Robbin, een app voor de mentale ondersteuning van mensen met borstkanker

Achtergrond & doelstellingen: 

De diagnose borstkanker is als een mokerslag. De hele wereld staat op zijn kop. In deze roerige tijd, die gepaard gaat met angst, verdriet, onzekerheid en vervreemding kun je wel een steuntje in de rug gebruiken. Robbin versterkt en verbindt, en met zijn lichte, inspirerende, troostende en laagdrempelige karakter biedt Robbin steun zonder al teveel van de gebruiker te vragen. Robbin is gebaseerd op oefeningen en inzichten afkomstig uit de positieve psychologie, de cognitieve gedragstherapie en mindfulness. Dit zijn bewezen effectieve strategieën die bijdragen aan een toename in welbevinden en een afname in depressieve klachten en stress. Daarnaast biedt Robbin een plek om lotgenoten te ontmoeten en elkaar te versterken, troosten, steunen of gewoon even samen te lachen.

Robbin is ontwikkeld door het Trimbos-instituut. De ontwikkeling gefinancierd door Stichting Pink Ribbon. 

Participatie: 

Het initiatief voor het ontwikkelen van Robbin is ontstaan doordat een medewerker van het Trimbos-instituut zelf borstkanker kreeg. Tijdens haar behandeltraject merkte ze dat een dergelijke toepassing gemist werd, niet alleen door haarzelf, maar ook door haar lotgenoten en hulpverleners. Tijdens alle fasen van de ontwikkeling heeft een vast aantal borstkankerpatiënten meegedacht met de inhoud en de vorm van de app. Zij ontvingen bijvoorbeeld ideeën voor oefeningen, content en voorbeelden van de vormgeving. Daarnaast hebben zij ook input geleverd voor bepaalde onderdelen.

Zo is er een onderdeel in de app waarin de gebruiker voorbeelden vindt van reacties van de omgeving op het ziekzijn (mensen zeggen immers de raarste dingen). Deze voorbeelden komen rechtstreeks van deze patiënten. Ook is de naam van de app bepaald door een aantal namen voor te leggen en de patiënten te laten kiezen. De afstemming met de groep vond plaats via mail, social media en telefoon. Daarnaast zijn er twee fysieke bijeenkomsten georganiseerd.

Tot slot, is er een pilot geweest waarbij de app werd gebruikt door een groep patiënten. Dit was een andere en een grotere groep dan de groep die meedacht. De feedback van deze groep is verwerkt in een update van de app. 

Resultaten: 

Participatie van de (potentiele) gebruiker is een onmiskenbaar onderdeel van de ontwikkeling van een digitale toepassing. Niet alleen omdat de inhoud afgestemd moet zijn, maar zeker ook omdat de look & feel en de tone of voice van de toepassing een belangrijke rol speelt in de acceptatie en gebruiksvriendelijkheid van de interventie. Therapietrouw is een uitdaging bij e-health. Het is niet vanzelfsprekend dat iemand voor wie de interventie meerwaarde kan bieden deze ook gebruikt, laat staan blijft gebruiken.

Bij de ontwikkeling van Robbin heeft de participatie van patiënten ertoe geleid dat de interventie laagdrempelig en eenvoudig is gebleven. De samenwerking tussen een wetenschappelijk instituut en de doelgroep heeft eraan bijgedragen dat Robbin gebruiksvriendelijk en aantrekkelijk is zonder dat daarbij de wetenschappelijke nuances uit het oog zijn verloren.

Twee belangrijke inzichten die uit de participatie van patiënten naar voren zijn gekomen zijn:

  • De opmerking van één van de patiënten dat ze door de chemo minder gevoel heeft in haar vingertoppen (neuropathie) en dat gepriegel op haar telefoon vervelend is, gaf de doorslag om een aparte iPadversie te ontwikkelen.
  • In de app staat geen medische info en cijfers over borstkanker. Dit is een beslissing die gebaseerd is op de mening van de focusgroep dat ze het juist prettig vonden als dat in deze app juist even niet aan de orde kwam.
Successen, Knelpunten & Tips: 
  • Onderschat niet de hoeveelheid tijd en moeite die het kost om een focusgroep bij elkaar te krijgen. Ook het organiseren van een zinvolle bijeenkomst kost tijd. Het is niet iets wat je er zo even bij doet.
  • Zie het als een belangrijk onderdeel van het proces. Maakt een draaiboek voor de bijeenkomsten, zorg voor een vergoeding voor de deelnemers en zorg dat de focusgroep de hele groep potentiele gebruikers vertegenwoordigt.
Betrokken partijen: 

Uitvoering en leiding
Trimbos-instituut

Financiering
Stichting Pink Ribbon

Meer weten?

Bekijk de website www.metrobbin.nl vanaf daar is de app ook te downloaden.

NB. Recent publiceerde de website Smarthealth een artikel over Robbin. In dit artilkel wordt ook aandacht gevraagd voor de borging en het onderhoud van een dergelijke app en voor het belang van een effectiviteitsstudie.

 

 

Contact: 

Eva Becking  Projectleider e-health I.COM, Trimbos-instituut
ebecking@trimbos.nl030 29 59 267 

Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd