Voedingsproblemen bij jonge kinderen met een ontwikkelingsachterstand – ontwikkeling kwaliteitscriteria (voor professionals en belangenbehartigers) en oriëntatiehulp (voor ouders)

Achtergrond & doelstellingen: 

Eten en drinken is voor veel kinderen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking moeilijker doordat ze problemen hebben met hun mondmotoriek, moeilijker slikken of minder spierkracht hebben om goed te zuigen of te kauwen. Het eten/drinken kost meer tijd en energie. De hoeveelheid voeding en/of vocht dat het kind binnen krijgt is vaak niet optimaal ondanks alle inspanningen. Dit beperkt het kind in zijn lichamelijke ontwikkeling: groei en spierkracht blijven achter.

In veel gevallen zijn de voedingsproblemen de eerste of één van de eerste signalen waardoor ouders en hun omgeving denken dat er mogelijk iets niet in orde is met het kind. Deze voedingsproblemen kunnen dan ook de reden zijn dat er (medische) hulp wordt gezocht. Omdat er ook bij veel baby’s en jonge kinderen zonder ontwikkelingsachterstand voedingsproblemen spelen, kan het daarna nog geruime tijd duren voordat duidelijk is of er een onderliggend probleem is en welk probleem dit is.

Het project heeft als doel de kwaliteit van zorg en ondersteuning te bevorderen door middel van patiëntenparticipatie in kwaliteitstrajecten. Om dit te bereiken zijn in 2014 een oriëntatiehulp voor ouders (app) en kwaliteitscriteria vanuit cliënten- en familieperspectief ontwikkeld specifiek gericht op voedingsproblemen bij jonge kinderen met een ontwikkelingsachterstand. 

Dit is een project van PG Werkt Samen.

Participatie: 

De participanten zijn vanaf de inventarisatiefase bij het project betrokken. Bij de werving van ouders voor interviews, consultatieronde en denksessies met De Argumentenfabriek hebben we veel gehad aan de hulp van VKS, BOSK, Vereniging Cornelia de Lange syndroom en de Taskforce Integrale Vroeghulp (oudernetwerk). Via hen zijn ouders geworven om deel te nemen. Ook vereniging Nee-eten! heeft actief deelgenomen aan de sessies met de Argumentenfabriek.

Naast de participatie van ervaringsdeskundigen was de inbreng van professionals (waaronder een kinderlogopedist, kinderdiëtist, orthopedagoog, spel- en ouderbegeleider, coördinatoren Integrale Vroeghulp) bijzonder waardevol voor het ontwikkelen van de criteria en de oriëntatiehulp. 

Resultaten: 

In dit project zijn kwaliteitscriteria vanuit ouder-en-kind-perspectief ontwikkeld gericht op zorg en ondersteuning aan jonge kinderen met voedingsproblemen en (het vermoeden van) een ontwikkelingsachterstand. De kwaliteitscriteria staan beschreven in de notitie ‘Snel Duidelijkheid en goede hulp bij voedingsproblemen – kwaliteitscriteria vanuit het perspectief van ouders met een kind met een ontwikkelingsachterstand’.

In het project is een oriëntatiehulp ontwikkeld voor ouders van kinderen met eet- en drinkproblemen. De oriëntatiehulp geeft antwoord op de vraag: Mijn kind eet- en drinkt moeilijk: wat moet ik weten? Uitgewerkt naar: Wat zie ik aan mijn kind? Wat kan de oorzaak zijn? Wie kan mij helpen? (ikzelf als ouder, algemene hulp, specialistische hulp, in samenwerking), Waar vind ik meer informatie?

De oriëntatiehulp is vormgegeven als aanklikbare pdf en is geschikt voor PC en laptop. Van de oriëntatiehulp is een pdf-samenvatting gemaakt (infographic 1a4). 

De Oriëntatiehulp voor ouders van jonge kinderen met eet- en/of drinkproblemen (PDF), de samenvatting van de Oriëntatiehulp voor ouders van jonge kinderen met eet- en/of drinkproblemen (PDF) en de Kwaliteitscriteria vanuit het perspectief van ouders met een kind met een ontwikkelingsachterstand (PDF) zijn te vinden op de website van PG Werkt Samen.

Successen, Knelpunten & Tips: 

Bij dit project zijn diverse PG-organisaties betrokken die meegeholpen hebben aan de ontwikkeling van de oriëntatiehulp. De oriëntatiehulp richt zich op ouders van kinderen met eet- en drinkproblemen en kan daarmee voor veel meer PG-organisaties van belang zijn.

De ontwikkeling van de oriëntatiehulp heeft meer tijd gekost dan vooraf was voorzien (o.a. de werving van professionals, het leveren van input / feedback aan de Argumentenfabriek en technische en inhoudelijke problemen bij de ontwikkeling van een app). De oriëntatiehulp is vormgegeven als aanklikbare pdf. De ontwikkelfase is daarmee afgerond. Voor de lancering en verspreiding van de oriëntatiehulp is meer tijd nodig. 

Gelukkig is vanuit Ieder(in) en het programma PG Werkt Samen na afronding van het project verder gewerkt aan de verspreiding van de kwaliteitscriteria en de oriëntatiehulp.

Indicatie investering

Datum: 
01-03-2014 tot 01-01-2015
Betrokken partijen: 

Uitvoering en leiding
Hermien de Klijne (externe projectleider), Ieder(in), Argumentenfabriek

Financiering
PG werkt samen en PGOsupport (PGtop20)

Betrokken partijen

  • Ouders van kinderen met ontwikkelingsachterstand.
  • Ieder(in) in samenwerking met ervaringsdeskundigen, bestuursleden en medewerkers van relevante PG-organisaties uit achterban Ieder(in) waaronder BOSK, VKS, VG-netwerken en Vereniging Cornelia de Langesyndroom.
  • Adviseurs/experts vanuit de beroepsgroepen waaronder coördinatoren Integrale Vroeghulp, professionals uit eet- en drinkteams, kinderlogopedist, kinderdiëtist, orthopedagoog, spel- en ouderbegeleider.
Contact: 

Hermien de Klijne (externe projectleider), advies@hermiendeklijne.nl

Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd