Zicht op Onderzoek, een onderzoeksagenda vanuit patiëntenperspectief

Achtergrond & doelstellingen: 

De behoefte van patiënten aan wetenschappelijk onderzoek loopt niet noodzakelijkerwijs parallel aan het onderzoek zoals dat door onderzoekers en behandelaars wordt uitgevoerd. Daarom heeft de Oogvereniging het initiatief genomen om tot een, onderzoeksagenda te komen, met daarop door patiënten aangedragen onderwerpen. De resultaten van dit project moeten helpen richting te geven aan het wetenschappelijk onderzoek op het gebied van de oogheelkunde, de revalidatie en de maatschappelijke participatie van mensen met een oogaandoening en/of een visuele beperking. Voor het project heeft de Oogvereniging samenwerking gezocht met het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam. Dit gezien de ervaring van het Athena Instituut met het opstellen van onderzoeksagenda’s vanuit patiëntenperspectief.

Het doel van het project Zicht op Onderzoek is het opstellen van een onderzoeksagenda vanuit patiëntenperspectief.

Participatie: 

Fase 1: Tijdens de voorbereidingsfase zijn 6 interviews gehouden met ervaringsdeskundigen. Deze personen werden geworven binnen de  besturen van de Oogvereniging of de MaculaVereniging.

Fase 2: In de tweede fase zijn  8 focusgroepen met in totaal 64 deelnemers gehouden om de knelpunten in het dagelijks leven en zorgen in de toekomst in kaart te brengen. Er waren focusgroepen voor specifieke oogziekten (glaucoom, maculadegeneratie, netvliesaandoeningen), voor ouders van kinderen met een visuele beperking, doofblinden, visueel beperkten met verschillende etiologie, en blinden. Elke focusgroep is aan de hand van een verslag met een feedbackgroep, bestaande uit 2 à 3 patiëntenvertegenwoordigers besproken. Tevens zijn er 7 aanvullende interviews afgenomen met patiënten(groep)en die in de focusgroepen onvoldoende aan bod waren gekomen. De data-analyse vormde het uitgangspunt van een enquête.

Fase 3: Het doel van deze derde fase was het prioriteren van de onderzoeksonderwerpen die in tweede  fase naar voren waren gekomen. De enquête bestond uit twee inhoudelijke delen; een medische onderzoeksagenda (7 thema’s) en een sociaal-maatschappelijke onderzoeksagenda (6 thema’s). Geïnteresseerden konden kiezen welk deel zij wilden invullen. Allebei mocht ook. Het medische deel is ingevuld door 926 respondenten en het sociaal-maatschappelijke deel is ingevuld door 674 respondenten.

Fase 4: In de vierde fase werd de onderzoeksagenda, als resultaat van de enquête, besproken in een reflectiebijeenkomst. Bij deze bijeenkomst waren 32 deelnemers aanwezig, waarvan 26 ervaringsdeskundigen (mensen uit de focus- en feedbackgroepen en leden van de patiëntenpanels). De overige deelnemers waren werkzaam in de onderzoeks- en beleidswereld op het gebied van oogzorg (oogartsen, revalidatie-instellingen, en verschillende fondsen).

Resultaten: 

In dit project zijn de knelpunten in het dagelijks leven en zorgen voor de toekomst van mensen met een visuele beperking in kaart gebracht. Uit de resultaten blijkt dat veel mensen met een visuele beperking liefst de oorzaak van hun probleem (de oogaandoening) opgelost zien in plaats van de kwaliteit van leven te verbeteren. Het thema nieuwe en regeneratieve behandelingen wordt hoog geprioriteerd op de medische onderzoeksagenda. Op de sociaal-maatschappelijke onderzoeksagenda is veel vraag naar het verbeteren van technologieën voor mensen met een
visuele beperking. Sociaal-maatschappelijk onderzoek zou dus vooral gericht kunnen worden op het vergroten van de zelfstandigheid van mensen met een visuele beperking.

Ook blijkt dat respondenten over het algemeen de onderzoeksonderwerpen vrij homogeen prioriteren; mensen zijn met name eensgezind over de onderwerpen op de sociaal-maatschappelijke onderzoeksagenda. Dit betekent dat verschillende partijen binnen en buiten de Oogvereniging en de MaculaVereniging gezamenlijk kunnen optrekken om deze onderzoekswensen te presenteren en realiseren.

Voor meer resultaten, klik hier voor het rapport: "Een onderzoeksagenda vanuit cliëntenperspectief".

Successen, Knelpunten & Tips: 

Knelpunt, vertegenwoordiging diversiteit aandoeningen:
Door de veelheid aan oogaandoeningen, die niet eenvoudig te clusteren zijn, is een aantal patiëntengroepen niet voldoende aan het bod gekomen tijdens de focusgroepen. Met name hoornvliespatiënten en jongeren waren niet voldoende vertegenwoordigd. Voor deze doelgroepen zijn aanvullende interviews gehouden.

Knelpunt, budget:
Het vinden van budget heeft voor vertraging gezorgd gedurende dit project. Voor de financiering voor dergelijke trajecten moet voldoende tijd uitgetrokken worden.

Tip, meer mogelijkheden door samenwerking in focusgroep:
Het valt te overwegen om in de tweede fase een dialoog te organiseren tussen patiënten en oogartsen/onderzoekers. Tijdens de focusgroep bijeenkomsten zijn ideeën gegenereerd die in de aansluitende fase gebruikt zijn voor de enquête. Oogartsen/onderzoekers hadden in deze fase feedback kunnen geven of onduidelijkheden kunnen wegnemen. Ook kunnen onderzoeksvragen in samenwerking met deze oogartsen/onderzoekers specifieker geformuleerd worden, waardoor de implementatie eenvoudiger zal zijn.

 

Indicatie investering

Overig: 
Dit project is 4 jaar geleden begonnen en inmiddels zijn 4 van de 5 fases doorlopen. De vijfde fase is de implementatie van de onderzoeksagenda. Gedurende en na de implementatie zal er regelmatig gereflecteerd worden.
Betrokken partijen: 

Uitvoering: Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam

Begeleiding: de projectgroep Zicht op Onderzoek van de werkgroep Onderzoek & Wetenschap van de Oogvereniging.

Implementatie: voor de implementatie van de Onderzoeksagenda werd met succes een beroep gedaan op het Oogfonds.

In samenwerking met: verschillende patiëntengroepen van de Oogvereniging en de MaculaVereniging.
Het project wordt gefinancierd door de programmaraad Visueel gehandicapten waarin Bartiméus en Koninklijke Visio participeren.

Contact: 

Onderzoeksagenda Zicht op Onderzoek: Oogvereniging via de Ooglijn (030 294 54 44 / info@oogvereniging.nl).
Methodiek, Athena Instituut van de Vrije Universiteit van Amsterdam, prof. dr. Jacqueline Broerse. j.e.w.broerse@vu.nl

Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd