Varen op Ervaring: Experience-based co-design toegepast op Sikkelcelzorg

Achtergrond & doelstellingen: 

Patiënt- en familiegerichtheid is in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam (AMC) een belangrijke dimensie van kwaliteit. Het AMC raadpleegt patiënten al jaren of laat zich adviseren door bijvoorbeeld de cliëntenraad. Om de volgende stap naar partnerschap te zetten is een pilot uitgevoerd volgens de experience-based co-design (EBCD) methode bij kinderen en volwassenen met sikkelcelziekte. Sikkelcelziekte is een chronische, erfelijke ziekte, die met name voorkomt bij mensen afkomstig uit Afrika, Zuid-/Midden-Amerika en de Cariben. Mensen met sikkelcelziekte bezoeken regelmatig (met hun familieleden) het ziekenhuis, en krijgen daar te maken met verschillende afdelingen en zorgverleners.

Doelstellingen van dit project zijn:

  1. Het in samenwerking verbeteren van de zorg vanuit de ervaring van patiënten, familie en zorgverleners.
  2. Onderzoeken of de methode EBCD geschikt en haalbaar is voor toepassing in AMC.
Participatie: 

Volgens de EBCD methode participeren zowel patiënten en familie als zorgverleners. Aan de ene kant gaat het om het delen (en prioriteren) van ervaringen met de zorg, aan de andere kant gaat het om het meedenken over en het samenwerken aan verbeteracties. In deze pilot gebruikte de projectgroep de “Experience-Based Co-Design Toolbox” van The King’s Fund uit London.

  • In de eerste fase interviewden de onderzoekers 15 zorgverleners en 11 (ouders van) patiënten. Daarnaast observeerden zij de gegeven zorg. Met toestemming van de patiënten zijn deze interviews opgenomen op video. Deze video’s vormden de basis voor een film.
  • Vervolgens organiseerden de onderzoekers 2 aparte bijeenkomsten, één voor zorgverleners en één voor ouders/patiënten. Tijdens deze bijeenkomsten bespraken zij hun ervaringen en bepaalden hun prioriteiten voor verbetering. De film is vertoond tijdens de ouders/patiëntenbijeenkomst.
  • In de volgende fase stond een gezamenlijke bijeenkomst voor ouders/patiënten en zorgverleners centraal, waarin de deelnemers samen de film bekeken. Tevens deelde men de verschillende  zienswijzen op ervaringen en mogelijke verbeteringen van zorg. Het resultaat bestond uit 3 verbeterprioriteiten die in gezamenlijkheid werden vastgesteld. Per verbeterprioriteit is een zogenaamde ‘co-design’ groep gevormd, bestaande uit ouders/patiënten en zorgverleners (gemiddeld 4 zorgverleners en 1-3 ouders/patiënten).
  • De 3 co-design groepen zijn gemiddeld 3 keer bij elkaar gekomen. Het doel van de bijeenkomsten was het samen ontwikkelen van verbeteracties.
  • Tijdens de afsluitende eindbijeenkomst zijn de resultaten van alle co-design groepen gepresenteerd en successen gevierd.
Resultaten: 

De co-design groepen hebben een aantal verbeteracties in gang gezet. Een aantal was gericht op contact tussen ouders/patiënten: het uitbreiden van tijdstippen van (al bestaande) ouderbijeenkomsten en het opzetten van een buddy-systeem voor ouders en patiënten: ‘Support friends’. Andere richtten zich op het zorgproces, bijvoorbeeld het beter stroomlijnen van de zorg voor mensen met een sikkelcelcrise op de Spoedeisende Hulp (SEH) en het verbeteren van de samenwerking met de eerste lijn. Ook het onderwijs aan o.a. geneeskundestudenten was een onderwerp. Uit de respons op de vragenlijsten die de onderzoekers na afloop naar patiënten stuurden, bleek dat op het belangrijkste verbeterpunt, snellere zorg op de SEH, de verbetering al zichtbaar was.

Door de participatie van ouders/patiënten waren de bijeenkomsten niet vrijblijvend; ouders/patiënten lichtten hun ervaringen toe, dachten mee over verbetervoorstellen en werden op de hoogte gehouden van de voortgang. Soms stelden zij vragen die zorgverleners deed realiseren dat het ook op een andere manier kan.

Successen, Knelpunten & Tips: 

Successen

  • Zorgverleners en ouders/patiënten die aan het project meededen waren positief. Een paar citaten uit interviews over de methodiek:
    Zorgverlener: “Ik denk dat het enerzijds leuk is om te doen, want je ziet meteen voor wie je het doet, en anderzijds denk ik dat het ook echt werkt, omdat de input vanuit beide kanten komt.”
    Ouder: “Het is niet zo van je vult een enquête in, en dan zie je wel wat er verder mee zal gebeuren, en alles gebeurt maar achter de schermen. Nee, dit keer kon je er echt aan deelnemen en dat vond ik ontzettend leuk.”
  • De methode levert verbeteracties op die goed aansluiten bij de ervaringen en ideeën van patiënten en zorgverleners.
  • Het maken van de film is arbeidsintensief, maar bleek een aansprekend startpunt voor de gezamenlijke bijeenkomst. De film is daarna nog een aantal keer ingezet voor zorgverleners en studenten/co-assistenten.

Aandachtspunten en tips

  • Het is een intensieve methode, die tijd en inspanning vergt van zowel ouders/patiënten als zorgverleners.
  • Het vergde veel organisatie om de bijeenkomsten te plannen. Laat de bijeenkomsten daarom zo mogelijk aansluiten op bestaande overlegmomenten.
  • Het was lastig om de co-design groepen bij elkaar te krijgen. Zorgverleners hebben het druk, en ouders/patiënten hebben hun werk en gezin. Daarnaast speelt uiteraard de ziekte een rol. Maar als de groepen eenmaal bij elkaar waren, bleek dat ouders/patiënten een waardevolle inbreng hadden en goed konden meedenken over verbeteracties.
  • Veel zorgverleners hebben volle agenda’s; na afloop van het traject gaat iedereen weer over tot de (drukke) orde van de dag. Regel vooraf de verantwoordelijkheid voor verbeteracties en resultaten, zodat verbeteracties ook na afloop van het traject doorgaan en geëvalueerd worden.
  • De methode vraagt om een goede projectuitvoerder/-aanjager, die bijeenkomsten plant, voorbereidt en begeleidt. Verder vraagt de methode om enthousiaste deelnemers (zowel patiënten als zorgverleners) die in staat zijn (/gesteld worden) voldoende tijd en energie in het traject te steken.
Betrokken partijen: 

Uitvoering en leiding
Projectleiding: Afdeling Zorgsupport AMC/Patiëntgerichtheid.

Financiëring
Raad van Bestuur AMC: subsidieronde AMC-kwaliteitsprojecten 2011.

Betrokken partijen
Afdeling Zorgsupport/Patiëntgerichtheid, volwassenen en ouders van kinderen met sikkelcelziekte en zorgverleners (o.a. Hematologie, Kinderhematologie, SEH).

Contact: 

Dr. Linda Zandbelt, Drs. Christien de Ruiter (Projectcoördinator) en Dr. Sjaak Molenaar, stafadviseurs Zorgsupport AMC, Email: l.c.zandbelt@amc.uva.nl;
Dr. Hester Vermeulen, lector en senioronderzoeker Chirurgie AMC Hogeschool van Amsterdam, Email: h.vermeulen@amc.uva.nl

Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd