Regierol voor de Nederlandse Vereniging voor Autisme bij het Autisme Register

Achtergrond & doelstellingen: 

Hoe kan het dat de ene persoon met autisme een betaalde baan en een gezin heeft, terwijl de andere persoon niet zelfstandig kan wonen en afhankelijk is van zorg? Door systematisch gegevens uit te vragen en te registreren brengen de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en onderzoekers van de Vrije Universiteit van Amsterdam (VU) persoonskenmerken en informatie over de aandoening en zorg in kaart. Deze gegevens worden verzameld in het Nederlands Autisme Register. Doel van het Register is om de levensloop van mensen met autisme over langere tijd te volgen via wetenschappelijk onderzoek. Onderzoek dat hopelijk antwoord kan geven op bovenstaande, en andere vragen.

Participatie: 

Het Nederlands Autisme Register is een gezamenlijk initiatief van de VU Amsterdam en De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). Zo’n 1600 mensen met autisme nemen op dit moment deel aan dit register. De eerste vragenlijst van het register heeft de NVA samen met de VU opgesteld. De inhoud kwam van de NVA, de expertise voor dit soort vragenlijsten (bijvoorbeeld rekening houdend met validiteit en eventuele vergelijking met het buitenland) kwam van de VU. Bij het (technisch) ontwerp van het Register wordt gebruik gemaakt van expertise en technologie van de afdeling Biologische Psychologie van de VU, waar ook het succesvolle tweelingenregister is ondergebracht.

De NVA heeft momenteel de grootste rol in het werven van deelnemers aan de registratie. De VU heeft minder zicht op de mensen die hiervoor in aanmerking komen. Onderzoekers van de VU brengen de contacten in met twee academische werkplaatsen autisme. Via de eigen kanalen (website, ledenblad, enz.) brengt de NVA het Nederlands Autisme Register onder de aandacht. Mensen kunnen zich via de website van het Register aanmelden.

Resultaten: 

Al in 2001, 2004 en 2007 verzamelde de NVA via onderzoek onder haar leden informatie over een scala aan onderwerpen, zoals de leefsituatie, diagnostiek, behandeling, onderwijs en arbeid. Dit leverde veel bruikbare informatie op, met name voor belangenbehartiging door de NVA. De waarde van deze databestanden voor wetenschappelijk onderzoek is echter beperkt, omdat de gegevens anoniem zijn en bovendien niet onderling aan elkaar gekoppeld. Na de introductie van het Nederlands Autisme Register vond in 2013 het eerste meetmoment plaats, nu, in 2015, loopt het tweede meetmoment.

Basisgegevens over persoonskenmerken, familiekenmerken, diagnostiek, comorbiditeit, aard van de behandeling, medicijngebruik, onderwijs, dagbesteding, werk, wonen, vrije tijd en algemeen welbevinden worden uitgevraagd met een vragenlijst. Voor kinderen tot 16 jaar worden de vragenlijsten door de ouders ingevuld. Kinderen vanaf 16 jaar en volwassenen vullen de vragenlijsten zelf in. Het invullen kost 30-40 minuten.

De gegevens van de eerdere metingen zijn eigendom van de NVA: het ging immers om gegevens van haar leden. Voor de nu lopende en volgende metingen ligt het juridisch eigendom bij de VU. De gegevens zijn bovendien in beheer bij de VU, NVA krijgt gebruiksrecht.

Onderzoekers van de VU verrichten wetenschappelijk onderzoek, onder andere naar de vraag hoe sommige mensen met autisme een succesvol, zelfstandig leven kunnen leiden en anderen dat niet of in mindere mate lukt. De NVA gebruikt de gegevens voor belangenbehartiging. Wanneer er verzoeken komen voor het gebruik van de gegevens voor wetenschappelijk onderzoek door andere partijen, dan wordt daar gezamenlijk door de VU en NVA naar gekeken. De registratie voldoet aan de eisen van privacywetgeving en is door een Medisch Ethische toetsingscommissie getoetst.

Van de eerste meting van het NAR is een publicatie gemaakt. Na de tweede meting ontvangen individuele deelnemers bovendien een terugkoppeling. Daarmee krijgen ze inzicht krijgen in hun eigen ontwikkeling, gebaseerd op de eigen gegevens en in vergelijking tot een ‘vergelijkingsgroep’ met daarin andere mensen met autisme.

Successen, Knelpunten & Tips: 
  • Het opzetten van een registratie kost veel tijd. Je kunt tijd en energie besparen door gebruik te maken van een ander, reeds operationeel register als basis. Het Ned. Autisme Register is gebaseerd op de systematiek van het Tweelingenregister.
  • Kennis en kunde op het gebied van dataregistratie en uitvragen van gegevens is over het algemeen niet voorhanden binnen een patiëntenorganisatie. Universiteiten hebben die kennis wel. Maak daar gebruik van.
Betrokken partijen: 

Uitvoering en leiding
Nederlandse vereniging van Autisme en VU

Financiering
Externe fondsen

Contact: 

Bernadette Wijnker (NVA)
bernadette.wijnker@autisme.nl

Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd