik ben eerder betrokken geweest bij publicaties over die gegevens. In 2011 hebben we samen het Nederlands Autisme Register opgericht met als doel longitudinaal onderzoek te doen onder mensen met autisme’. Het Participatiekompas spreekt met Sander Begeer over het Register en over de samenwerking met de NVA.

Samen op weg naar levensloopgeneeskunde

Om te beginnen: het is natuurlijk helemaal van deze tijd, het betrekken van patiënten bij het vormgeven van zorg en onderzoek. Maar professor Nico Wulffraat, kinderreumatoloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht, benoemt zonder aarzelen heel concrete redenen waarom hij daar een serieuze zaak van maakt. Voor het Participatiekompas gaat hij nader in op de bijzondere samenwerking die hij heeft met jeugdreuma patiënten en hun ouders en zijn ideeën voor de toekomst.

Patientenvertegenwoordiger op internationaal niveau

Aan het woord is Michel Haanen: 53 jaar, getrouwd en vader van 2 kinderen. Michel is geboren met anusatresie (Ano Rectale Malformatie, ARM). Hij is werkzaam als psycho-sociaal begeleider bij de patientenvereniging en in de jeugdhulpverlening. Ook is hij lid van de stuurgroep van ARM-Net. Op het Participatiekompas vertelt hij over zijn ervaringen als patiëntenvertegenwoordiger op internationaal niveau.

De behoefte van patiënten aan wetenschappelijk onderzoek loopt niet noodzakelijkerwijs parallel aan het onderzoek zoals dat door onderzo

Binnen de Stichting Steunfonds UitZicht werkt een aantal Nederlandse fondsen voor mensen met een visuele beperking samen op het gebied v

Stimuleringsprijs ZonMw voor patiënt en onderzoeker

ZonMw wil de samenwerking tussen patiënten(vertegenwoordigers) en onderzoekers stimuleren. Daarvoor is een prijs in het leven geroepen. Patiënten(vertegenwoordigers) en onderzoekers kunnen € 50.000 winnen met hun idee voor onderzoek naar een medisch product.

Pages

Subscribe to RSS - Wetenschappelijk onderzoek