Q-support: voor en met Q-koortspatiënten

Achtergrond & doelstellingen: 

Q-koorts is een relatief nieuwe, ongrijpbare ziekte. Van 2007 tot 2010 was er in Nederland een grote uitbraak van deze zoönose. Dat is een infectieziekte die van dieren op mensen overslaat, in dit geval van schapen en geiten. 

Omdat er nog zoveel onbekend is over de ziekte, terwijl de klachten en ongerustheid bij patiënten toenemen, heeft het ministerie van VWS in 2013 de Stichting Q-support in het leven geroepen. Deze stichting ondersteunt patiënten bij het omgaan met de ziekte door advies en begeleiding. Daarnaast organiseert Q-support het onderzoek naar Q-koorts (zie Ervaring). Zij doet dat naast en in samenwerking met patiëntenvereniging Q-uestion, die zich onder andere meer bezighoudt met belangenbehartiging. 

Toegevoegde waarde naast patiëntenvereniging
“Als onafhankelijke stichting kunnen wij door alle schotten in de zorg heen breken, zoals die tussen de curatieve zorg en de welzijnszorg via de gemeenten”, vertelt Annemieke de Groot, directeur Q-support. “In tegenstelling tot de patiëntenvereniging zijn wij de betaalde handen aan het bed. Wij concentreren ons op wat de patiënt aan begeleiding nodig heeft. Dat is heel divers. Bijvoorbeeld medisch, wanneer een huisarts afziet van bloed prikken. Wij hebben een arts in dienst die dan met de huisarts in gesprek gaat.  Maar ook financieel, patiënten ervaren vaak een forse terugval. Wij helpen de financiën weer op orde te krijgen. We geven ook arbeidsdeskundige adviezen.”

Onderscheid door taakstelling en middelen 
Advies, begeleiding en onderzoek zijn de hoofdtaken van Q-support. Begeleiding en onderzoek zijn alleen goed mogelijk met voldoende middelen. Q-uestion kan die aspecten onvoldoende oppakken vanwege ontbrekende middelen. 

Annemieke de Groot: “Wat adviseren betreft, is er een grijs gebied. Dat doen we beide, maar ook daarover proberen we afspraken te maken. Bij belangenbehartiging (uitbreiding stallen, Q-koortsclaim, politieke lobby) is Q-uestion in de lead, terwijl Q-support dat is bij inhoudelijk advies (medisch, arbeidsdeskundig, juridisch).

Participatie: 

Zowel op adviserend als uitvoerend niveau is de participatie van Q-koortspatiënten bij Q-support groot. Van meet af staat de betrokkenheid van patiënten bovenaan, bijvoorbeeld in focusgroepen. Daarnaast zijn patiënten vertegenwoordigd in de Raad van Toezicht en zijn ze ook sterk vertegenwoordigd in de commissie onderzoek en de commissie patiënten.

Ook in de uitvoering hebben ervaringsdeskundige patiënten een belangrijke rol. Q-support begeleidt individuele patiënten in patiënttrajecten. Een ervaren maatschappelijk werkende doet de intake altijd samen met een ervaringsdeskundige. “Dat blijkt een verademing voor patiënten. Eindelijk hoeven ze niet meer uit te leggen wat de ziekte betekent en met hen doet.” 

Ook trainingen in het omgaan met de ziekte geven professionele trainers samen met ervaringsdeskundigen. “Waar mogelijk hebben we patiënten in dienst genomen. En zover ze dat niet zijn, krijgen ze een vergoeding voor hun werk.”

Resultaten: 

“Zonder de denkkracht van patiënten en hun participatie zou Q-support er totaal anders uitgezien hebben, dan was het een top-down benadering geweest. Onze focus is altijd dat de patiënt er beter van moet worden. Dat kan alleen maar wanneer je weet wat de patiënt nodig heeft en wat hem/haar beweegt. Al ben je nog zo professioneel, je kunt niet weten wat Q-koorts betekent en wat de patiënt nodig heeft.” 

Successen, Knelpunten & Tips: 

Succes
De aanpak van Q-koorts zorgt ervoor dat het onderzoek en de begeleiding aansluiten bij de wensen van patiënten.

Door de patiëntenparticipatie is er bovendien vertrouwen in de onafhankelijkheid. “In het begin werden we nogal eens gezien als verlengstuk van de overheid, doekje voor het bloeden, ik heb alle termen voorbij horen komen. Inmiddels hebben we veel kennis opgebouwd en mensen zien nu ook dat we ons onafhankelijk opstellen, samen met patiënten ons eigen plan trekken.”

Knelpunt
Een knelpunt is de soms geringe belastbaarheid van participerende patiënten, wanneer het even wat minder gaat. Ook blijkt de ene patiënt beter in staat dan de andere om het grotere geheel te zien en uit zijn eigen frustratie en pijn te stappen.

Tips
 Scholing van de participerende patiënten is daarom een tip.

“De algehele tip is om patiënten overal bij te betrekken, bijvoorbeeld met focusgroepen. Zo hebben we een focusgroep werk en inkomen en een groep begeleiding waarin we patiënten vragen of we het goed doen. Daarnaast hebben we een denktank met patiënten die meekijken naar de ontwikkeling van Q-support en naar de afronding, want we stoppen in 2018.”

Indicatie investering

Datum: 
01-10-2013 tot 01-10-2018
Overig: 
De stichting is gefinancierd door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Betrokken partijen: 

Uitvoering en leiding
Q-support staat onder leiding van een directeur en werkt met projectleiders, medisch adviseur, externe deskundigen en ervaringsdeskundigen. Er is een Raad van Toezicht, een commissie patiënten, een commissie onderzoek en een denktank.

Betrokken partijen
Q-support werkt nauw samen met patiëntenvereniging Q-uestion en GGD Nederland.

Contact: 

Stichting Q-support
Annemieke de Groot (directeur)
Rijnstraat 4
5215 EK ’s-Hertogenbosch
E: info@q-support.nu
T: 073-6100010

Tags: 

Reageer

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd