Referentenpanel beoordeelt voorstellen wetenschappelijk onderzoek

Achtergrond & doelstellingen: 

ZonMw financiert gezondheidsonderzoek. Om in aanmerking te komen voor een subsidie voor een project, moet de aanvrager een procedure doorlopen.

Een beoordeling van aanvragen door een panel van ervaringsdeskundigen kan onderdeel uitmaken van de ZonMw procedure. Dit panel met ervaringsdeskundigen is samengesteld door Patiëntenfederatie NPCF.

Het referentenpanel met ervaringsdeskundigen van Patiëntenfederatie NPCF adviseert momenteel (2014) de programmacommissies van in totaal vier ZonMw-programma’s over patiëntparticipatie. Het gaat hier om de programma’s:

  • Goed Gebruik Geneesmiddelen 
  • DoelmatigheidsOnderzoek
  • Klinische Fellows
  • TOP subsidies
Participatie: 

Het NPCF referentenpanel is actief in  2 fases tijdens de procedure van het aanvragen van subsidie: bij de beoordeling van het projectidee  en bij de uitgewerkte subsidieaanvraag.

De projectideeën en later uitgewerkte projectvoorstellen worden doorgestuurd naar de NPCF. Vanuit de NPCF worden werksessies georganiseerd. Tijdens deze sessies beoordelen de referenten in groepjes van 3 de projectideeën of uitgewerkte projectvoorstellen. Twee medewerkers van de NPCF zijn hierbij aanwezig om alles in goede banen te leiden.

In totaal heeft het referentenpanel ongeveer 30 leden. Niet alle referenten zijn bij iedere werksessie nodig. De panelleden werken bij voorkeur in groepen van 3. Ieder voorstel wordt door één groepje referenten beoordeeld. De NPCF matcht de voorstellen met de ervaringsdeskundigheid van de groepjes referenten. Per aanvraag (projectidee of uitgewerkte aanvraag) komt men tot één gezamenlijk eindoordeel.

Resultaten: 

De aanvragen worden beoordeeld op nut en relevantie voor de patiënt.  Ook wordt er gekeken naar de invulling van patiëntenparticipatie binnen een onderzoek. Er wordt gebruik gemaakt van een beoordelingsformulier. De vragen zijn mede gebaseerd op de criteriawaaier van Truus Teunissen. De referenten geven cijfers voor de aspecten 'relevantie' (wat levert het onderzoek op voor patiënten) en 'patiëntenparticipatie' (is de patiëntengroep daadwerkelijk betrokken bij het project). Daarnaast geven ze tips voor de onderzoeker hoe het project verbeterd kan worden op deze punten.

De NPCF verzamelt de beoordelingsformulieren, redigeert deze en stuurt ze door naar ZonMw. ZonMw zorgt ervoor dat de adviezen terecht komen bij de aanvrager. Deze kan hierop reageren (wederhoor). Op basis van het oordeel van externe referenten (over kwaliteit), het ervaringsdeskundigenpanel (over relevantie) en het wederhoor besluit de commissie van het programma over honorering van de aanvraag.

Er wordt ook gevraagd om een terugkoppeling naar de NPCF, zodat de referenten te horen kunnen krijgen wat de uitspraak van de commissie is geweest.

In de afgelopen jaren heeft het panel honderden projectideeën en vele tientallen uitgewerkte subsidieaanvragen beoordeeld.

Tijdens de informatiebijeenkomsten die ZonMw organiseert voor onderzoekers is het thema ‘patiëntenparticipatie’ een vast onderdeel. De NPCF verzorgt tijdens deze bijeenkomst, samen met een van de panelleden, een presentatie en ‘vragenrondje’ voor onderzoekers.

Successen, Knelpunten & Tips: 
  • Onderzoeksvoorstellen zijn in het Engels en vaak erg complex.  Daarom worden voor het panel alleen (ex-)patiënten met een hoog opleidingsniveau geselecteerd. Omdat het belangrijk is dat juist een diverse groep patiënten wordt betrokken bij onderzoek, let het panel in het advies extra goed op hoe onderzoekers verschillende groepen patiënten betrekken (opleidingsniveau, man/vrouw, culturele achtergrond, fase van de ziekte, leeftijd etc.).
  • Er wordt nog door de NPCF bekeken hoe ook andere groepen ervaringsdeskundigen betrokken kunnen worden bij het beoordelen van onderzoek. Ook vanuit ZonMw wordt gezocht naar oplossingen om de projecten toegankelijker te maken voor lekenbeoordelingen.
  • Leden van de commissies gaan verschillend om met het advies van het panel. Waar de een volledig  vertrouwt op het oordeel van de referenten, heeft een ander nog vragen over het  oordeel door ervaringsdeskundigen. Bij een aantal programma’s sluiten daarom 2 referenten aan bij de commissievergadering om hun advies onder de aandacht te brengen. 
  • Steeds vaker worden patiëntenorganisaties betrokken bij onderzoeksprojecten. Veel referenten zijn lid van een patiëntenorganisatie. Daarom vraagt de NPCF voorafgaand aan een werksessie aan de referenten of hun patiëntenorganisatie betrokken is bij het onderzoek. Mocht dit wel het geval zijn dan wordt ervoor gezorgd dat deze referent niet het desbetreffende voorstel beoordeeld. Dit is nodig om objectiviteit te kunnen garanderen.
  • Voor sommige referenten zijn de werksessies fysiek (te) belastend. Door vermoeidheid, ziekte of praktische ongemakken. Deze referenten hebben de mogelijkheid om digitaal te overleggen met hun groepsgenoten.

Indicatie investering

Overig: 
Referenten krijgen een training voordat ze deel kunnen nemen aan het panel. Daarnaast krijgen ze voor hun deelname vacatie- en reiskosten.
Betrokken partijen: 

Opdrachtgever: ZonMw

Uitvoerende: Patiëntenfederatie NPCF

Contact: 

Patiëntenfederatie Nederland (voorheen: NPCF)

E: patientenparticipatie@patientenfederatie.nl

Contactpersonen: Anique ten Brinke en Laurens Rijpstra

 

Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd